Povestea lui Mihăiţă ● “Toată lumea aştepta tortul, el – lumânarea, să o mănânce”


Paul-Mihăiţă s-a născut în septembrie 2003. Până la 1 an şi jumătate, a avut o evoluţie normală. Vorbea, mânca singur (încă de pe la 7-8 luni), iar la 6 luni a spus primul cuvânt: “mama”. Însă undeva, între 1 an şi trei luni şi 1 an şi jumătate, a început regresul.

“Aproape de 2 ani, i-am spus medicului de familie că nu mai vorbeşte şi ea mi-a răspuns: «Ce-ai fată? Eşti nebună? Lasă copilu’n pace! Aşa-s băieţii, mai leneşi»…”, îşi aminteşte Mihaela Oprea, mama lui Mihăiţă. Ea a ascultat şi l-a lăsat în pace. La 2 ani, şi-a reînceput serviciul şi a angajat o femeie, să aibă grijă de el. Copilul nu evolua deloc. Dimpotrivă, “începuse să urle, ţipa, avea accese de furie, alerga ca un bezmetic şi se lovea de pereţi, nu mai vorbea deloc şi nu mai răspundea la nume. Băga în gură orice: nisip, pământ, pietre, săpun, lumânări…”.
“Ne-a spus că, la 4 ani, copilul o să vorbească”
Au aflat întâmplător de autism când tatăl lui Mihăiţă a auzit o discuţie între doi colegi, despre un copil cu aceleaşi manifestări. “Atunci am început să caut pe internet date despre autism şi aşa am găsit site-ul autism.ro. Acolo am văzut care sunt simptomele şi le-am identificat”. La 2 ani şi jumătate au fost cu copilul la IOMC, unde li s-a pus primul diagnostic “regres în limbaj şi în comportament”. De la IOMC li s-a recomandat un neuropsihiatru din Constanţa. “Ne-am dus la domana doctor Mătărângă, iar ea ne-a pus alt diagnostic: «tulburare pervazivă de dezvoltare». Nu aveam idee pe-atunci că asta poate însemna şi autism. Şi ne-a mai spus că, la 4 ani, copilul o să vorbească.” Copilului i s-au prescris medicamente: Cerebrolisyn, Rispolept şi Risatarun. “Risatarun nu se găsea aici, trebuia adus din Germania, ne-am dat peste cap să facem rost de el şi, din cauza asta, mi-am pus şi mari speranţe în acest medicament.” Părinţilor nu li s-a spus nimic despre vreo terapie în astfel de cazuri. “Doamna doctor ne-a trimis doar la un logoped. Dar nu am făcut prea mult nici cu logopedul acela, care doar chinuia copilul. Plăteam 600.000 lei pe oră, ea îl chinuia jumătate de oră şi restul mă punea pe mine să-l chinui. Şi am renunţat, nu puteam să fac asta. Iar la doamna doctor mergeam o dată pe lună să-l vadă şi să-i dea tratamentul. Era 800.000 lei consultaţia şi nu dura mai mult de zece minute – cât îi povesteam eu ce mai face copilul şi cât îi lua să scrie reţeta”.
“Oh! E în sevraj, măreşte-i doza!”
Între timp, Mihaela a aflat că poate sta cu copilul acasă până când acesta împlinea 3 ani. Dar, pentru asta, trebuia să meargă la DGASPC Constanţa, unde băieţelul urma să fie evaluat şi încadrat cu grad de handicap. “Am scos certificatul de handicap, dar nimeni nu mi-a spus atunci că, dacă-l depun la un alt sediu de-al lor, copilul o să primească alocaţie dublă. Şi nu l-am depus”. Medicul neuropsihiatru le-a recomandat părinţilor să-l înscrie pe Mihăiţă la o grădiniţă de masă. Ceea ce au şi făcut, însă el nu a fost primit la o grădiniţă de stat. Doar una particulară l-a acceptat, iar copilul a mers acolo un an de zile, lucru care, crede mama, i-a ajutat foarte mult.
Din câte spune Mihaela, singura ei sursă de informare a fost forum-ul de pe site-ul autism.ro. Acolo a aflat, în timp, ce ştie acum. Nici măcar de gratuitate pentru medicamentele pe care i le prescria medicul a auzit decât “după vreo două luni, când mi-a spus să-i aduc o trimitere de la medicul de familie, ca să-mi dea gratuit Cerebrolisinul.”
Părinţii au renunţat la serviciile medicului neuropsihiatru după 6 luni de tratament când, pentru că nu se mai găsea Rispolept, el le-a recomandat Abilify, un medicament foarte scump, dar şi foarte puternic (n.r. – e indicat pentru tratamentul schizofreniei la adulţi, neexistând experienţă privind utilizarea la copii şi adolescenţi, după cum scrie chiar în prospectul medicamentului). Mama s-a speriat când a văzut că, de la un sfert de pastilă, Mihăiţă adoarme dimineaţa la grădiniţă. Dar şocul cel mare a fost când medicul, aflând asta, i-a spus: “Oh! E în sevraj, măreşte-i doza!”, susţine Mihaela.
Atunci mama a clacat şi a renunţat să-i mai dea băiatului vreun medicament. Timp de trei luni de zile, nici nu a mai vrut să meargă cu el la vreun medic. Când şi-a dat seama că stă pe timpul copilului, a început iar să caute soluţii. Pe acelaşi forum de pe internet.
Citește mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s