Povestea Mariei ● “Autism. Mergeţi şi faceţi-i certificat de handicap…”


Maria Ghinea are 6 ani şi e autistă. Face terapie ABA 6-7 ore pe zi şi îi place mult să cânte. “Trebuia să o ducem la o grădiniţă particulară, aproape de casă, dar nu o acceptă”, povesteşte mama Mariei, Claudia Ghinea.

“Ne plimbă cu vorba, că veniţi într-o săptămână, veniţi mâine. Eu m-am rugat de ei mai mult, dar soţul n-a mai răbdat şi le-a cerut să-i zică clar. Mi-au zis că ceilalţi părinţi îşi vor retrage copiii, chiar dacă le-am spus că Maria e cuminte, iubitoare şi vine cu însoţitor. «Care e problema voastră?», i-am întrebat. «Are autism», a fost răspunsul sec. La cele de stat, nici nu încape vorbă: n-au timp şi personal. Anul trecut, Maria a mers la o grădiniţă catolică, dar e foarte departe, traversăm oraşul. N-avem ce face şi anul acesta o vom duce tot acolo, câte 2-3 ore pe zi, pentru socializare.”

“Doctorii ziceau că e în ordine”
“Noi am observat foarte devreme că e ceva în neregulă cu Maria. I-am făcut analize, ecografii. Diagnosticul oficial i-a fost pus la 2 ani. De la 1 an era clar că nu e ca ceilalţi copii: avea contact vizual din când în când, dar doctorii, dacă vedeau că reacţionează la zgomote, ziceau că e în ordine. O doamnă psiholog ne-a spus că nu are autism, cum suspectam, ci o întârziere în dezvoltare. Ne-a sfătuit să o vadă şi altcineva. La Spitalul “Sf. Andrei”, doctorul doar ce a văzut-o şi şi-a dat seama că e autism. «Ce e asta, ce înseamnă?». «Nimic! Mergeţi şi faceţi-i certificat de handicap», prezintă tatăl etapele pe care Maria le-a parcurs în sistem.
“La comisia de evaluare la care merge anual traseul e următorul: psihiatru, internare, evaluare, certificat de persoană cu handicap. Anul ăsta nu m-au mai întrebat nimic de copil, dacă a evoluat în vreun fel, dacă face tratament. Le spuneam eu ce a mai făcut Maria. O doamnă chiar mi-a zis să merg la psiholog, să mă tratez, că sunt neglijată de soţ şi de-aia îi dau înainte cu copilul’, adaugă mama fetiţei.

“Doamnă, a stat două ore la măsuţă”
“Cei de la Asistenţă Socială mi-au zis de o fundaţie care lucra cu copii autişti. Nu vreau să-i dau numele, că au făcut ce-au putut. Maria stătea acolo 3 ore pe zi. A mers doi ani acolo şi regret enorm aceşti ani. O întrebam pe doamna de acolo ce progrese a făcut Maria, ce au învăţat-o şi-mi spunea: «Doamnă, a stat două ore la măsuţă»”, povesteşte Claudia Ghinea. “La “Star of Hope” mergea apoi o dată pe săptămănă. Psihologul de acolo încerca să o câştige de partea lui, Maria ţipa, voia să plece dar, după un timp, a început să-i placă. Acolo a învăţat să ofere, a exersat ceva pe limbaj, cu imagini.
De ABA am aflat încă de la început, dar a durat ceva până ne-am lămurit. Am făcut cursuri la Bucureşti, ne-am mobilizat, cu toate că nu aveam bani, locuiam cu fetiţa într-un cămin al Universităţii. Am avut şase fete angajate, după un timp au mai rămas trei. Un an a lucrat cu şase tutori. La început, s-au făcut unele lucruri după ureche şi am făcut multe greşeli, căci nu ne pricepeam cum trebuie. Dar fetiţa a făcut progrese”, adaugă mama.
“Când am început terapia, fetele stăteau la noi şi câte 12 ore pe zi. Viaţa îţi e întoarsă pe dos: una e să trăieşti în 2-3, alta să trăieşti în 8. Pierdeam nopţile, pentru că mai observam scăpări în terapie, fetele aveau sesiune şi ritmul varia, se mai culcau pe o ureche. Când stătea pe loc, era tare greu. Soţia nu mai lucrează, ca să aibă grijă de Maria, eu am avut două job-uri, dar n-am mai putut face faţă, la un moment dat. Cheltuim lunar în jur de 1500 – 2000 de euro. Soţia ia indemnizaţie pentru concediu, 5 milioane de lei cu totul”, prezintă tatăl greutăţile financiare pe care trebuie să le depăşească în fiecare lună.

Citeşte mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s