0

Povestea lui Mihăiţă ● “Toată lumea aştepta tortul, el – lumânarea, să o mănânce”

Paul-Mihăiţă s-a născut în septembrie 2003. Până la 1 an şi jumătate, a avut o evoluţie normală. Vorbea, mânca singur (încă de pe la 7-8 luni), iar la 6 luni a spus primul cuvânt: “mama”. Însă undeva, între 1 an şi trei luni şi 1 an şi jumătate, a început regresul.

“Aproape de 2 ani, i-am spus medicului de familie că nu mai vorbeşte şi ea mi-a răspuns: «Ce-ai fată? Eşti nebună? Lasă copilu’n pace! Aşa-s băieţii, mai leneşi»…”, îşi aminteşte Mihaela Oprea, mama lui Mihăiţă. Ea a ascultat şi l-a lăsat în pace. La 2 ani, şi-a reînceput serviciul şi a angajat o femeie, să aibă grijă de el. Copilul nu evolua deloc. Dimpotrivă, “începuse să urle, ţipa, avea accese de furie, alerga ca un bezmetic şi se lovea de pereţi, nu mai vorbea deloc şi nu mai răspundea la nume. Băga în gură orice: nisip, pământ, pietre, săpun, lumânări…”.
“Ne-a spus că, la 4 ani, copilul o să vorbească”
Au aflat întâmplător de autism când tatăl lui Mihăiţă a auzit o discuţie între doi colegi, despre un copil cu aceleaşi manifestări. “Atunci am început să caut pe internet date despre autism şi aşa am găsit site-ul autism.ro. Acolo am văzut care sunt simptomele şi le-am identificat”. La 2 ani şi jumătate au fost cu copilul la IOMC, unde li s-a pus primul diagnostic “regres în limbaj şi în comportament”. De la IOMC li s-a recomandat un neuropsihiatru din Constanţa. “Ne-am dus la domana doctor Mătărângă, iar ea ne-a pus alt diagnostic: «tulburare pervazivă de dezvoltare». Nu aveam idee pe-atunci că asta poate însemna şi autism. Şi ne-a mai spus că, la 4 ani, copilul o să vorbească.” Copilului i s-au prescris medicamente: Cerebrolisyn, Rispolept şi Risatarun. “Risatarun nu se găsea aici, trebuia adus din Germania, ne-am dat peste cap să facem rost de el şi, din cauza asta, mi-am pus şi mari speranţe în acest medicament.” Părinţilor nu li s-a spus nimic despre vreo terapie în astfel de cazuri. “Doamna doctor ne-a trimis doar la un logoped. Dar nu am făcut prea mult nici cu logopedul acela, care doar chinuia copilul. Plăteam 600.000 lei pe oră, ea îl chinuia jumătate de oră şi restul mă punea pe mine să-l chinui. Şi am renunţat, nu puteam să fac asta. Iar la doamna doctor mergeam o dată pe lună să-l vadă şi să-i dea tratamentul. Era 800.000 lei consultaţia şi nu dura mai mult de zece minute – cât îi povesteam eu ce mai face copilul şi cât îi lua să scrie reţeta”.
“Oh! E în sevraj, măreşte-i doza!”
Între timp, Mihaela a aflat că poate sta cu copilul acasă până când acesta împlinea 3 ani. Dar, pentru asta, trebuia să meargă la DGASPC Constanţa, unde băieţelul urma să fie evaluat şi încadrat cu grad de handicap. “Am scos certificatul de handicap, dar nimeni nu mi-a spus atunci că, dacă-l depun la un alt sediu de-al lor, copilul o să primească alocaţie dublă. Şi nu l-am depus”. Medicul neuropsihiatru le-a recomandat părinţilor să-l înscrie pe Mihăiţă la o grădiniţă de masă. Ceea ce au şi făcut, însă el nu a fost primit la o grădiniţă de stat. Doar una particulară l-a acceptat, iar copilul a mers acolo un an de zile, lucru care, crede mama, i-a ajutat foarte mult.
Din câte spune Mihaela, singura ei sursă de informare a fost forum-ul de pe site-ul autism.ro. Acolo a aflat, în timp, ce ştie acum. Nici măcar de gratuitate pentru medicamentele pe care i le prescria medicul a auzit decât “după vreo două luni, când mi-a spus să-i aduc o trimitere de la medicul de familie, ca să-mi dea gratuit Cerebrolisinul.”
Părinţii au renunţat la serviciile medicului neuropsihiatru după 6 luni de tratament când, pentru că nu se mai găsea Rispolept, el le-a recomandat Abilify, un medicament foarte scump, dar şi foarte puternic (n.r. – e indicat pentru tratamentul schizofreniei la adulţi, neexistând experienţă privind utilizarea la copii şi adolescenţi, după cum scrie chiar în prospectul medicamentului). Mama s-a speriat când a văzut că, de la un sfert de pastilă, Mihăiţă adoarme dimineaţa la grădiniţă. Dar şocul cel mare a fost când medicul, aflând asta, i-a spus: “Oh! E în sevraj, măreşte-i doza!”, susţine Mihaela.
Atunci mama a clacat şi a renunţat să-i mai dea băiatului vreun medicament. Timp de trei luni de zile, nici nu a mai vrut să meargă cu el la vreun medic. Când şi-a dat seama că stă pe timpul copilului, a început iar să caute soluţii. Pe acelaşi forum de pe internet.
Citește mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

Advertisements
0

Povestea lui Evi ● “Statul nu ne ajută, dar ne pune pe drumuri”

Aimer Mustafa din Constanţa a observat că e ceva în neregulă cu băieţelul ei, Evi, când acesta avea 2 ani. În 2003. “Primul medic neuropsihiatru la care am fost, doamna doctor Mătărângă, ne-a întrebat dacă avem pe cineva în neam care a vorbit mai târziu. Evi atunci deja îşi muşca mâna, avea autostimulări. Noi ne-am bucurat când am auzit că n-are nimic, aşa că am mai aşteptat.” Dar după şase luni, copilul tot nu vorbea şi s-au dus la un alt medic. L-a diagnosticat în cinci minute: tulburări de autism.

Au fost apoi la Bucureşti şi au auzit şi de un centru specializat din Timişoara, la care au apelat. Au stat acolo o săptămână. “La momentul respectiv mi s-a părut cea mai profesionistă evaluare. Ni s-a spus că are elemente autiste. Acolo ne-au dat o listă de programe ca să lucrăm cu el acasă. Pe toate planurile, şi pe cognitiv, şi pe socializare, şi pe limbaj.”
“Nu mi-a spus de nici o terapie, de nimic”
În Constanţa au încercat să-l ducă la logoped, însă copilul plângea, iar logopedul i-a trimis acasă, cu argumentul că nu poate lucra cu el. Şi Aimer ni s-a plâns de lipsa de specialişti din Constanţa. “Consultaţiile din policlinică, la medicul neuropsihiatru, erau dezastruoase. În sala de aşteptare, copilul se plictisea şi începea să urle. Când reuşeai să intri, pacienţii intrau şi ieşeau peste tine, să li se dea reţete, că deh, la cabinetul ei particular nu putea să dea reţete gratuite. Când mergeam la cabinetul particular, în cinci minute scria reţeta copilului şi aia era toată consultaţia. 800.000 de lei. Nu mi-a spus de nicio terapie, de nimic. Am întrebat-o de un logoped, dar nu mi-a recomandat niciunul, mi-a spus că trebuie să se intereseze, însă ne-a recomandat socializare, să-l ducem la grădiniţă”. L-au dus la grădiniţă, acolo era cuminte, nu deranja pe nimeni, dar nici nu făcea nimic.
Aşa că mama a încercat singură să respecte lista de programe pe care o avea de la centrul din Timişoara. “Am încercat cu cărticele, cu jucării… Am mai căutat să mă informez de pe internet şi aşa am aflat de o familie din Vaslui, cu un copil cu autism, care a făcut multă vâlvă în media la aceea dată. Ei mi-au explicat că trebuie să angajez nişte oameni să lucreze cu copilul, că există o terapie care se face pentru a obţine rezultate. Că terapia asta, ABA, a ajuns în România tot datorită unui părinte al cărui copil, cu ajutorul ei, în doi ani s-a recuperat în mare parte. De aici s-a răspândit şi zvonul că ABA vindecă în doi ani, dar e fals. Depinde de copil. Tot ei mi-au spus că există un centru pentru copii cu autism în Bucureşti, “Horia Moţoi”. Am sunat la centru, dar n-aveau locuri libere. Însă mi-au spus că se va ţine un curs pe terapie ABA.” Aimer s-a înscris la curs şi acolo i-a cunoscut şi pe terapeuţii pe care apoi i-a solicitat pentru copilul ei.
(…)
“Când oamenii îl văd aşa, îl îndepărtează”
“Când am inceput terapia, Evi nu ştia nimic-nimic. Doar să-mi arate când îi e foame. Dar asta e instinctual, până la urmă. Am avut aşteptări foarte mari de la această terapie, pentru că auzisem şi poveşti foarte frumoase, poveşti despre copii recuperaţi într-un timp relativ scurt – 2 ani, sau care au avut nevoie doar de un impuls timp de 6 – 8 luni, ca să-şi ia zborul. Dar pe parcurs am înţeles că astea sunt poveşti reale, dar foarte rare, şi că depinde mult de vârsta la care se începe terapia şi, în primul rând, de gradul de afectare. Eeee, se pare ca Evi are un grad de afectare mai mare, sau cine ştie?, nu am ştiut noi exact cum să ajungem mai repede la sufletul lui”, se gândeşte mama băieţelului… “De doi ani şi jumătate a învăţat ceva… Ştie să scrie, să citească, să facă adunări, dar stă prost la capitolul socializare”, oftează Aimer, uitându-se la băieţelul care aleargă gălăgios prin cameră. Din când în când, Evi se opreşte lângă televizor şi trage de el. “Când oamenii văd că se comportă aşa, îl îndepărtează. Nu contează că el ştie să scrie şi să facă adunări. E mai important să ştie să se poarte în societate, să devină independent, ca apoi să-şi găsească o slujbă. Iar lumea nu-i deloc tolerantă când copilul începe să plângă pe stradă, în magazine… Şi începe să-ţi dea sfaturi rânjite: «Ei, doamnă! Nu-i bătut!»…”
Evi ştie acum să se îmbrace, mănâncă orice, nu mai face pe el şi e relativ ancorat în realitate. Comunică prin cuvinte scrise pe bucăţele de hârtie şi se joacă la calculator, folosind deocamdată mouse-ul. “Ştie foarte multe alte lucruri. În ce lună suntem, în ce zi… Dar, din păcate, pe limbajul spontan încă mai avem de lucru. Cu muncă însă, sunt sigură că o să ajungem să ne bucurăm şi de lucrul acesta. Terapia ajută, e eficientă, dar banii sunt o mare problemă şi, mai ales în această periodă, noi trecem prin nişte momente mai grele. Dacă dispuneam de bani, mai angajam cel puţin o fată să mai lucreze cu el, astfel încât să nu aibă nici un moment în care să stea singur şi să fie tentat să se autostimuleze sau să aiba timpi «morţi».”
Citeşte mai mult aici.
_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

0

SUNTEŢI ÎN STARE SĂ-I PRIVIŢI ÎN OCHI? / Copii speciali într-o Românie autistă

În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.
_____________

(…)
Închipuie-ţi că într-o zi copilul tău dispare de lângă tine. Cu mintea, cu sufletul şi cu gândurile. Se topeşte încet, într-o prăpastie căscată înlăuntrul lui. Închipuie-ţi că, într-o dimineaţă, copilul tău se trezeşte din somn şi nu te mai poate recunoaşte. Că uită toate cuvintele pe care le ştia, uită să te privească, uită cum se iubeşte o mamă. Închipuie-ţi… Tu eşti acel părinte. Tu eşti acel copil. În România, aproape 30.000 de copii suferă de autism. (…)
“Asta e crucea mea. O duc”
Teodora Mihai e din Iaşi. “Eu am doi copii. Autişti. Cel mare, de 9 ani şi 10 luni, e şi orb. A fost diagnosticat foarte târziu, pe la 4 ani. Mi se spunea: «Doamnă, e nevăzător şi are alt ritm de dezvoltare». M-au făcut şi nebună. Al meu nici nu vorbeşte, nici nu vede. Nu a fost primit nici la Nevăzători, nici la Surdo-Muţi. La Spitalul “Sf. Andrei” mi l-au primit cu pile şi intervenţii. Era singurul autist orb. L-am retras că era izolat şi retras, plângea singur pe un pat. De la 8:00 la 12:00 plângea în continuu. Am auzit eu ceva de autism, ceva de ABA, dar n-am ştiut ca să le citesc la timp. Pot să le dau şi foc acum, căci pentru băiat nu-mi mai ajută”, oftează Teodora. “Duşmanul lui a fost timpul. Iar în cazul fetiţei de 4 ani, în fiecare zi mă gândesc că a mai trecut o zi şi n-am putut să fac nimic. Un doctor mi-a zis: «Autist? Adică n-aude?» Cu cel mare mă înţeleg aşa: îl întreb – vrei asta? Şi el dă un semn. Nu cere nimic. Fetiţa nu vorbea de nici o culoare. La creşă mi s-a zis că va începe să vorbească. Apoi, m-am gândit: asta e crucea mea, o duc. Vorbesc cu ea şi parcă vorbesc cu peretele. Am fost cu ea timp de 5 zile la Bucureşti la Comisia de Evaluare. Doctorul mi-a zis: «nu e vina dumneavoastră, nu e vina nimănui, nu e un tratament specific». La fetiţă mi s-au dat şanse mai mari de recuperare, mi s-a spus că până la 6 ani va avea diagnostic din spectrul autist, nu autism infantil. Şi mi s-a recomandat ABA. Lucrez trei schimburi la spital. Fac ABA cum pot. Am reuşit să o fac să meargă la toaletă, să renunţe la unele stereotipii, să spună cuvinte cu sens. Am reuşit să o fac să înţeleagă când e zi şi când e noapte. Pe fetiţă nici n-am mai declarat-o ca fiind cu handicap. N-am mai putut. În ianuarie face 5 ani. Ce ajutor primesc? Abonament telefonic, abonament TV şi Radio, două alocaţii, bunica are indemnizaţie de însoţitor pentru persoană cu handicap de gradul I.”
Ce este autismul?
Conform site-ului http://www.autism.ro, “e o boală caracterizată de scăderea capacităţii de a interacţiona pe plan social şi de a comunica, de comportament stereotip şi repetitiv, cu simptome ce se manifestă de obicei înaintea vârstei de 3 ani”. Nu se cunosc cauzele autismului, deşi “sunt mai multe teorii. Una ar fi că există o cauză genetică, dar n-au reuşit să identifice gena care ar fi responsabilă”, susţine Paul Moroşanu, psiholog. “Faptul că proporţia de 4:1 băieţi – fete se păstrează înseamnă că s-ar putea să fie ceva genetic. Apoi, se spune că o cantitate mare de metale grele în organism poate duce la autism. Mai e teoria că autismul e cauzat de lipsa de afecţiune în primele luni de viaţă. Sau teoria că există copii cu o anumită sensibilitate care, în momentul în care trec la o alimentaţie normală, suferă un şoc pentru că nu pot tolera glutenul din alimente. În cazurile de copii pe care le-am întâlnit în cei 4 ani, de când fac ABA, părinţii mi-au spus că au observat primele nereguli la copii între 1 an şi jumătate şi 2 ani. Unii spuneau că poate i s-a tras dintr-o sperietură, alţii au legat declanşarea bolii de o răceală puternică sau de plecarea în concediu. De atunci copilul, care nu dăduse semne, a început să stea singur în camera lui mai mult timp, să învârtă jucării şi să nu mai răspundă când e strigat. E posibil şi ca părinţii să nu fi observat mai devreme sau să nu fi dat atenţie unor semne.”
“Doctorii ziceau că e în ordine”
Maria Ghinea are 6 ani. Şi autism. “Noi am observat foarte devreme că e ceva în neregulă cu ea”, povesteşte mama Mariei. ” De la 1 an era clar că nu e ca ceilalţi copii: avea contact vizual din când în când, însă doctorii, dacă vedeau că reacţionează la zgomote, ziceau că e în ordine. O doamnă psiholog ne-a spus că nu are autism, cum suspectam, ci o întârziere în dezvoltare. Ne-a sfătuit să o vadă şi altcineva. I-am făcut analize, ecografii. La spitalul Sf. Andrei, doar ce a văzut-o, şi doctorul şi-a dat seama că e autism. «Ce e asta, ce înseamnă?». «Nimic. Mergeţi şi faceţi-i certificat de handicap». Avea 2 ani. Anual mergem la comisia de evaluare: psihiatru, internare, evaluare, certificat de persoană cu handicap. Anul ăsta nu m-au mai întrebat nimic de copil, dacă a evoluat în vreun fel, dacă face tratament. Le spuneam eu ce a mai făcut Maria. O doamnă chiar mi-a zis să merg la psiholog să mă tratez, că sunt neglijată de soţ şi de-aia îi dau înainte cu copilul.”
“Mergea pe vârfuri şi ziceam că o să fie balerină”
Celina Savin e din Iaşi. Are o fetiţă de 7 ani şi jumătate, Andra. “A fost un bebeluş ciudat, plângea mult şi adormea doar dacă o ţineai într-o anumită poziţie a braţelor. Mai târziu mergea doar pe vârfuri şi ziceam că o să devină balerină. Am pierdut mult timp zicând că e pur şi simplu diferită. La 3 ani am primit diagnosticul. Nu ni s-a spus încotro s-o luăm. Zarurile aşa au fost aruncate. Am încercat să o ducem la o grădiniţă normală. A stat acolo până la serbarea de Crăciun, când nu am fost invitate. A doua zi, educatoarea mi-a spus că ceilalţi părinţi nu o mai vor în grupă cu copiii lor. Am fost la Centrul “Sf. Andrei”, la stat, cazurile de handicap fizic erau la un loc cu cele psihice. Acum merge la “Ancora Salvării”, e mai liniştită, ştiu că e în siguranţă. În continuare medicii specialişti recomandă medicaţie în cazul lor.”
Cum se face diagnosticarea
Rareş Hulea. S-a născut pe 11 august 2003. La vârsta de 1 an, părinţii au observat că Rareş nu-i mai privea în ochi, nu mai era atent la ei, fugea tot timpul, nu mergea în pas normal. Scotea izolat sunete, avea tresăriri dese ale degetelor de la mâini şi picioare în timpul somnului. Au fost Clinica de Neuropsihiatrie Infantilă de la Spitalul de Copii din Timişoara, unde li s-a spus că Rareş “are mioclonii cerebrale, având cauză hipoxia acută (n.r. – la naştere, copilul a respirat doar după câteva secunde, după ce i-au pus tubul de oxigen la nas)”. Au fost sfătuiţi: “Staţi liniştiţi, aveţi răbdare, o să-şi revină cu timpul, o să-şi dea drumul şi o să recupereze”. Iar primele însemnări în dosarul medical al lui Rareş de “note autiste” au apărut aproape de vârsta de 4 ani. În ianuarie 2008, Rareş a fost diagnosticat cu “autism infantil; retard mental mediu; sindrom convulsiv”.
În România, diagnosticarea autismului se face precum în ţările civilizate acum 30 de ani. Cei mai mulţi medici de familie habar n-au de autism, văd simptomele şi îngrijorarea părinţilor şi dau verdictul: “şi Blaga a vorbit la 4 ani…”. Sau “are limba legată”. Sau “fiecare copil are ritmul lui de dezvoltare. Staţi liniştiţi, îşi revine”. Nu-şi revine, starea lui se agravează, iar părintele ajunge, când copilul are deja 3-4 ani la … neuropsihiatru. Care ştie, de cele mai multe ori, să pună diagnosticul, dar care habar n-are de alt tratament în afară de cel cu sedative. În toate cazurile pe care le-am întâlnit, copiilor le-au fost prescrise medicamente al căror prospect v-ar îngrozi.
Acum 4 ani şi ceva a spus “mama”
Paul-Mihăiţă s-a născut în septembrie 2003. Până la 1 an şi jumătate, a avut o evoluţie normală. Vorbea, mânca singur încă de la 7-8 luni, iar la 6 luni a spus primul cuvânt: “mama”. Însă undeva, între 1 an şi trei luni şi 1 an şi jumătate, a început regresul. “Aproape de 2 ani i-am spus medicului de familie că nu mai vorbeşte şi ea mi-a răspuns «ce-ai fată? Eşti nebună? Lasă copilu’n pace! Aşa-s băieţii, mai leneşi»”. Şi l-a lăsat. Dar copilul nu evolua deloc. Dimpotrivă, “începuse să urle, ţipa, avea accese de furie, alerga ca un bezmetic şi se lovea de pereţi, nu mai vorbea deloc şi nu mai răspundea la nume. Băga în gură orice: nisip, pământ, pietre, săpun, lumânări…”. Au aflat întâmplător de autism când tatăl lui Mihăiţă a auzit o discuţie între doi colegi despre un copil cu aceleaşi manifestări. “Atunci am început să caut pe internet date despre autism şi aşa am găsit site-ul autism.ro, unde am văzut care simptomele şi le-am identificat”. La 2 ani şi jumătate au fost cu copilul la IOMC, unde li s-a pus primul diagnostic “regres în limbaj şi în comportament”. De la IOMC li s-a recomandat un neuropsihiatru din Constanţa. “Ne-am dus la doamna doctor Mătărângă, iar ea ne-a pus alt diagnostic: “tulburare pervazivă de dezvoltare”. Nu aveam idee pe-atunci că asta poate însemna şi autism. Şi ne-a mai spus că la 4 ani copilul o să vorbească.” Copilului i-a prescris tratament medicamentos: Cerebrolisyn, Rispolet şi Risatarun. Astăzi, copilul are 5 ani şi nu vorbeşte deloc…
Citește mai mult aici.