0

Revista presei… pentru prietenii copiilor cu autism (6)

Semnele timpului

Tehnologia, o oportunitate pentru copiii cu autism

O fetiță cu autism, în vârstă de 6 ani din Edinburgh, folosește un iPad care o ajută să comunice cu cei din jur. În urmă cu 3 ani, Veronica și-a pierdutcomplet abilitatea de a vorbi însă a învățat cu ajutorul acestui aparat să transmită mesaje despre ea.
Mama ei povestește cum micuța lor fetiță s-a transformat dintr-o persoană care nu avea nicio o cale prin care să comunice cu familia ei, într-o persoană care acum râde, se joacă și este implicată și motivată de activitățile acestui calculator.
O echipă de cercetători de la Universitatea din Edinburgh a pregătit un experiment pentru Veronica, constând într-o nouă aplicație pentru iPad numită FindMe („Gasește-mă”). „De fiecare dată când Veronica găsea răspunsul corect, primea o monedă, și ea știa că trebuie să aibe 5 monede pentru a avea acces la ‘cutiuța cu muzică’ de la final”, declară mama ei. „Este foarte motivată să răspundă la întrebări”.
Citeşte mai mult aici.

LUPA

Concert de caritate pentru copiii cu autism

Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România, filiala Craiova și Filarmonica Oltenia organizează mâine, 27 aprilie ora 18,00 Concertul de caritate Arată că îți pasă susţinut de Corala Academică a Filarmonicii Oltenia.
1 din 100 de copii este afectat de o formă de autism, tulburare complexă ce afectează comunicarea, relațiile sociale și comportamentul persoanei.”Concertul de sâmbătă încheie seria de evenimente organizate de asociația noastră în luna aprilie. Această perioadă marchează luna de Conștientizare a Autismului, stabilită de Organizația Națiunilor Unite, în urmă cu 5 ani. În toată lumea, în aceasta lună , organizațiile care promovează cauza persoanelor cu autism desfășoară acțiuni menite să atragă atenția asupra problematicii acestei afecțiuni care atinge, conform celor mai recente studii, 1 din 100 de persoane, ajungând să reprezinte o prioritate în politicile de sănătate ale statelor”, a menționat Luminița Sandu, vicepreședinte ANCAAR, filiala Craiova.
Citeşte mai mult aici.

0

Decalogul unui copil autist: 8. AJUTĂ-MĂ SĂ INTERACŢIONEZ CU CEILALŢI

Interacţiunea socială este o mare problemă pentru mine.

Poate ţi se pare că nu vreau să mă joc cu alţi copii, în parc, dar eu de fapt nu ştiu cum să mă bag în seamă sau cum să intru în jocul lor.
Învaţă-mă cum să mă joc cu ceilalţi! Roagă alţi copii să vină ei la mine, ca să ne jucăm. S-ar putea să îmi placă foarte mult să mă joc cu ei, chiar dacă prima voastră impresie e că prefer să fiu retras.
Mă descurc mai bine dacă îmi propui un joc organizat, cu început şi sfârşit. Cu reguli clare, precise, pe care mi le poţi arăta înainte.
Ajută-mă să înţeleg ce spun ceilalţi, fără cuvinte! Eu nu ştiu să citesc expresiile faciale, limbajul trupului sau sentimentele altora. Învaţă-mă!
Dacă râd de o fetiţă care cade de pe tobogan, n-o fac pentru că mi se pare amuzant, ci pentru că nu ştiu ce ar trebui să spun. Vorbeşte cu mine despre ce a simţit acea fetiţă şi învaţă-mă să o întreb: te doare? eşti bine? Învaţă-mă să îmi pese de cum se simt ceilalţi!

0

Povestea lui Mihăiţă ● “Toată lumea aştepta tortul, el – lumânarea, să o mănânce”

Paul-Mihăiţă s-a născut în septembrie 2003. Până la 1 an şi jumătate, a avut o evoluţie normală. Vorbea, mânca singur (încă de pe la 7-8 luni), iar la 6 luni a spus primul cuvânt: “mama”. Însă undeva, între 1 an şi trei luni şi 1 an şi jumătate, a început regresul.

“Aproape de 2 ani, i-am spus medicului de familie că nu mai vorbeşte şi ea mi-a răspuns: «Ce-ai fată? Eşti nebună? Lasă copilu’n pace! Aşa-s băieţii, mai leneşi»…”, îşi aminteşte Mihaela Oprea, mama lui Mihăiţă. Ea a ascultat şi l-a lăsat în pace. La 2 ani, şi-a reînceput serviciul şi a angajat o femeie, să aibă grijă de el. Copilul nu evolua deloc. Dimpotrivă, “începuse să urle, ţipa, avea accese de furie, alerga ca un bezmetic şi se lovea de pereţi, nu mai vorbea deloc şi nu mai răspundea la nume. Băga în gură orice: nisip, pământ, pietre, săpun, lumânări…”.
“Ne-a spus că, la 4 ani, copilul o să vorbească”
Au aflat întâmplător de autism când tatăl lui Mihăiţă a auzit o discuţie între doi colegi, despre un copil cu aceleaşi manifestări. “Atunci am început să caut pe internet date despre autism şi aşa am găsit site-ul autism.ro. Acolo am văzut care sunt simptomele şi le-am identificat”. La 2 ani şi jumătate au fost cu copilul la IOMC, unde li s-a pus primul diagnostic “regres în limbaj şi în comportament”. De la IOMC li s-a recomandat un neuropsihiatru din Constanţa. “Ne-am dus la domana doctor Mătărângă, iar ea ne-a pus alt diagnostic: «tulburare pervazivă de dezvoltare». Nu aveam idee pe-atunci că asta poate însemna şi autism. Şi ne-a mai spus că, la 4 ani, copilul o să vorbească.” Copilului i s-au prescris medicamente: Cerebrolisyn, Rispolept şi Risatarun. “Risatarun nu se găsea aici, trebuia adus din Germania, ne-am dat peste cap să facem rost de el şi, din cauza asta, mi-am pus şi mari speranţe în acest medicament.” Părinţilor nu li s-a spus nimic despre vreo terapie în astfel de cazuri. “Doamna doctor ne-a trimis doar la un logoped. Dar nu am făcut prea mult nici cu logopedul acela, care doar chinuia copilul. Plăteam 600.000 lei pe oră, ea îl chinuia jumătate de oră şi restul mă punea pe mine să-l chinui. Şi am renunţat, nu puteam să fac asta. Iar la doamna doctor mergeam o dată pe lună să-l vadă şi să-i dea tratamentul. Era 800.000 lei consultaţia şi nu dura mai mult de zece minute – cât îi povesteam eu ce mai face copilul şi cât îi lua să scrie reţeta”.
“Oh! E în sevraj, măreşte-i doza!”
Între timp, Mihaela a aflat că poate sta cu copilul acasă până când acesta împlinea 3 ani. Dar, pentru asta, trebuia să meargă la DGASPC Constanţa, unde băieţelul urma să fie evaluat şi încadrat cu grad de handicap. “Am scos certificatul de handicap, dar nimeni nu mi-a spus atunci că, dacă-l depun la un alt sediu de-al lor, copilul o să primească alocaţie dublă. Şi nu l-am depus”. Medicul neuropsihiatru le-a recomandat părinţilor să-l înscrie pe Mihăiţă la o grădiniţă de masă. Ceea ce au şi făcut, însă el nu a fost primit la o grădiniţă de stat. Doar una particulară l-a acceptat, iar copilul a mers acolo un an de zile, lucru care, crede mama, i-a ajutat foarte mult.
Din câte spune Mihaela, singura ei sursă de informare a fost forum-ul de pe site-ul autism.ro. Acolo a aflat, în timp, ce ştie acum. Nici măcar de gratuitate pentru medicamentele pe care i le prescria medicul a auzit decât “după vreo două luni, când mi-a spus să-i aduc o trimitere de la medicul de familie, ca să-mi dea gratuit Cerebrolisinul.”
Părinţii au renunţat la serviciile medicului neuropsihiatru după 6 luni de tratament când, pentru că nu se mai găsea Rispolept, el le-a recomandat Abilify, un medicament foarte scump, dar şi foarte puternic (n.r. – e indicat pentru tratamentul schizofreniei la adulţi, neexistând experienţă privind utilizarea la copii şi adolescenţi, după cum scrie chiar în prospectul medicamentului). Mama s-a speriat când a văzut că, de la un sfert de pastilă, Mihăiţă adoarme dimineaţa la grădiniţă. Dar şocul cel mare a fost când medicul, aflând asta, i-a spus: “Oh! E în sevraj, măreşte-i doza!”, susţine Mihaela.
Atunci mama a clacat şi a renunţat să-i mai dea băiatului vreun medicament. Timp de trei luni de zile, nici nu a mai vrut să meargă cu el la vreun medic. Când şi-a dat seama că stă pe timpul copilului, a început iar să caute soluţii. Pe acelaşi forum de pe internet.
Citește mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

0

Susține lupta lui Mihnea cu autismul! Alege o broșă-puzzle!

Sunt prietena/ul lui Mihnea!

Una din broşele care susţin lupta lui Mihnea cu autismul poate fi a ta!

Este greu să le estimăm costul… sunt nepreţuite. Oferă-ne cât doreşti tu.

Vei deveni posesorul broşei-puzzle pentru orice sumă care depăşeeşte 5lei/bucată. Banii vor fi automat transferaţi în contul lui Mihnea, pentru a acoperi o parte din cheltuielile lunare cu terapia, iar tu vei avea un accesoriu care îţi va aminti mereu că eşti părtaş la lupta noastră de a-i aduce cuvintele pe buze.

Pentru a putea comanda, trimite-ne un mesaj pe adresa de mail oana_dt@yahoo.com sau prieteniiluimihnea@gmail.com. Ne poți lăsa și mesaj pe pagina www.facebook.com/prieteniiluimihnea

Brosele sunt realizate de catre: zubiju.blogspot.ro

0

Decalogul unui copil autist. 7. SĂ NE CONCENTRĂM ȘI SĂ CONSTRUIM CEEA CE POT FACE, NU CEEA CE NU POT FACE

Ca oricare altă persoană, nici eu nu pot învăța într-un mediu în care mă faceți să simt că nu sunt destul de bun și că trebuie să fiu “reparat”.
Evit să fac orice lucru nou, dacă mi se pare că voi fi criticat (chiar dacă voi credeți că a critica este ceva constructiv).
Trebuie să descoperiți unde sunt bun, care sunt puterile mele. Și să aflați acolo pârghiile pe care trebuie apăsat pentru evoluția mea.
Sunt mai multe căi prin care un lucru poate fi bine făcut! Aflați-le pe cele care se potrivesc stării mele.

0

Autiștii trăiesc în lumea lor?

Toată lumea a aflat pe diverse canale că persoanele afectate de autism sau tulburări din spectul autist trăiesc în lumea lor sau sunt închiși în lumea lor. Adevărul este că ei trăiesc în lumea în care trăim cu toții. Problema lor este că lumea în care trăiesc [și] ei este greu de înțeles și confuză pentru că nu au cunoștințele elementare atât din punct de vedere cognitiv [cunoștințe simple precum a denumi obiecte, a descrie obiecte, a denumi culori etc.] cât și din punct de vedere social [a saluta pe cineva, a cere ce iși dorește, a-și exprima o nemulțumire, etc] sau de comunicare. Toate aceste abilități simple le lipsesc acestor persoane și e ușor de înteles că în absența acestora totul este copleșitor pentru ei și fiecare moment este angoasant. Ei au nevoie de sprijin din partea noastra și de înțelegere nu în sensul de a le anticipa nevoile și acțiunile, ci în sensul de a le oferi suport pentru a deveni independenți. Aceasta este, cred eu, cea mai importantă informație pe care cineva trebuie să o știe despre persoanele afectare de tulburarile din spectrul autist [TSA].
Citeşte mai mult aici, pe blogul noului meu prieten, Alex Dorneanu.
_________
Alex este Terapeut ABA şi a intrat de foarte puţin timp în echipa care se ocupă de recuperarea mea. E smart, sensibil şi prietenos.
Alex, contez pe tine!

0

Revista presei… pentru prietenii copiilor cu autism (5)

Pro Tv

Statul ii pedepseste pentru inteligenta lor. Copiii autisti cu IQ mare nu primesc ajutor dupa 18 ani

Legea romana isi bate joc de copiii diagnosticati cu autism. Cand implinesc 18 ani, sunt trecuti in acte ca sufera de schizofrenie, dar tot nu primesc ajutorul social, daca au o inteligenta peste medie.
Este si cazul lui Andrei, caruia statul i-a retras sprijinul cand avea cea mai mare nevoie, din cauza unui IQ prea mare.
De parca boala n-ar fi fost de-ajuns, odata cu majoratul, Andrei a primit vestea ca nu va mai fi ingrijit de un asistent platit de stat.
Asa ca tatal lui a fost nevoit sa renunte la serviciu, pentru a sta cu el si situatia lor a devenit tot mai grea.
In Romania, autismul este scos din grila de afectiuni ale adultilor, fiind pus numai in cazul copiilor. Cand cresc, acestia devin automat “schizofrenici”.
Inainte sa fie declarati schizofrenici, tinerii cu autism sunt supusi testului IQ si in functie de rezultate, primesc sau nu asistenta. Cei mai multi insa au un IQ de peste 50, asa ca statul considera ca nu mai trebuie sa-i ajute cu nimic.
Citeşte mai mult aici.

Renaşterea Bănăţeană

O aripă ocrotitoare pentru un copil autist

Timişoreanul Doru Lupu se numără printre acei oameni cărora nu le este indiferentă soarta crudă a unor semeni. „Din inimă am simţit nevoia să fac ceva, am cooptat doi asociaţi şi am înfiinţat firma de asistenţă umanitară Aripi Ocrotitoare SRL. Din ianuarie am început efectiv activitatea”, ne spune fondatorul societăţii.
Un copil dintr-o familie nevoiaşă din Hitiaş, suferind de autism, a beneficiat deja de tratament prin intermediul organizaţiei, iar munca personalului medical al clinicii timişorene specializate (cea de pe strada Corbului) a dat rezultate mai mult decât încurajatoare. Este vorba despre Valentin-Eugen Milincu (foto), în vârstă de patru ani şi jumătate.
Citeşte mai mult aici.