1

Seara mea cu Petra…

A fost o vreme în care nu mă prea simţeam în largul meu alături de Petra. E prea vulcanică, zgomotoasă… râde, ţipă, aleargă… E verişoara mea, numai cu trei luni şi câteva zile mai mare. Ar fi trebuit, poate, să fim prieteni de la prima întâlnire. Dar n-a fost aşa. Şi mama, şi bunica, şi mătuşa – ştiţi şi voi, femeile văd mai repede lucrurile acestea sensibile – se tot întrebau: de ce plâng când este Petra prin preajmă? Dar copiii care sunt diagnosticaţi cu autism au toate simţurile mai ascuţite (vedeţi ce v-am scris acolo, în Decalog…), mi-era greu să accept, să înţeleg „zgomotele” pe care le produce un copil sănătos, vesel, activ.
De când am început terapia ABA, s-a întâmplat ceva foarte frumos. Am început să accept prezenţa Petrei. Ne împrietenim. Avem, chiar, o seară a noastră. Ca între copii… Şşşşşt, să nu ne audă oamenii mari!

O dată pe săptămână, mătuşa mea, Oana, o lasă pe Petra să rămână acasă la noi. Ne jucăm împreună, împărţim canapeaua, jucăriile şi braţele mamei mele. Mama mea, nu ştiu dacă ştiţi, nu este doar mătuşa Petrei, ci şi naşa ei. Aşa că… pentru că sunt un gentleman, nu o să ripostez când o va mângâia îndelung.
După ce obosim, eu şi Petra mergem la culcare. Nu ştiu care dintre noi e mai ostenit. Dar e sigur că eu sunt fericit. De ce? Fiindcă Petra poate să joace cu mine „cucu-bau”, după colţul peretelui din hol ori după uşă, cât de mult vreau eu. Ea nu se plictiseşte de joacă. Şi parcă nici nu oboseşte atât de repede ca oamenii mari! Cândva, în ziua în care voi putea vorbi, îi voi spune şi ei cât de mult o iubesc. Acum… e de ajuns să o trag de mână, către locul nostru de joacă… Şi ea să mă urmeze.

1

Povestea lui Mihnea sau cum să privești fără teamă autismul

Cred că v-ar plăcea să-l cunoașteți pe Mihnea. Nu doar pentru că este un copil frumos, ca din reviste, cum spun bunicii lui. Nici măcar pentru că este foarte vesel, deși de cele mai multe ori zâmbetul lui este molipsitor, oricât de ingrijorat ai fi, precum o terapie la “purtător”.  V-ar plăcea pentru că este altfel decât ceilalți copii pe care-i întâlniți pe stradă. El vede lumea cu totul altfel, iar ca să ajungeți la el trebuie să vă redescoperiți. Să treceți peste normele sociale și să priviti, la rândul vostru lumea altfel. Este un exercițiu!

Mihnea are doi ani și jumătate și a fost diagnosticat în martie la Spitalul Alexandru Obregia cu autism infantil. Paradoxal, diagnosticul, deși crud, mi-a adus liniște. Puteam să-mi explic ce este diferit la băiețelul meu și, dacă urmam cu tenacitate Terapia Aba, aveam să ne întâlnim undeva la mijloc. Să fim suficient de aproape pentru a ne înțelege unul pe altul și să aud cuvintele pe care mi le-am dorit în toți acei mulți, mulți ani de când tanjeam la un copil – “Mami, te iubesc!”.

Mihnea nu a arătat niciodată cu degetul, nu a rostit nici un cuvânt cu sens, nici măcar “mama” sau “tata”. Doar sunete cărora nu le puteam găsi vreun corespondent. Dacă își dorea ceva ne lua de mână și ne plimba prin casă până ajungeam la biberonul cu apă, la cărticica, la telecomanda de la televizor sau la biscuiți. Dacă ne prefăceam că nu înțelegeam, sperând că așa îl vom determina să numească obiectele, ne împingea cu furie și în cele din urmă renunța. Nu a răspuns niciodată la numele său și nici nu a arătat vreun obiect. Nu avea răbdare să asculte o poeveste sau să ne uităm pe o carte. În schimb mânca, la propriu, paginile cartonate ale cărților.

Cu toate acestea, medicului psihiatru care l-a observat la un an și jumătate nu i s-a părut nimic suspect și ne recomanda să ne liniștim și să venim la 3 ani dacă Mihnea nu va începe să vorbească între timp. Privind în urmă, semnele de autism erau atât de evidente, chiar și pentru un nespecialist ca mine, încât stau și mă întreb dacă această teamă de a da un diagnostic ferm înainte de vârsta de 3 ani nu este de fapt la fel de imorală precum a nu administra un tratament corect unui copil ce suferă de meningită. Am pierdut un an de terapie, un an în care băiețelul meu ar fi avut șanse mult mai mari de recuperare. Din punct de vedere cognitiv, Mihnea este dezvoltat ca un copil de un an, iar pe partea de socializare și limbaj se încadrează puțin peste vârsta de șase luni.

Suntem acum la început de drum, cu patru ore de terapie în fiecare zi, cu un coordonator care ne dă încredere în noi și două terapeute care reușesc să-l facă pe Mihnea să intre în jocul lor. Acum știe să faca incastre, puzzle-uri din două piese, așază cercurile în ordine, iar de curând a imitat sunetul “a”. Ne-am bucurat și am aplaudat ca niște copii, și pentru prima dată mi-am dat seama de cât de puțin am nevoie pentru a fi fericită. Un simplu ”a”! Nu știu dacă este o coincidență fericită sau rezultatul terapiei, dar Mihnea nu mai este atât de terorizat de casele noi, de oameni necunoscuți și, mai ales, de verișoara lui, Petra, cu doar trei luni mai mare. Dacă înainte se lipea de mine, închidea ochii, plângea și tremura chiar și ore întregi atunci când ieșea din spațiul lui, unde se simțea în siguranță, acum mergem la copii acasă. Poate că la început nu se simte în largul său, dovadă că mă  ia de mână să-mi arate ușa, dar  dacă îi atragi atenția cu o jucărie, un telefon sau orice altceva nou uită de fobii și explorează, sistematic, încăpere după încăpere. Suntem fericiți pentru că o acceptă pe Petra, o imită atunci când mănâncă un covrig și vrea să se joace cu ea “cucu-bau!” după  ușă. Dacă stau mai bine să mă gândesc, cred ca Mihnea a căpătat mai multă încredere în el și a prins curaj să vada lumea dincolo de cochilie.

Ne așteaptă un drum greu, care ne va schimba cu totul. Poate vor urma nu doar 2-3 ani de terapie, așa cum ne-au spus specialiștii, ci mai mulți. Poate nu va fi recuperat întrutotul și poate nici nu va reuși să vorbească vreodată. Statisticile sunt seci: doar 47 % dintre copiii diagnosticați cu autism reușesc să atingă un nivel înalt de recuperare, astfel încât să fie autonomi. Dar dacă nu încerci și nu te lupți, nici nu ai cum să câștigi. Într-adevar, terapia este costisitoare, însă atunci când ai nevoie de ajutor îți dai seama cât de mulți prieteni ai in jurul tău.  Pe unii nici măcar nu îi cunosti, deși ți-au întins o mână de ajutor și ți-au dat încredere. Ne întâlnim cu toții, în fiecare zi, pe pagina de facebook “Prietenii lui Mihnea”, urmărind cum se recompune, idee cu idee și sentiment cu sentiment, lumea în care Mihnea și mami se vor ține strâns în brațe și-și vor spune:”Te iubesc!”.

 SIMI