0

Povestea lui George ● “«Specialiştii» nu ne pot spune decât să-l iubim”

George Cuzuc s-a născut pe 6 martie 2003. Avea 1 an şi jumăte când părinţii au decis să meargă cu el la un medic. Faptul că începuse să piardă din cuvinte, se învârtea în cerc şi nu-şi mai privea părinţii în ochi l-a determinat pe medicul Arsenie de la spitatul Sfînta Maria Iaşi să considere că George prezintă elemente de autism.

Părinţii au venit pentru o evaluare amănunţită la prof. dr. Iuliana Dobrescu, şeful secţiei de Psihiatria Copilului şi Adolescentului din cadrul Spitalului Al. Obregia, Bucureşti. Li s-a confirmat autismul în felul următor: “Doamnă, boala se datoarează fragilităţii psihice a mamei. Şi mama nu poate face nimic pentru el, degeaba încercaţi, mai ales dumneavoastră”. George a rămas trei zile la Obregia pentru analize. La externare, pe biletul de ieşire din spital stă scris: “autism atipic cu tulburare hiperkinetică, deci prognosticul este mai bun decît în cazul autismului tipic”
George avea 2 ani. Şi autism atipic… În urma examenului EEG (encefalogramă), medicii au constatat că George prezintă un aspect iritativ, fapt pentru care i-au prescris un tratament cu Risperdol (n.r. – medicament administrat schizofrenicilor) şi au recomandat repetarea analizelor de sînge, cu promisiunea că “în şase luni o sa vedeţi rezultatele”. Părinţii au mers pentru o evaluare la fundaţia “Copii în dificultate” din Bucureşti. Aici au primit o listă de recomandări concrete şi astfel George a început la Bucureşti şi mai apoi la Iaşi terapia ABA. Azi, el ştie 50 de cîntece, merge la grădiniţă şi spune “te iubesc”.

“Privea în gol, părea absent, părea că nu mai înţelege lumea din jur”
“Mă numesc Mihaela Cuzuc. Soţul meu, Gheorghe, este preot la parohia Mărăşeni, din localitatea Ştefan cel Mare, judeţul Vaslui. Eu sunt profesoară de limba engleză. Avem doi copii minunaşi – o fetiţă şi un băieţel. Familia noastra a fost o familie fericită… În primavara lui 2005 însă, am primit o lovitură neaşteptată… copilul nostru cel mare, George, a fost diagnosticat cu autism…
Primele nedumeriri şi suspiciuni legate de boala lui le-am avut în jurul vârstei de 18 – 20 luni, când am sesizat o stagnare, apoi un regres în ceea ce priveşte achiziţiile de pe plan verbal, precum şi interacţiunea şi colaborarea cu cei din jur. A început să se izoleze, îi plăcea să stea singur prin locuri ascunse, privea în gol, părea absent, părea că nu mai înţelege lumea din jur, deşi avea foarte multe jucării, nu era atras de ele, n-a mai rostit nici un cuvânt din cele câteva pe care le zicea, au apărut stereotipii (alergat mult, hiperkinetism, rareori învârtiri în jurul axei, înclinaţii spre obiecte muzicale şi care provoacă zgomot, plâns foarte mult noaptea, capriciozitate faţă de unele alimente, uneori manifestări excesive de bucurie fără motiv, instabilitate, etc.).
Iniţial, am pus aceste manifestări pe seama erupţiilor dentare sau a altei afecţiuni. Pentru prima dată, la Spitalul Sf. Maria din Iaşi, un medic neuro-psihiatru l-a suspectat de elemente de autism. Din nefericire, diagnosticul a fost confirmat şi la Bucuresti, la Spitalul Al. Obregia. (Practic, medicii pun doar diagnostice fără faza de tratament, deoarece pentru autism nu există un tratament medicamentos. Recuperarea presupune aplicarea de terapii comportamentale în centre specializate care, din păcate, în România sunt abia în fază incipientă.) În cazul copilului nostru, după parerea medicului, este vorba de o formă atipică de autism, ceea ce ne dă speranţe de vindecare sau de ameliorare…”
“Nimic nu este mai dureros decât să-ţi vezi copilul suferind”
“Nu vă pot descrie groaza şi suferinţa prin care trecem împreună cu băieţelul în ultimele luni. De la aflarea diagnosticului, încercăm să aflam ce e de făcut şi, de cele mai multe ori, ne izbim de răceala specialiştilor, care nu ne pot spune decât să-l iubim.
Autismul este o afecţiune neuro-biologică, şi nu o boală psihică, cum greşit se credea, este o nepotrivire între sistemul nervos al individului şi lumea exterioară, astfel că cel dintâi nu poate percepe lumea în mod real, sunt afectate relaţiile de comunicare şi, prin urmare, în timp se adaugă un grad mai mare sau mai mic de retard. Este extrem de eterogen în manifestări. Cauzele sunt deocamdată necunoscute, de aceea, aşa cum spuneam, nici nu există un tratament medicamentos.
Boala aceasta cruntă împiedică copiii să înţeleagă ce se întâmplă în jurul lor, de unde şi dorinţa de a se retrage într-o lume a lor, în care până acum ne-a fost imposibil să pătrundem… Nimic nu este mai dureros decât să-ţi vezi copilul suferind, manifestându-se violent, isteric aproape, şi tu să nu poţi face nimic, pentru că el nu te accepta şi nu are nevoie de consolarea ta.

Citeşte mai mult aici.
__________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

Advertisements
0

Povestea Mariei ● “Autism. Mergeţi şi faceţi-i certificat de handicap…”

Maria Ghinea are 6 ani şi e autistă. Face terapie ABA 6-7 ore pe zi şi îi place mult să cânte. “Trebuia să o ducem la o grădiniţă particulară, aproape de casă, dar nu o acceptă”, povesteşte mama Mariei, Claudia Ghinea.

“Ne plimbă cu vorba, că veniţi într-o săptămână, veniţi mâine. Eu m-am rugat de ei mai mult, dar soţul n-a mai răbdat şi le-a cerut să-i zică clar. Mi-au zis că ceilalţi părinţi îşi vor retrage copiii, chiar dacă le-am spus că Maria e cuminte, iubitoare şi vine cu însoţitor. «Care e problema voastră?», i-am întrebat. «Are autism», a fost răspunsul sec. La cele de stat, nici nu încape vorbă: n-au timp şi personal. Anul trecut, Maria a mers la o grădiniţă catolică, dar e foarte departe, traversăm oraşul. N-avem ce face şi anul acesta o vom duce tot acolo, câte 2-3 ore pe zi, pentru socializare.”

“Doctorii ziceau că e în ordine”
“Noi am observat foarte devreme că e ceva în neregulă cu Maria. I-am făcut analize, ecografii. Diagnosticul oficial i-a fost pus la 2 ani. De la 1 an era clar că nu e ca ceilalţi copii: avea contact vizual din când în când, dar doctorii, dacă vedeau că reacţionează la zgomote, ziceau că e în ordine. O doamnă psiholog ne-a spus că nu are autism, cum suspectam, ci o întârziere în dezvoltare. Ne-a sfătuit să o vadă şi altcineva. La Spitalul “Sf. Andrei”, doctorul doar ce a văzut-o şi şi-a dat seama că e autism. «Ce e asta, ce înseamnă?». «Nimic! Mergeţi şi faceţi-i certificat de handicap», prezintă tatăl etapele pe care Maria le-a parcurs în sistem.
“La comisia de evaluare la care merge anual traseul e următorul: psihiatru, internare, evaluare, certificat de persoană cu handicap. Anul ăsta nu m-au mai întrebat nimic de copil, dacă a evoluat în vreun fel, dacă face tratament. Le spuneam eu ce a mai făcut Maria. O doamnă chiar mi-a zis să merg la psiholog, să mă tratez, că sunt neglijată de soţ şi de-aia îi dau înainte cu copilul’, adaugă mama fetiţei.

“Doamnă, a stat două ore la măsuţă”
“Cei de la Asistenţă Socială mi-au zis de o fundaţie care lucra cu copii autişti. Nu vreau să-i dau numele, că au făcut ce-au putut. Maria stătea acolo 3 ore pe zi. A mers doi ani acolo şi regret enorm aceşti ani. O întrebam pe doamna de acolo ce progrese a făcut Maria, ce au învăţat-o şi-mi spunea: «Doamnă, a stat două ore la măsuţă»”, povesteşte Claudia Ghinea. “La “Star of Hope” mergea apoi o dată pe săptămănă. Psihologul de acolo încerca să o câştige de partea lui, Maria ţipa, voia să plece dar, după un timp, a început să-i placă. Acolo a învăţat să ofere, a exersat ceva pe limbaj, cu imagini.
De ABA am aflat încă de la început, dar a durat ceva până ne-am lămurit. Am făcut cursuri la Bucureşti, ne-am mobilizat, cu toate că nu aveam bani, locuiam cu fetiţa într-un cămin al Universităţii. Am avut şase fete angajate, după un timp au mai rămas trei. Un an a lucrat cu şase tutori. La început, s-au făcut unele lucruri după ureche şi am făcut multe greşeli, căci nu ne pricepeam cum trebuie. Dar fetiţa a făcut progrese”, adaugă mama.
“Când am început terapia, fetele stăteau la noi şi câte 12 ore pe zi. Viaţa îţi e întoarsă pe dos: una e să trăieşti în 2-3, alta să trăieşti în 8. Pierdeam nopţile, pentru că mai observam scăpări în terapie, fetele aveau sesiune şi ritmul varia, se mai culcau pe o ureche. Când stătea pe loc, era tare greu. Soţia nu mai lucrează, ca să aibă grijă de Maria, eu am avut două job-uri, dar n-am mai putut face faţă, la un moment dat. Cheltuim lunar în jur de 1500 – 2000 de euro. Soţia ia indemnizaţie pentru concediu, 5 milioane de lei cu totul”, prezintă tatăl greutăţile financiare pe care trebuie să le depăşească în fiecare lună.

Citeşte mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

0

Povestea lui Teo ● “ORL-istul mi-a spus: «aş fi vrut să fie surd»”

Elena Manu din Constanţa este şi ea o mamă de copil autist. A rămas însărcinată la 32 de ani, când nu mai spera deloc că va avea un copil. Teo, băieţelul ei hiperkinetic, s-a născut prin cezariană. I s-a spus atunci că este sănătos. Abia mai târziu avea să-şi dea seama că sănătătea era doar o aparenţă.
Teo a început să meargă la 11 luni, iar până la 1 an a vorbit. Aproape de 2 ani, când mama lui a început din nou serviciul, l-a dus la creşă. Educatoarele i-au spus prima oară că băieţelul nu răspunde când este strigat deşi, când îl lăsa acolo, copilaşul izbucnea în plâns strigând după ea: “Mama mea! Mama mea!” La scurt timp, au apărut stereotipiile. “Învârtea jucăriile şi cu stânga şi cu dreapta la nesfârşit, dar era foarte liniştit, mânca, dormea, era aparent cuminte”, îşi aminteşte Elena. “Apoi, a început să sară în pat. Stăteam tot timpul cu perne de jur împrejurul patului. Într-o zi, la creşă, l-am găsit legat de pat, ca să nu mai sară. Aia a fost ultima zi acolo.”. Mama a mai observat că orice aparat electric zgomotos speria copilul care începea să plângă şi se ascundea. Însă părea să nu-l deranjeze deloc muzica dată foarte tare. ..
“La Obregia îl închiseseră într-o cameră, să-l observe”
Primul imbold al femeii a fost să meargă la clinica ORL din Spitalul Judeţean Constanţa. Unde a şi primit întâiul diagnostic: “surditate congenitală”. De aici, a fost trimisă la Spitalul Panduri din Bucureşti, unde i s-a spus că Teo este surd de urechea stângă. O altă pacientă i-a recomandat un medic ORL-ist despre care se ştia că avea “aparatură de ultimă oră”. “Când a ieşit doctorul din consultaţie mi-a declarat «aş fi vrut să fie surd». El a fost primul care mi-a spus că bănuie că e autist. Mi s-a dat trimitere la Obregia unde, a doua zi după ce ne-am internat, au pus diagnosticul “schizofrenie infantilă”. Îl închiseseră într-o cameră, să-l observe, iar el a devenit furios şi agresiv, se muşca şi plângea de mama focului.” Au stat acolo internaţi trei săptămâni, iar pe el l-au trecut pe Rispolept şi i-au mărit doza progresiv, de ajunsese copilul să doarmă aproape toată ziua. Au ieşit din spital cu diagnosticul “autism”.
“În Constanţa ne-am dus la Direcţie pentru certificatul de handicap. Doamna Mătărângă, care lucra atunci acolo, ne-a întors de trei ori la comisie. M-a acuzat că vreau să iau bani de la stat degeaba, că n-are nimic copilul. Aş fi vrut eu!”. Elena, fiind părinte singur, nu a vrut să devină asistent personal, pentru că nu s-ar fi descurcat nicicum cu banii. Aşa că a optat pentru un asistent personal de la primărie şi a înscris copilul la Centrul de zi al Complexului de Servicii Comunitare “Cristina”.

“Da’ ce, dom’le, asta-i grădiniţă pentru handicapaţi?”
După jumătate de an nu se vedea nici o schimbare în bine. Dimpotrivă. “În grupa lui erau copii, de la 2 ani jumate la 12 ani, cu diferite diagnostice grave. Împrumutase din comportamentul lor.” Anul trecut, în mai, când Teo mai avea o lună şi împlinea 4 ani, Elena s-a hotărât să înceapă terapia acasă. A împrumutat 10.000 de euro, să-i ajungă, şi apoi a mers şi a lipit afişe pe la facultăţi, anunţând că o interesează o echipă pentru un copil cu autism. “Au sunat o grămadă. Am angajat patru, câte două ore pe zi. Am găsit coordonare de la Bucureşti (soţ şi soţie), care veneau o dată pe lună. Ei mi-au recomandat patru terapeuţi.” O dată cu începerea terapiei, Elena a întrerupt tratamentul cu neuroleptice şi a trecut pe tratament homeopat. Au început să apară şi rezultatele – copilul nu mai plângea, accepta terapia. Femeia plătea 100.000 lei ora de terapie, iar coordonatorului îi dădea 4,5 milioane pe lună, plus benzina, 500.000 lei. “În iunie anul trecut, m-au abandonat coordonatorii. Ei veneau la 7 – 8 familii într-un week-end şi au renunţat la cine mergea mai prost. Şi vă daţi seama că, în două luni de terapie, Teo nu avea cine ştie ce progres.” Apoi, în decurs de trei luni, s-au perindat prin casa ei încă trei coordonatori.
Citeşte mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

0

Povestea lui Rareş ● Un înger care nu poate să zboare

“Suntem părinţii unui băiat de 5 ani, Rareş. Un înger pentru mine şi soţia mea. Un înger care din păcate nu poate să zboare: suferă de autism şi nu poate înţelege lumea în care trăieşte. Şi nu ne poate spune ce simte”.
“Sarcina soţiei a fost grea şi cu probleme: o pneumonie în luna a 3-a, urmată de o operaţie de apendicită în luna a 6-a. Naşterea a fost de asemenea grea; chiar dacă a primit nota 9 la naştere, cel mic a avut hipoxie acută, a respirat doar după câteva secunde, după ce i-au pus tubul de oxigen la nas.
Primele şase luni au trecut bine, Rareş se dezvolta normal, prindea în greutate, ne urmărea prin casă şi râdea, de ne umplea inima de bucurie. Avea un râset clar, cristalin şi molipsitor (şi l-a păstrat până în ziua de azi). La şase luni au apărut primele probleme: venise iarna şi a răcit de trei ori la rând. Îngrijorată, doctoriţa de familie (o doamnă pentru care avem tot respectul; îi mulţumim din inimă pentru tot ceea ce a făcut pentru noi până acum şi pentru ce va face în continuare) ne-a trimis la analize amănunţite, pentru a vedea de ce are sistemul imunitar aşa de scăzut. Rezultatul: citomegalovirus şi hipogamaglobulimie; un virus pe care îl purtăm 90% din noi. Este inofensiv, dacă îl contactăm după primele şase luni de viaţă. El îl căpătase însă intrauterin, probabil în timpul spitalizării pentru operaţia de apendicită a soţiei. Pe scurt, un sistem imunitar inexistent, pe fondul căruia şi vaccinurile au făcut ravagii. Au urmat 18 luni de tratament cu Isoprinozină şi Viusid, cu pauze între ele, analize de sânge o dată la două luni, pentru ca, la vârsta de 2 ani şi jumătate să aflăm vestea cea bună: sistemul imunitar îşi revenise, era capabil de a lupta şi de a-şi face anticorpi.”
“Aveţi răbdare, o să îşi revină cu timpul”
“La vârsta de 7 luni, în timpul tratamentului pentru întărirea sistemului imunitar, am observat că se învineţea în jurul gurii. De asemenea, începuseră să se vadă şi primele semne ale hiperkineziei: mergea tot timpul prin casă, în patru lăbuţe, atât de repede încât nu reuşeai să te ţii după el. Şi nu stătea o clipă. Am fost trimişi la Neuropsihiatrie Infantilă (NPI), unde ni s-a spuns că tot din cauza hipoxiei acute de la naştere e hiperactiv, iar cauza învineţirii este un sistem circulator slab. Ne-a fost prescris Tanakan, pe care am inceput să i-l administrăm.
La vârsta de 1 an, am început să sesizăm că ceva nu e în regulă: Rareş nu ne mai privea în ochi, nu mai era atent la noi, nu mergea în pas normal. În plus, achiziţii de limbaj nu făcea: scotea izolat sunete (ga-ga, ba-ba) dar niciodată nu a asociat un sunet cu un obiect sau cu o acţiune. De asemenea, sesizam la el tresăriri dese ale degetelor de la mâini şi de la picioare în prima parte a somnului. Am fost iarăşi la NPI, unde ni s-a spus că are mioclonii cerebrale, având cauză tot hipoxia acută, şi ne-au confirmat hiperactivitatea. Atunci am auzit pentru prima dată: ”Staţi liniştiţi, aveţi răbdare, o să îşi revină cu timpul, o să îşi dea drumul şi o să recupereze”. Cel puţin nu se mai învineţea atât de tare şi de des în jurul gurii.
Pâna la 2 ani şi jumătate am urmat tot felul de tratamente pentru dezvoltarea limbajului şi îmbunătăţirea atenţiei şi reducerea miocloniilor (netratate, ar fi putut degenera in epilepsie). Multe dintre tratamente nu au reuşit decât să îl agite şi mai tare. În cele din urmă am descoperit că reacţionează bine la Rivotril pentru mioclonii, dar la tratamentul pentru vorbire şi atenţie am renunţat (luase Encefabol, care îl agita foarte tare). Din nou ni s-a zis: “o să îşi revină singur, o să îşi dea drumul”. Între timp, am început să mergem la un centru de recuperare, de două ori pe săptămână câte o oră, unde făcea logopedie şi meloterapie (am întrerupt la 4 ani şi jumătate, când am început ABA).
Citeşte mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

0

Povestea lui Evi ● “Statul nu ne ajută, dar ne pune pe drumuri”

Aimer Mustafa din Constanţa a observat că e ceva în neregulă cu băieţelul ei, Evi, când acesta avea 2 ani. În 2003. “Primul medic neuropsihiatru la care am fost, doamna doctor Mătărângă, ne-a întrebat dacă avem pe cineva în neam care a vorbit mai târziu. Evi atunci deja îşi muşca mâna, avea autostimulări. Noi ne-am bucurat când am auzit că n-are nimic, aşa că am mai aşteptat.” Dar după şase luni, copilul tot nu vorbea şi s-au dus la un alt medic. L-a diagnosticat în cinci minute: tulburări de autism.

Au fost apoi la Bucureşti şi au auzit şi de un centru specializat din Timişoara, la care au apelat. Au stat acolo o săptămână. “La momentul respectiv mi s-a părut cea mai profesionistă evaluare. Ni s-a spus că are elemente autiste. Acolo ne-au dat o listă de programe ca să lucrăm cu el acasă. Pe toate planurile, şi pe cognitiv, şi pe socializare, şi pe limbaj.”
“Nu mi-a spus de nici o terapie, de nimic”
În Constanţa au încercat să-l ducă la logoped, însă copilul plângea, iar logopedul i-a trimis acasă, cu argumentul că nu poate lucra cu el. Şi Aimer ni s-a plâns de lipsa de specialişti din Constanţa. “Consultaţiile din policlinică, la medicul neuropsihiatru, erau dezastruoase. În sala de aşteptare, copilul se plictisea şi începea să urle. Când reuşeai să intri, pacienţii intrau şi ieşeau peste tine, să li se dea reţete, că deh, la cabinetul ei particular nu putea să dea reţete gratuite. Când mergeam la cabinetul particular, în cinci minute scria reţeta copilului şi aia era toată consultaţia. 800.000 de lei. Nu mi-a spus de nicio terapie, de nimic. Am întrebat-o de un logoped, dar nu mi-a recomandat niciunul, mi-a spus că trebuie să se intereseze, însă ne-a recomandat socializare, să-l ducem la grădiniţă”. L-au dus la grădiniţă, acolo era cuminte, nu deranja pe nimeni, dar nici nu făcea nimic.
Aşa că mama a încercat singură să respecte lista de programe pe care o avea de la centrul din Timişoara. “Am încercat cu cărticele, cu jucării… Am mai căutat să mă informez de pe internet şi aşa am aflat de o familie din Vaslui, cu un copil cu autism, care a făcut multă vâlvă în media la aceea dată. Ei mi-au explicat că trebuie să angajez nişte oameni să lucreze cu copilul, că există o terapie care se face pentru a obţine rezultate. Că terapia asta, ABA, a ajuns în România tot datorită unui părinte al cărui copil, cu ajutorul ei, în doi ani s-a recuperat în mare parte. De aici s-a răspândit şi zvonul că ABA vindecă în doi ani, dar e fals. Depinde de copil. Tot ei mi-au spus că există un centru pentru copii cu autism în Bucureşti, “Horia Moţoi”. Am sunat la centru, dar n-aveau locuri libere. Însă mi-au spus că se va ţine un curs pe terapie ABA.” Aimer s-a înscris la curs şi acolo i-a cunoscut şi pe terapeuţii pe care apoi i-a solicitat pentru copilul ei.
(…)
“Când oamenii îl văd aşa, îl îndepărtează”
“Când am inceput terapia, Evi nu ştia nimic-nimic. Doar să-mi arate când îi e foame. Dar asta e instinctual, până la urmă. Am avut aşteptări foarte mari de la această terapie, pentru că auzisem şi poveşti foarte frumoase, poveşti despre copii recuperaţi într-un timp relativ scurt – 2 ani, sau care au avut nevoie doar de un impuls timp de 6 – 8 luni, ca să-şi ia zborul. Dar pe parcurs am înţeles că astea sunt poveşti reale, dar foarte rare, şi că depinde mult de vârsta la care se începe terapia şi, în primul rând, de gradul de afectare. Eeee, se pare ca Evi are un grad de afectare mai mare, sau cine ştie?, nu am ştiut noi exact cum să ajungem mai repede la sufletul lui”, se gândeşte mama băieţelului… “De doi ani şi jumătate a învăţat ceva… Ştie să scrie, să citească, să facă adunări, dar stă prost la capitolul socializare”, oftează Aimer, uitându-se la băieţelul care aleargă gălăgios prin cameră. Din când în când, Evi se opreşte lângă televizor şi trage de el. “Când oamenii văd că se comportă aşa, îl îndepărtează. Nu contează că el ştie să scrie şi să facă adunări. E mai important să ştie să se poarte în societate, să devină independent, ca apoi să-şi găsească o slujbă. Iar lumea nu-i deloc tolerantă când copilul începe să plângă pe stradă, în magazine… Şi începe să-ţi dea sfaturi rânjite: «Ei, doamnă! Nu-i bătut!»…”
Evi ştie acum să se îmbrace, mănâncă orice, nu mai face pe el şi e relativ ancorat în realitate. Comunică prin cuvinte scrise pe bucăţele de hârtie şi se joacă la calculator, folosind deocamdată mouse-ul. “Ştie foarte multe alte lucruri. În ce lună suntem, în ce zi… Dar, din păcate, pe limbajul spontan încă mai avem de lucru. Cu muncă însă, sunt sigură că o să ajungem să ne bucurăm şi de lucrul acesta. Terapia ajută, e eficientă, dar banii sunt o mare problemă şi, mai ales în această periodă, noi trecem prin nişte momente mai grele. Dacă dispuneam de bani, mai angajam cel puţin o fată să mai lucreze cu el, astfel încât să nu aibă nici un moment în care să stea singur şi să fie tentat să se autostimuleze sau să aiba timpi «morţi».”
Citeşte mai mult aici.
_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

0

SUNTEŢI ÎN STARE SĂ-I PRIVIŢI ÎN OCHI? / Copii speciali într-o Românie autistă

În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.
_____________

(…)
Închipuie-ţi că într-o zi copilul tău dispare de lângă tine. Cu mintea, cu sufletul şi cu gândurile. Se topeşte încet, într-o prăpastie căscată înlăuntrul lui. Închipuie-ţi că, într-o dimineaţă, copilul tău se trezeşte din somn şi nu te mai poate recunoaşte. Că uită toate cuvintele pe care le ştia, uită să te privească, uită cum se iubeşte o mamă. Închipuie-ţi… Tu eşti acel părinte. Tu eşti acel copil. În România, aproape 30.000 de copii suferă de autism. (…)
“Asta e crucea mea. O duc”
Teodora Mihai e din Iaşi. “Eu am doi copii. Autişti. Cel mare, de 9 ani şi 10 luni, e şi orb. A fost diagnosticat foarte târziu, pe la 4 ani. Mi se spunea: «Doamnă, e nevăzător şi are alt ritm de dezvoltare». M-au făcut şi nebună. Al meu nici nu vorbeşte, nici nu vede. Nu a fost primit nici la Nevăzători, nici la Surdo-Muţi. La Spitalul “Sf. Andrei” mi l-au primit cu pile şi intervenţii. Era singurul autist orb. L-am retras că era izolat şi retras, plângea singur pe un pat. De la 8:00 la 12:00 plângea în continuu. Am auzit eu ceva de autism, ceva de ABA, dar n-am ştiut ca să le citesc la timp. Pot să le dau şi foc acum, căci pentru băiat nu-mi mai ajută”, oftează Teodora. “Duşmanul lui a fost timpul. Iar în cazul fetiţei de 4 ani, în fiecare zi mă gândesc că a mai trecut o zi şi n-am putut să fac nimic. Un doctor mi-a zis: «Autist? Adică n-aude?» Cu cel mare mă înţeleg aşa: îl întreb – vrei asta? Şi el dă un semn. Nu cere nimic. Fetiţa nu vorbea de nici o culoare. La creşă mi s-a zis că va începe să vorbească. Apoi, m-am gândit: asta e crucea mea, o duc. Vorbesc cu ea şi parcă vorbesc cu peretele. Am fost cu ea timp de 5 zile la Bucureşti la Comisia de Evaluare. Doctorul mi-a zis: «nu e vina dumneavoastră, nu e vina nimănui, nu e un tratament specific». La fetiţă mi s-au dat şanse mai mari de recuperare, mi s-a spus că până la 6 ani va avea diagnostic din spectrul autist, nu autism infantil. Şi mi s-a recomandat ABA. Lucrez trei schimburi la spital. Fac ABA cum pot. Am reuşit să o fac să meargă la toaletă, să renunţe la unele stereotipii, să spună cuvinte cu sens. Am reuşit să o fac să înţeleagă când e zi şi când e noapte. Pe fetiţă nici n-am mai declarat-o ca fiind cu handicap. N-am mai putut. În ianuarie face 5 ani. Ce ajutor primesc? Abonament telefonic, abonament TV şi Radio, două alocaţii, bunica are indemnizaţie de însoţitor pentru persoană cu handicap de gradul I.”
Ce este autismul?
Conform site-ului http://www.autism.ro, “e o boală caracterizată de scăderea capacităţii de a interacţiona pe plan social şi de a comunica, de comportament stereotip şi repetitiv, cu simptome ce se manifestă de obicei înaintea vârstei de 3 ani”. Nu se cunosc cauzele autismului, deşi “sunt mai multe teorii. Una ar fi că există o cauză genetică, dar n-au reuşit să identifice gena care ar fi responsabilă”, susţine Paul Moroşanu, psiholog. “Faptul că proporţia de 4:1 băieţi – fete se păstrează înseamnă că s-ar putea să fie ceva genetic. Apoi, se spune că o cantitate mare de metale grele în organism poate duce la autism. Mai e teoria că autismul e cauzat de lipsa de afecţiune în primele luni de viaţă. Sau teoria că există copii cu o anumită sensibilitate care, în momentul în care trec la o alimentaţie normală, suferă un şoc pentru că nu pot tolera glutenul din alimente. În cazurile de copii pe care le-am întâlnit în cei 4 ani, de când fac ABA, părinţii mi-au spus că au observat primele nereguli la copii între 1 an şi jumătate şi 2 ani. Unii spuneau că poate i s-a tras dintr-o sperietură, alţii au legat declanşarea bolii de o răceală puternică sau de plecarea în concediu. De atunci copilul, care nu dăduse semne, a început să stea singur în camera lui mai mult timp, să învârtă jucării şi să nu mai răspundă când e strigat. E posibil şi ca părinţii să nu fi observat mai devreme sau să nu fi dat atenţie unor semne.”
“Doctorii ziceau că e în ordine”
Maria Ghinea are 6 ani. Şi autism. “Noi am observat foarte devreme că e ceva în neregulă cu ea”, povesteşte mama Mariei. ” De la 1 an era clar că nu e ca ceilalţi copii: avea contact vizual din când în când, însă doctorii, dacă vedeau că reacţionează la zgomote, ziceau că e în ordine. O doamnă psiholog ne-a spus că nu are autism, cum suspectam, ci o întârziere în dezvoltare. Ne-a sfătuit să o vadă şi altcineva. I-am făcut analize, ecografii. La spitalul Sf. Andrei, doar ce a văzut-o, şi doctorul şi-a dat seama că e autism. «Ce e asta, ce înseamnă?». «Nimic. Mergeţi şi faceţi-i certificat de handicap». Avea 2 ani. Anual mergem la comisia de evaluare: psihiatru, internare, evaluare, certificat de persoană cu handicap. Anul ăsta nu m-au mai întrebat nimic de copil, dacă a evoluat în vreun fel, dacă face tratament. Le spuneam eu ce a mai făcut Maria. O doamnă chiar mi-a zis să merg la psiholog să mă tratez, că sunt neglijată de soţ şi de-aia îi dau înainte cu copilul.”
“Mergea pe vârfuri şi ziceam că o să fie balerină”
Celina Savin e din Iaşi. Are o fetiţă de 7 ani şi jumătate, Andra. “A fost un bebeluş ciudat, plângea mult şi adormea doar dacă o ţineai într-o anumită poziţie a braţelor. Mai târziu mergea doar pe vârfuri şi ziceam că o să devină balerină. Am pierdut mult timp zicând că e pur şi simplu diferită. La 3 ani am primit diagnosticul. Nu ni s-a spus încotro s-o luăm. Zarurile aşa au fost aruncate. Am încercat să o ducem la o grădiniţă normală. A stat acolo până la serbarea de Crăciun, când nu am fost invitate. A doua zi, educatoarea mi-a spus că ceilalţi părinţi nu o mai vor în grupă cu copiii lor. Am fost la Centrul “Sf. Andrei”, la stat, cazurile de handicap fizic erau la un loc cu cele psihice. Acum merge la “Ancora Salvării”, e mai liniştită, ştiu că e în siguranţă. În continuare medicii specialişti recomandă medicaţie în cazul lor.”
Cum se face diagnosticarea
Rareş Hulea. S-a născut pe 11 august 2003. La vârsta de 1 an, părinţii au observat că Rareş nu-i mai privea în ochi, nu mai era atent la ei, fugea tot timpul, nu mergea în pas normal. Scotea izolat sunete, avea tresăriri dese ale degetelor de la mâini şi picioare în timpul somnului. Au fost Clinica de Neuropsihiatrie Infantilă de la Spitalul de Copii din Timişoara, unde li s-a spus că Rareş “are mioclonii cerebrale, având cauză hipoxia acută (n.r. – la naştere, copilul a respirat doar după câteva secunde, după ce i-au pus tubul de oxigen la nas)”. Au fost sfătuiţi: “Staţi liniştiţi, aveţi răbdare, o să-şi revină cu timpul, o să-şi dea drumul şi o să recupereze”. Iar primele însemnări în dosarul medical al lui Rareş de “note autiste” au apărut aproape de vârsta de 4 ani. În ianuarie 2008, Rareş a fost diagnosticat cu “autism infantil; retard mental mediu; sindrom convulsiv”.
În România, diagnosticarea autismului se face precum în ţările civilizate acum 30 de ani. Cei mai mulţi medici de familie habar n-au de autism, văd simptomele şi îngrijorarea părinţilor şi dau verdictul: “şi Blaga a vorbit la 4 ani…”. Sau “are limba legată”. Sau “fiecare copil are ritmul lui de dezvoltare. Staţi liniştiţi, îşi revine”. Nu-şi revine, starea lui se agravează, iar părintele ajunge, când copilul are deja 3-4 ani la … neuropsihiatru. Care ştie, de cele mai multe ori, să pună diagnosticul, dar care habar n-are de alt tratament în afară de cel cu sedative. În toate cazurile pe care le-am întâlnit, copiilor le-au fost prescrise medicamente al căror prospect v-ar îngrozi.
Acum 4 ani şi ceva a spus “mama”
Paul-Mihăiţă s-a născut în septembrie 2003. Până la 1 an şi jumătate, a avut o evoluţie normală. Vorbea, mânca singur încă de la 7-8 luni, iar la 6 luni a spus primul cuvânt: “mama”. Însă undeva, între 1 an şi trei luni şi 1 an şi jumătate, a început regresul. “Aproape de 2 ani i-am spus medicului de familie că nu mai vorbeşte şi ea mi-a răspuns «ce-ai fată? Eşti nebună? Lasă copilu’n pace! Aşa-s băieţii, mai leneşi»”. Şi l-a lăsat. Dar copilul nu evolua deloc. Dimpotrivă, “începuse să urle, ţipa, avea accese de furie, alerga ca un bezmetic şi se lovea de pereţi, nu mai vorbea deloc şi nu mai răspundea la nume. Băga în gură orice: nisip, pământ, pietre, săpun, lumânări…”. Au aflat întâmplător de autism când tatăl lui Mihăiţă a auzit o discuţie între doi colegi despre un copil cu aceleaşi manifestări. “Atunci am început să caut pe internet date despre autism şi aşa am găsit site-ul autism.ro, unde am văzut care simptomele şi le-am identificat”. La 2 ani şi jumătate au fost cu copilul la IOMC, unde li s-a pus primul diagnostic “regres în limbaj şi în comportament”. De la IOMC li s-a recomandat un neuropsihiatru din Constanţa. “Ne-am dus la doamna doctor Mătărângă, iar ea ne-a pus alt diagnostic: “tulburare pervazivă de dezvoltare”. Nu aveam idee pe-atunci că asta poate însemna şi autism. Şi ne-a mai spus că la 4 ani copilul o să vorbească.” Copilului i-a prescris tratament medicamentos: Cerebrolisyn, Rispolet şi Risatarun. Astăzi, copilul are 5 ani şi nu vorbeşte deloc…
Citește mai mult aici.