Povestea celui care a învins autismul


“Problema cu părinţii este că am întâlnit mulţi care neagă că micuţii lor ar avea vreo problemă”, susţine N.D.. Este cel care a adus terapia ABA în România. Părinte de copil diagnosticat cu autism. “Alţii spun că, dacă li s-a spus că al lor copil are note autiste, înseamnă că nu e autist. Apoi mai sunt şi doctorii cărora le e teamă să pună un diagnostic mai devreme de 4-5 ani, când e târziu deja. Incidenţa bolii este aceeaşi şi la noi ca peste tot în lume, un copil din cca. 200 are autism.
Psihologi specializaţi pe autism în România? Nu există aşa ceva. În Marea Britanie, Norvegia şi Spania sunt centre specializate pe comportamental. Olandezii lucrează individual. Sunt mai multe terapii TEACCH, PECS. Acestea rezolvă partea de frustrare a copilului, ajutându-l să comunice. Mai e şi terapia prin joacă. Singura care dă rezultate spectaculoase e ABA.
PECS, de exemplu, se bazează pe pictograme. Copilul e învăţat să facă frază punând cap la cap mai multe pictograme. ABA te poate învăţa orice şi poate prelua şi PECS în sistem. Mai există şi terapia TEACCH care înseamnă să convergi lucrurile din jur la plăcerile copilului. La ABA e invers: îl obligi pe copil să se întoarcă la lume. Astfel că celelalte terapii nu au ca rezultat copii recuperaţi, ci sunt paliative.”

Părintele duce greul terapiei
“Când am aflat de problema copilului, în România la vremea respectivă era blank (n.r. gol). Văzând asta, am plecat în Statele Unite şi am aflat care sunt toate terapiile. Am cumpărat cărţi ca să înţelegem. Doar ABA ne-a oferit o şansă, astfel că n-a fost greu de ales. ABA nu ţi-o poate impune cineva. E o chestiune copleşitoare ca părinte. 50% din terapie e pe umerii lui, astfel că numai părintele poate decide. Lumea mai face ABA şi după ureche, ameliorează anumite aspecte, de aceea nu prea au rezultate.
Problema din România este că momentan nu avem niciun consultant acreditat internaţional BCAB, adică o diplomă ce se obţine greu. Stadiile prin care trebuie să treacă un astfel de specialist sunt următoarele: după ce termini Facultatea de Psihologie, poţi deveni tutore la un copil, apoi senior tutore, având sub supraveghere mai mulţi copii, apoi faci un master de specialitate, după care-ţi poţi lua acreditarea BCBA.
ABA fără fonduri e zero. Pentru că această terapie necesită oameni, 3-4 tutori şi un consultant. Pentru fiul meu aduceam periodic un consultant din Marea Britanie, care evalua starea acestuia şi propunea cum va continua terapia. Costurile nu au cum să scadă sub 1.000 de euro pe lună.
Un copil autist se poate integra în grădiniţele şi şcolile normale. Mai ales la cele particulare care sunt mai deschise. Pentru băiatul nostru am văzut vreo 40 de grădiniţe până să ne hotărâm. Ni se spunea: autist, adică, nu aude? Sau: nu vi-l primim pentru că autiştii sunt violenţi.”

R., copilul care a arătat că se poate
“Povestea lui R. e următoarea: a fost diagnosticat când avea 2 ani şi jumătate. În următoarele 4-5 luni am consultat mai mulţi doctori, fiecare cu diagnosticul lui. Am început să săpăm, să vedem ce înseamnă autism. Un an de zile am zis că va trece de la sine, ca o răceală. O vizită la “Copii în Dificultate” şi un vis m-au şocat şi atunci am decis să lupt. Doctorii ne spuneau să ne învăţăm cu ideea, că după 18 ani îl băgăm într-un centru pentru bolnavi mintal şi gata. Ne-am dat seama că dacă nu facem noi ceva, altcineva nu va face. Am încercat totul: medicină, energie, medicină homeopată, biserică. Asta timp de doi ani. Când am auzit că sunt şanse, am luat avionul spre SUA şi ne-am documentat, am studiat terapii. Specialiştii din State ne-au îndreptat spre Marea Britanie. R. avea deja 5 ani. Era în 2003. De disperare, am învăţat tomuri întregi: dezlipeam capitole din cărţi, noaptea citeam cu soţia pe rând şi a doua zi discutam să vedem ce a înţeles fiecare. Am început să căutăm psihologi, am dat anunţuri în ziar că avem nevoie de psihologi pentru lucrul cu un copil autist. Am selectat la început 12. Le-am dat să înveţe, să citească, să ştie despre ce e vorba. În două luni au mai rămas 6. Cu oamenii ăştia stăteam de la 8:00 dimineaţa la 8:00 seara, şase zile din şapte. Nu acceptam să întârzie sau să perturbe în vreun fel activitatea cu copilul: interesele lui R. erau mai presus de orice.”

Primii paşi
“Practic, 45% dintre copiii cu TSA se pot recupera, la şansele lor contribuind genetica şi felul în care se lucrează cu ei. Trebuia să învăţăm rapid pentru că începusem terapia cam târziu, când R. avea deja 5 ani, de aceea am fost aşa draconici cu programul şi tot. Un tutore pleca la 5 dimineaţa de acasă ca să fie la timp la noi. Stăteam toţi de dimineaţa până seara cu el, cu rândul. Când unii lucrau într-o cameră cu R., restul privea pe monitor cum se lucra, de ce dura şi cât dura până dădea răspunsul. În plus, ne schimbam în ture ca să nu se ataşeze de cineva prea mult. Lucram cam 40 de ore pe săptămână. Totul a durat un an de zile. Au mai rămas 5 oameni care să facă terapie, dar oameni de mare calitate. Am început să-l ducem şi la grădiniţă câte două ore pe zi, după 6 luni. Începuse să vorbească, înţelegea cât de cât şi mai făcea pe el, dar nu aşa des. După acea perioadă de un an în care am făcut terapie intensiv, am mai urmat ABA încă un an şi jumătate.”

“R. e un copil normal, cu inteligenţă peste medie”
“După trei ani, am adunat două echipe de psihologi care nu ştiau background-ul copilului. Şi i-am rugat să-l evalueze în orb. Timp de 2-3 săptămâni îl evaluau în câte 2 şedinţe săptămânal. Rapoartele au arătat că R. e un copil normal, cu inteligenţă peste medie, cu o deficienţă minoră de atenţie. Atunci le-am pus pe masă cele trei certificate de handicapat de la Comisie, unde se preciza şi IQ-ul de 35. S-au supărat că nu le-am dat istoricul cazului.
Acum R. e la şcoală în clasa a III-a, a luat premiu cu coroniţă şi a trecut testul Cambridge cu maximum de puncte. E puţin peltic şi sâsâit. Logopeda, care ne-a zis că o plătim acuma degeaba, că defectele acestea de vorbire sunt uşoare, mai că nu ne-a înjurat la începutul terapiei că robotizăm copilul cu ABA. Acum e cel mai mare fan al terapiilor comportamentale. Dintr-un copil care nu scotea un cuvânt, avea sterotipii, făcea pe el, era practic o legumă, o umbră, acum e un băiat care are prieteni, merge la film, înoată, schiază, vorbeşte engleza perfect. Mai are o anumită naivitate socială, lipsă de ruşine şi anumite lipsuri empatice, dar pe acestea le vorm recupera din mers. La momentul respectiv prioritare erau alte lucruri.
În România pot spune că sunt cam 10 cazuri de succes. La succesul terapiei cel mai important lucru au fost părinţii. Un an de terapie ABA costă cel mai puţin în jur de 15 000 de euro, iar făcută profesionist – cam 25 000.

Citeşte mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s