0

FEDRA îşi exprimă dezamăgirea faţă de modificările aduse Legii 151 / 2010, privind serviciile specializate integrate adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist

13 Iunie 2013
COMUNICAT DE PRESĂ

Comunitatea părinților care au copii cu autism îşi exprimă regretul şi dezamăgirea față de forma modificată a Legii 151 din 2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate.
Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) îşi exprimă dezamăgirea faţă de modificările aduse Legii 151 / 2010, privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate. După ani de lobby, această lege este încă inaplicabilă, iar decontarea terapiilor o iluzie. În fapt, nu se modifică semnificativ modul în care statul susține financiar metodele de intervenție validate științific specifice autismului, în așa fel încât, la vârsta adultă, copiii cu tulburări din spectrul autist să devină adulți cât mai independenți cu putință. De asemenea legea nu face referire la serviciile oferite adolescenților și adulților cu tulburări din spectrul autist, ca și cum aceștia nu ar exista.
În ciuda eforturilor doamnei deputat Gabriela Podașcă, modificările aduse în Camera Deputaţilor nu sunt de natură să rezolve problemele copiilor şi adulţilor cu tulburări din spectrul autist și nici nu reduc munca şi efortul financiar al părinţilor în ce priveşte terapiile de recuperare adecvate şi necesare pe tot parcursul vieţii, așa cum am solicitat în repetate rânduri.
În urma consultării modificărilor aprobate ieri, FEDRA a observat cu regret că propunerile pe care membrii federației le-au prezentat în întâlnirile la care au fost invitați nu au fost luate în considerare, iar legea, deși se referă la persoanele cu tulburări din spectrul autist, scoate din context adulții. Astfel:
1. Deşi anunțate ca o veste bună, amendamentele la Legea 151 sunt trunchiate, iar normele metodologice au o perioadă extrem de laxă de finalizare, nefiind prevăzute sancțiuni pentru nerespectarea termenului de elaborare a acestora.
2. Decontarea intervenţiilor pentru TSA este prevăzută într-o manieră greoaie şi înşelătoare şi nu dă şanse de contractare a serviciilor profesioniştilor din toate domeniile implicate în recuperare. De asemenea, condiţionează decontarea unui singur tip de servicii psihologice de relaţia cu un psihiatru, excluzând ONG-urile care de ani de zile oferă cu eforturi şi profesionalism aceste servicii. De asemenea, criteriile de selecţie a beneficiarilor nu sunt transparente.
3. Terapiile decontate sunt limitate la cele cognitiv – comportamentale, excluzând posibilitatea de a deconta și alte terapii care și-au dovedit sau își vor dovedi, în viitor, eficiența în domeniul de reglementare al prezentei legi, respectiv autismul. De asemenea, sunt limitate cantitativ, acest lucru creând o concurență nefirească între beneficiari, dar și între specialiștii care le prestează. Numărul de beneficiari cu autism al prezentei legi este astfel în mod dramatic redus.
4. Menţionează accesul persoanelor cu autism la învăţământ, dar nu face referire la însoţitorii şcolari, în lipsa cărora integrarea copiilor în învățământul de masă nu poate fi realizată.
5. Şi mai grav, în presă apar informaţii distorsionate care dezinformează, creând iluzia părinţilor din toată ţara că vor beneficia de servicii gratuite de recuperare, în funcţie de nevoi. În realitate, un copil cu autism are nevoie de un număr mult mai mare de ore de terapie diversificată decât pot fi decontate în condiţiile prezentei legi cu amendamente cu tot.
6. Amintim ca și anterior aprobării acestor amendamente, serviciile anumitor psihologi aflaţi sub contract cu CNAS erau decontate (vezi psihologii din policlinici de la serviciile de evaluare ale DGASPC-urilor).
FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeș, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, ASPA Suceava, Autism Baia Mare, Autism Europa Bistrița, Autism Transilvania, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Copiii de Cristal Brașov, Dincolo de Autism, Help Malin, Învingem Autismul, Romanian Angel Appeal și Univers Plus Piatra Neamţ. http://www.autismfedra.ro
 
Contact: Carmen Ghercă, vicepreședinte FEDRA, Mobil: 0729.914.094

0

Revista presei… pentru prietenii copiilor autişti (11)

Antena 3

Drepturi tăiate pentru pentru copiii care suferă de Sindromul Down şi autism

E vreme de criză şi trebuie să tăiem drastic din cheltuieli. Drastic, dar nu stupid, pot spune unii.
Noul ordin semnat de ministrul Sănătăţii şi de cel al Muncii, privind criteriile pe baza cărora se stabileşte încadrarea într-un grad de handicap, lasă copiii cu probleme psihice grave şi pe familiile acestora fără niciun sprijin.
Mai exact, copiii care suferă de Sindromul Down sau care au fost diagnosticaţi cu autism şi care au un coeficient de inteligenţă de 25 de puncte nu mai au dreptul la un însoţitor, pentru că „sunt capabili să se adapteze la viaţa de familie şi comunitate”.
Decizia a provocat reacţii puternice din partea părinţilor, care, dacă nu vor mai primit ajutorul de însoţitor de la stat, vor fi obligaţi să meargă la serviciu. Iar ei spun că nu-şi pot lăsa copiii bolnavi singuri acasă, nesupravegheaţi.
Află mai mult aici.

VICE.COM

SĂ FIE ECSTASY SOLUȚIA PENTRU ANXIETATE ȘI AUTISM?

Autismul rezistă atât definițiilor cât și tratamentului în comunitatea medicală. Dar ciudata interpretare istorică a comportamentului autist și a simptomelor a dus la descoperirea unor tratamente experimentale inovatoare pentru această tulburare. Uneori o tulburare care nu se potrivește cu paradigma medicală trebuie să iasă din acea paradigmă în căutare de tratamente alternative netradiționale.
Pentru că autismul se prezintă într-o varietate atât de mare de feluri – de la indivizi complet non-verbali până la cei cu comportament agresiv și dezorganizat – rezistă tratamentelor obișnuite. De fapt, nu există intervenții farmacologice care tratează autismul.
În loc de asta, psihiatrii se concentrează pe tratarea tulburărilor co-morbide, de obicei lucruri ca depresia, anxietatea și izolarea socială. Deci, în ziua de azi, o persoană care suferă de autism va lua antidepresive sau medicamente anti-psihotice pentru a-și ameliora relația cu lumea exterioară, dar aceste medicamente nu corectează schimbările neuronale asociate cu autismul. Acum există un interes tot mai mare pentru testarea utilizării clinice a substanțelor psihedelice. Săptămâna trecută, FDA a aprobat un studiu de cercetare în cadrul căria adulții diagnosticați cu autism și cu anxietate socială vor primi drogul psihedelic MDMA în speranța că anxietatea le va fi redusă pe termen lung.

Citeşte mai mult aici.

0

Prânz caritabil

Prietenii lui Mihnea şi Fundaţia Help Mǎlin
vǎ invitǎ duminicǎ, 23 iunie, sǎ participaţi la un

PRÂNZ CARITABIL
organizat în beneficiul unui copil autist

Meniul mediteranean este creat de Chef Silvian Scornea (fost cǎpitan al echipei olimpice de juniori a bucǎtarilor români)

Vinurile – oferite pentru eveniment de Crama Oprişor – sunt prezentate de celebrul Somelier Sergiu Nedelea, ambasador al Somelierilor Europeni, cavaler şi judecǎtor al vinului.

se mai organizeazǎ:
– tombolǎ cu premii (toate biletele sunt câştigǎtoare)
– licitaţie vin de colecţie
– licitaţie de tablouri
– licitaţie de pictopoeme (*conţin şi amprenta degetului arǎtǎtor al lui Mihnea)

Evenimentul va avea loc în intervalul orar 13.00-16.00,
la Hotelul Strauss (str. Strauss, no. 1, cartierul Floreasca).

Cei care vor dori sǎ participe la eveniment sunt rugaţi sǎ doneze suma minimǎ de 100 lei, care reprezintǎ: 90 lei echivalentul a 3 ore de terapie pentru Mihnea (3 x 30 lei) şi 10 lei pe care la rândul lor pǎrinţii lui Mihnea îi vor dona Fundaţiei Help Mǎlin, pentru a sprijini eforturile de plată a terapiei ABA pentru alţi 90 de copii diagnosticaţi cu autism, în cadrul proiectului “Pǎrinte pentru pǎrinte”.

Vǎ rugǎm sǎ confirmaţi participarea pânǎ miercuri, 19 iunie, ora 18,00, la telefon 0741-251.923, Simona.

Chef Silvian Scornea

Somelier Sergiu Nedelea

Pictopoemele sunt lucrate cu degetele, în tempera şi vernis-gel auriu, pe carton texturat; conţin şi amprenta degetului lui Mihnea, autor: Simona Lazǎr (valoare de pornire 100/ 150/ 200 lei)

Tablourile licitate sunt pictate de artiştii plastici Ion Aurel Gârjoabǎ, Radu Adrian, Vintilǎ Mihǎescu, Viorela Mihǎescu, Eugenia Enescu, membri UAP (valoare de pornire: 100/ 150/ 250 lei)

Cutie cadou “Bucătăria lui Radu Anton Roman”, oferită de Editura Paideia: carte „Bucate româneşti”, tipărită pe hârtie specială, cutii sare din seria Boerescu: sare neagră cu vin, sare în pulberi galbene, sare roşie de vin, sare neagră cu negrilică, sare în pulberi verzi şi sare gemă de Dej nerecristalizată
(valoare de pornire 150 lei)

“Bucatele noastre”, cartea de reţete a celebrului bucătar Horia Vîrlan va fi licitată, de asemenea, în prezenţa autorului, care va scrie pe loc un autograf celui care va oferi cea mai mare sumă (valoare de pornire: 100 lei)

„Dictatura gastronomică”, cea mai faimoasă carte de bucate a României interbelice, scrisă de jurnalistul Constantin Bacalbaşa, va fi licitată în prezenţa îngrijitorului ultimei ediţii, Simona Lazăr, care va scrie pe loc un autograf celui care va oferi mai mult (valoare de pornire: 80 lei)

Doua piese unicat (“Fecior Fain” şi “Ileana Cosânzeana”) din colecţia Tricoul Fain, lucrate de fetiţele de la Atelierul-şezătoare Mândra Chic (Tara Fagarasului) (valoare de pornire: 150 lei)

Cutie-cadou conţinând: o sticlă de vin de Porto, vechi de 10 ani – Porto Calem – şi două cutii de ciocolată fină cu lapte Porto Wine Chocolate (valoare de pornire: 400 lei)

Toate sumele obţinute din licitaţii vor fi constituite ca donaţii.
Citiţi povestea lui Mihnea pe http://www.prieteniiluimihnea.wordpress.com

0

CNAS va deconta si serviciile de specialitate pentru copii cu autism

Secretarul Comisiei pentru sanatate si familie din Camera Deputatilor, dr. Florin Buicu, a declarat pentru Agerpres ca marti a fost adoptata in plen completarea si modificarea Legii nr.151/2010, in care a fost cuprinsa si prevederea referitoare la decontarea de catre Casa de Asigurari de Sanatate a serviciilor de specialitate acordate copiilor autisti de catre organizatiile neguvernamentale.
“Astazi Camera Deputatilor, in calitate de Camera decizionala, prin adoptarea completarilor si modificarilor Legii nr. 151/2010 a realizat pentru pacienti ceea ce trebuia facut mai demult. O noutate ar fi decontarea de catre Casa de Asigurari de Sanatate a serviciilor de specialitate acordate copiilor autisti de catre organizatiile neguvernamentale. O alta prevedere este aceea ca Ministerul Educatiei, Ministerul Sanatatii, Ministerul Muncii si ONG-urile sa stabileasca o procedura prin care copiii cu autism sa poata fi integrati in scoli normale. Urmeaza ca pe baza legii sa fie stabilite si normele de aplicare. Prin legea de fata a fost creat practic cadrul referitor la conditiile de invatamant ale pacientilor cu autism, partea de protectie a pacientului si apartinatorului si partea de terapie, nu doar cea medicamentoasa, ci si cea de psihoterapie”, a declarat Florin Buicu.
Deputatul a sustinut ca desi la aceasta data autismul este considerat “o conditie pe intreaga viata si nu poate fi vindecat”, nu inseamna ca nu se poate face nimic pentru persoanele cu autism si ca acestea ar fi irecuperabile.
“Diagnosticarea si interventia timpurie, urmate de tratament specific si individualizat pot face ca persoanele cu autism sa progreseze, sa atinga maximul potentialului lor si sa traiasca o viata demna si multumitoare”, a spus acesta.

Deputatul Florin Buicu sustine ca a avea un copil autist inseamna ca in permanenta cineva trebuie sa fie in preajma lui, ca sunt parinti care renunta la serviciu pentru a se ocupa de nevoile acestora si ca in prezent toate costurile pentru terapie sunt suportate de catre parintii pacientului.
“Parintii pot fi terapeuti, daca au timp si inclinatie. Poate fi o metoda de a economisi banii, si in mod sigur ofera o cunoasterea mai buna a propriului copil si a progreselor sale. Dar acest lucru inseamna si diminuarea veniturilor considerabile. in prezent, serviciile de recuperare si reabilitare constand in psihiatrie pediatrica, logopedie, kinetoterapie, terapie comportamentala, psihopedagogie sunt sustinute financiar de parintii copiilor in cadrul centrelor specializate. Acestia nu primesc decat suma de 500 de lei lunar ca si insotitor, atata vreme cat costurile pentru serviciile enumerate mai sus se ridica lunar la aproximativ 1.500 de euro”, a mai subliniat Buicu.
Acesta a spus ca a citit recent despre autism ca este o afectiune mai des intalnita decat cancerul, diabetul, SIDA sau sindromul Down si ca Center for Disease Control din SUA estimeaza ca 1 din 150 de copii sufera de autism.
Legea nr. 151/2010 modificata marti se refera la serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate.

Sursa: PaginaMedicala.ro

0

Revista presei… pentru prietenii copiilor cu autism (10)

Evenimentul

Statul se preface că-i ajută pe copiii cu autism

* lansat cu surle şi trâmbiţe şi aşteptat cu sufletul la gură de către mulţi părinţi, Centrul de Consiliere şi Asistenţă pentru Persoane cu Autism nu şi-a atins scopul * instituţia are prea puţin personal, care nu poate oferi o terapie completă copiilor aflaţi în evidenţe * specialiştii le-au recomandat părinţilor să se ocupe ei de micuţii cu autism

Un parteneriat între Ministerul Muncii şi Fundaţia Romanian Angel Appeal a permis deschiderea, în toată ţara, a 39 de Centre de Consiliere şi Asistenţă pentru Persoanele cu Autism(CCAPA). Proiectul a fost finanţat din fonduri europene, iar la Suceava funcţionează în subordinea Direcţiei de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului (DASPC), din rândurile căreia a fost recrutat şi personalul. „Sunt zece psihologi care îşi desfăşoară activitatea în centru, prin rotaţie. O parte dintre ei sunt angajaţi pe alte servicii din cadrul Direcţiei de Asistenţă Socială. Ei vin câte opt ore pe săptămână la centru şi lucrează cu copiii şi cu părinţii”, a spus Maria Sabine Bordeian, şeful CCAPA.
Vestea că, în sfârşit, vor avea un sprijin din partea autorităţilor i-a bucurat pe părinţii care au copii ce suferă de autism. Pe parcurs, entuziasmul le-a scăzut fiindcă mare lucru n-au văzut din partea psihologilor. „Ne-am gândit că vor asigura terapia necesară copiilor noştri. Este vorba despre terapia ABA, pentru care nu au personal suficient”, am aflat de Sorin Lazarovici, preşedintele Asociaţiei de Sprijinire a Persoanelor cu Autism (ASPA), tatăl unui copil ce suferă de o astfel de tulburare.
Citeste mai mult aici.

0

Revista presei… pentru prietenii copiilor cu autism (9)

Gazeta de Navodari

Centru de zi pentru copiii cu autism

O şansă în plus la o viaţă normală – asta oferă copiilor cu autism centrul de recuperare inaugurat ieri la Cernavodă. Pe lângă spaţiile pentru terapie, aici vor exista şi săli de curs pentru cei mici. În Cernavodă există zeci de copii care suferă de autism sau ADHD. Până la deschiderea acestui centru, părinţii micuţilor cu probleme erau nevoiţi să se deplaseze în alte oraşe pentru terapie, pe care o achitau din banii proprii.
“Suntem cu toții foarte fericiți că am realizat ceea ce ne-am propus. În martie am avut o acțiune cu lampioanele, unde ne-am propus și am și promis atunci, că o să dotăm aceste camere pentru copiii noștri din Cernavodă cu dizabilități. Am avut succes la acea acțiune, am reușit să dotăm, după cum se vede, și acesta este doar începutul. Ne-am propus, chiar mai avem și bani rămași, să dotăm cu ce trebuie pentru copiii aceștia. Ne-am propus și alte acțiuni în continuare să venim în sprijinul, nu numai al acestor copii, ci și în alte situații care apar în oraș”, a declarat Cristi Drăghici, membru organizație nonguvernamentală.
Practic, centrul de recuperare medicală se va deschide luni. Micuții care vor fi găzduiţi aici. Vor fi sub supravegherea permanentă a cadrelor medicale cu experiență vastă în tratarea copiilor cu nevoi speciale.
Citeste mai mult aici.

Gazeta Noua

Zeci de copii cu autism, ajutaţi de centrul din Caracal

Inaugurat în martie 2012, Centrul pentru persoane cu autism din Caracal, ce oferă asistenţă gratuită de specialitate pentru persoanele care suferă de autism, a ajutat până în prezent mai multe familii din judeţ să depisteze această afecţiune şi să lupte cu ea.
Centrul de consiliere şi asistenţă pentru persoane cu autism din Caracal face parte dintr-o reţea naţională de 40 de centre deschise de Fundaţia „Romanian Angel Appeal” în parteneriat cu Ministerul Muncii, Familiei, Protecţiei Sociale şi Persoanelor Vârstnice în 35 de judeţe ale ţării şi în Bucureşti. În cadrul centrului funcţionează psihologi şi logopezi instruiţi în lucrul cu persoane cu autism, care evaluează fiecare caz şi, împreună cu familia, realizează un plan personalizat de intervenţie, în funcţie de nevoile lor individuale. Specialiştii fac parte din colectivul Centrului de recuperare a copilului cu dizabilităţi din Caracal şi lucrează în prezent cu un număr de 20 de copii. De asemenea, aceştia se ocupă şi cu evaluarea persoanelor din judeţul Olt care au fost diagnosticate cu tulburări de spectru autist (TSA).
„Centrul are ca beneficiari copii diagnosticaţi cu TSA pentru care s-a efectuat evaluarea nivelului de dezvoltare psiho-motorie, au fost identificate nevoile fiecăruia şi s-au elaborat, împreună cu părinţii, programe de intervenţie personalizată care cuprind obiective pe termen scurt, mediu şi lung. În cadrul centrului oferim terapie copiilor cu autism, dar şi informaţii utile şi consiliere aparţinătorilor acestora”, a declarat Ştefania Dumitrescu, psiholog în cadrul centrului.
Citeste mai mult aici.

0

Revista presei… pentru prietenii copiilor cu autism (8)

Ziua de Vest

Primii paşi ai intervenţiei în autism, pentru Fundaţia “Pentru Voi”, prin Clubul Rotary Timişoara

În perioada 14 –16 iunie, Clubul Rotary Timişoara organizează cursul “Primii paşi ai intervenţiei în autism”, susţinut de psiholog Ioana Corompaki, la Centrul „Orizonturi Noi” al Fundaţiei “Pentru Voi”, director Laila Onu, situat în Timişoara, str. Anton Bacalbaşa nr. 69-65A.
Înscrierea se face prin completarea online a formularului, până cel târziu în data de 7 iunie. Informaţii suplimentare la tel. 0256 228 062, 0722 573 812 sau e-mail pentruvoi@pentruvoi.ro.
Citeste mai mult aici.

Câmpina, cu bune şi rele

Instruire în lucrul cu copiii cu autism, pentru cadrele didactice de la grădiniţele din Câmpina

Fundaţia Romanian Angel Appeal organizează, în această perioadă, un curs intensiv de instruire în lucrul cu copiii cu autism, pentru cadrele didactice din grădiniţele municipiului Câmpina. Desfășurat sub motto-ul Un copil cu autism în grădiniţă are o şansă în plus!, cursul pregăteşte 35 de educatoare din 13 grădiniţe de stat din Câmpina şi localităţile învecinate, în tehnici de interacţiune, implicare şi maximizare a potenţialului copiilor cu autism.
Cursul se desfăşoară la sfârșitul lunii mai şi la inceputul lunii iunie, pentru 2 grupe a câte 16 – 20 de participante şi cumulează un număr de 10 ore de instruire/serie.
Calendar: Grupa I – sesiune de instruire în perioada 29 – 31 mai – Câmpina; Grupa a II-a – sesiune de instruire în perioada 5 – 7 iunie – Câmpina
Tematica abordează următoarele arii:
– Tulburările de spectru autist – TSA (definiţie, caracteristici, diagnosticare)
– Arii problematice/ Comportamente problematice
– Caracteristici ale învăţării la copiii cu TSA
– Strategii de lucru cu copiii cu TSA
Cursul este susţinut de psih. Mihaela Gheorlan, psiholog specialist în cadrul Centrului de zi Sf. Filofteia, Câmpina – formată în intervenţii pentru integrarea copiilor cu TSA, cu sprijinul Anei Vera Butuşar, instructor de educaţie. La identificarea grădiniţelor din Câmpina a ajutat Asociaţia locală de părinţi “Glasul Autismului”.
Citeste mai mult aici.