În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.
_____________
(…)
Închipuie-ţi că într-o zi copilul tău dispare de lângă tine. Cu mintea, cu sufletul şi cu gândurile. Se topeşte încet, într-o prăpastie căscată înlăuntrul lui. Închipuie-ţi că, într-o dimineaţă, copilul tău se trezeşte din somn şi nu te mai poate recunoaşte. Că uită toate cuvintele pe care le ştia, uită să te privească, uită cum se iubeşte o mamă. Închipuie-ţi… Tu eşti acel părinte. Tu eşti acel copil. În România, aproape 30.000 de copii suferă de autism. (…)
“Asta e crucea mea. O duc”
Teodora Mihai e din Iaşi. “Eu am doi copii. Autişti. Cel mare, de 9 ani şi 10 luni, e şi orb. A fost diagnosticat foarte târziu, pe la 4 ani. Mi se spunea: «Doamnă, e nevăzător şi are alt ritm de dezvoltare». M-au făcut şi nebună. Al meu nici nu vorbeşte, nici nu vede. Nu a fost primit nici la Nevăzători, nici la Surdo-Muţi. La Spitalul “Sf. Andrei” mi l-au primit cu pile şi intervenţii. Era singurul autist orb. L-am retras că era izolat şi retras, plângea singur pe un pat. De la 8:00 la 12:00 plângea în continuu. Am auzit eu ceva de autism, ceva de ABA, dar n-am ştiut ca să le citesc la timp. Pot să le dau şi foc acum, căci pentru băiat nu-mi mai ajută”, oftează Teodora. “Duşmanul lui a fost timpul. Iar în cazul fetiţei de 4 ani, în fiecare zi mă gândesc că a mai trecut o zi şi n-am putut să fac nimic. Un doctor mi-a zis: «Autist? Adică n-aude?» Cu cel mare mă înţeleg aşa: îl întreb – vrei asta? Şi el dă un semn. Nu cere nimic. Fetiţa nu vorbea de nici o culoare. La creşă mi s-a zis că va începe să vorbească. Apoi, m-am gândit: asta e crucea mea, o duc. Vorbesc cu ea şi parcă vorbesc cu peretele. Am fost cu ea timp de 5 zile la Bucureşti la Comisia de Evaluare. Doctorul mi-a zis: «nu e vina dumneavoastră, nu e vina nimănui, nu e un tratament specific». La fetiţă mi s-au dat şanse mai mari de recuperare, mi s-a spus că până la 6 ani va avea diagnostic din spectrul autist, nu autism infantil. Şi mi s-a recomandat ABA. Lucrez trei schimburi la spital. Fac ABA cum pot. Am reuşit să o fac să meargă la toaletă, să renunţe la unele stereotipii, să spună cuvinte cu sens. Am reuşit să o fac să înţeleagă când e zi şi când e noapte. Pe fetiţă nici n-am mai declarat-o ca fiind cu handicap. N-am mai putut. În ianuarie face 5 ani. Ce ajutor primesc? Abonament telefonic, abonament TV şi Radio, două alocaţii, bunica are indemnizaţie de însoţitor pentru persoană cu handicap de gradul I.”
Ce este autismul?
Conform site-ului http://www.autism.ro, “e o boală caracterizată de scăderea capacităţii de a interacţiona pe plan social şi de a comunica, de comportament stereotip şi repetitiv, cu simptome ce se manifestă de obicei înaintea vârstei de 3 ani”. Nu se cunosc cauzele autismului, deşi “sunt mai multe teorii. Una ar fi că există o cauză genetică, dar n-au reuşit să identifice gena care ar fi responsabilă”, susţine Paul Moroşanu, psiholog. “Faptul că proporţia de 4:1 băieţi – fete se păstrează înseamnă că s-ar putea să fie ceva genetic. Apoi, se spune că o cantitate mare de metale grele în organism poate duce la autism. Mai e teoria că autismul e cauzat de lipsa de afecţiune în primele luni de viaţă. Sau teoria că există copii cu o anumită sensibilitate care, în momentul în care trec la o alimentaţie normală, suferă un şoc pentru că nu pot tolera glutenul din alimente. În cazurile de copii pe care le-am întâlnit în cei 4 ani, de când fac ABA, părinţii mi-au spus că au observat primele nereguli la copii între 1 an şi jumătate şi 2 ani. Unii spuneau că poate i s-a tras dintr-o sperietură, alţii au legat declanşarea bolii de o răceală puternică sau de plecarea în concediu. De atunci copilul, care nu dăduse semne, a început să stea singur în camera lui mai mult timp, să învârtă jucării şi să nu mai răspundă când e strigat. E posibil şi ca părinţii să nu fi observat mai devreme sau să nu fi dat atenţie unor semne.”
“Doctorii ziceau că e în ordine”
Maria Ghinea are 6 ani. Şi autism. “Noi am observat foarte devreme că e ceva în neregulă cu ea”, povesteşte mama Mariei. ” De la 1 an era clar că nu e ca ceilalţi copii: avea contact vizual din când în când, însă doctorii, dacă vedeau că reacţionează la zgomote, ziceau că e în ordine. O doamnă psiholog ne-a spus că nu are autism, cum suspectam, ci o întârziere în dezvoltare. Ne-a sfătuit să o vadă şi altcineva. I-am făcut analize, ecografii. La spitalul Sf. Andrei, doar ce a văzut-o, şi doctorul şi-a dat seama că e autism. «Ce e asta, ce înseamnă?». «Nimic. Mergeţi şi faceţi-i certificat de handicap». Avea 2 ani. Anual mergem la comisia de evaluare: psihiatru, internare, evaluare, certificat de persoană cu handicap. Anul ăsta nu m-au mai întrebat nimic de copil, dacă a evoluat în vreun fel, dacă face tratament. Le spuneam eu ce a mai făcut Maria. O doamnă chiar mi-a zis să merg la psiholog să mă tratez, că sunt neglijată de soţ şi de-aia îi dau înainte cu copilul.”
“Mergea pe vârfuri şi ziceam că o să fie balerină”
Celina Savin e din Iaşi. Are o fetiţă de 7 ani şi jumătate, Andra. “A fost un bebeluş ciudat, plângea mult şi adormea doar dacă o ţineai într-o anumită poziţie a braţelor. Mai târziu mergea doar pe vârfuri şi ziceam că o să devină balerină. Am pierdut mult timp zicând că e pur şi simplu diferită. La 3 ani am primit diagnosticul. Nu ni s-a spus încotro s-o luăm. Zarurile aşa au fost aruncate. Am încercat să o ducem la o grădiniţă normală. A stat acolo până la serbarea de Crăciun, când nu am fost invitate. A doua zi, educatoarea mi-a spus că ceilalţi părinţi nu o mai vor în grupă cu copiii lor. Am fost la Centrul “Sf. Andrei”, la stat, cazurile de handicap fizic erau la un loc cu cele psihice. Acum merge la “Ancora Salvării”, e mai liniştită, ştiu că e în siguranţă. În continuare medicii specialişti recomandă medicaţie în cazul lor.”
Cum se face diagnosticarea
Rareş Hulea. S-a născut pe 11 august 2003. La vârsta de 1 an, părinţii au observat că Rareş nu-i mai privea în ochi, nu mai era atent la ei, fugea tot timpul, nu mergea în pas normal. Scotea izolat sunete, avea tresăriri dese ale degetelor de la mâini şi picioare în timpul somnului. Au fost Clinica de Neuropsihiatrie Infantilă de la Spitalul de Copii din Timişoara, unde li s-a spus că Rareş “are mioclonii cerebrale, având cauză hipoxia acută (n.r. – la naştere, copilul a respirat doar după câteva secunde, după ce i-au pus tubul de oxigen la nas)”. Au fost sfătuiţi: “Staţi liniştiţi, aveţi răbdare, o să-şi revină cu timpul, o să-şi dea drumul şi o să recupereze”. Iar primele însemnări în dosarul medical al lui Rareş de “note autiste” au apărut aproape de vârsta de 4 ani. În ianuarie 2008, Rareş a fost diagnosticat cu “autism infantil; retard mental mediu; sindrom convulsiv”.
În România, diagnosticarea autismului se face precum în ţările civilizate acum 30 de ani. Cei mai mulţi medici de familie habar n-au de autism, văd simptomele şi îngrijorarea părinţilor şi dau verdictul: “şi Blaga a vorbit la 4 ani…”. Sau “are limba legată”. Sau “fiecare copil are ritmul lui de dezvoltare. Staţi liniştiţi, îşi revine”. Nu-şi revine, starea lui se agravează, iar părintele ajunge, când copilul are deja 3-4 ani la … neuropsihiatru. Care ştie, de cele mai multe ori, să pună diagnosticul, dar care habar n-are de alt tratament în afară de cel cu sedative. În toate cazurile pe care le-am întâlnit, copiilor le-au fost prescrise medicamente al căror prospect v-ar îngrozi.
Acum 4 ani şi ceva a spus “mama”
Paul-Mihăiţă s-a născut în septembrie 2003. Până la 1 an şi jumătate, a avut o evoluţie normală. Vorbea, mânca singur încă de la 7-8 luni, iar la 6 luni a spus primul cuvânt: “mama”. Însă undeva, între 1 an şi trei luni şi 1 an şi jumătate, a început regresul. “Aproape de 2 ani i-am spus medicului de familie că nu mai vorbeşte şi ea mi-a răspuns «ce-ai fată? Eşti nebună? Lasă copilu’n pace! Aşa-s băieţii, mai leneşi»”. Şi l-a lăsat. Dar copilul nu evolua deloc. Dimpotrivă, “începuse să urle, ţipa, avea accese de furie, alerga ca un bezmetic şi se lovea de pereţi, nu mai vorbea deloc şi nu mai răspundea la nume. Băga în gură orice: nisip, pământ, pietre, săpun, lumânări…”. Au aflat întâmplător de autism când tatăl lui Mihăiţă a auzit o discuţie între doi colegi despre un copil cu aceleaşi manifestări. “Atunci am început să caut pe internet date despre autism şi aşa am găsit site-ul autism.ro, unde am văzut care simptomele şi le-am identificat”. La 2 ani şi jumătate au fost cu copilul la IOMC, unde li s-a pus primul diagnostic “regres în limbaj şi în comportament”. De la IOMC li s-a recomandat un neuropsihiatru din Constanţa. “Ne-am dus la doamna doctor Mătărângă, iar ea ne-a pus alt diagnostic: “tulburare pervazivă de dezvoltare”. Nu aveam idee pe-atunci că asta poate însemna şi autism. Şi ne-a mai spus că la 4 ani copilul o să vorbească.” Copilului i-a prescris tratament medicamentos: Cerebrolisyn, Rispolet şi Risatarun. Astăzi, copilul are 5 ani şi nu vorbeşte deloc…
Citește mai mult aici.
Prietenii lui Mihnea 