Pantomima şi autismul

Elaine C. Smith, cunoscutǎ actriţǎ de pantomimǎ, care joacǎ rolul Zânei Flora în spectacolul „Jack și vrejul de fasole” a susţinut recent pledoaria unui politician scoţian ca… producǎtorii spectacolelor de pantomimǎ sǎ aleagǎ modalitǎţi de exprimare scenicǎ… „mai prietenoase cu persoanele cu autism”. Actriţa i-a dat dreptate petentului, dupǎ ce a constatat cǎ nepotul ei, diagnosticat cu autism, a spus cǎ apariţia ei, într-un spectacol de pantomimǎ a fost „terifiantǎ”.
Actriţa – mim şi comediant – a spus cǎ este încântatǎ sǎ ia parte la o versiune specială a spectacolului „Cenuşǎreasa”, la Aberdeen, care este conceputǎ pentru persoanele cu afecţiuni din spectrul autismului, cu dizabilități sau tulburări senzoriale și de comunicare de învățare.

Autismul, depistat în primele 6 luni de viaţǎ

Oamenii de ştiinţǎ au reuşit sǎ identifice semnele de autism la copii, în primele luni de viaţǎ, scrie revista „Nature”. Tulburǎrile din spectrul autist, TSA, cunoscute sub numele generic de „autism”, reprezintǎ o afecţiune geneticǎ a creierului, care afecteazǎ comunicarea şi abilitǎţile sociale. Semnele pot include o lipsǎ de contact vizual, o detaşare aparentǎ, evitarea contactului fizic (chiar şi cu membrii familiei), lipsa de interes pentru ceea ce fac alţi copii, în preajma lor etc.

Dezvoltarea copiilor cu autism

Autismul este tulburarea centrala din cadrul unui intreg spectru de tulburari de dezvoltare, cunoscut sub numele de spectrul tulburarilor autismului/autiste. Pentru copilul care sufera de autism, jocul este la fel de important ca in cazul oricarui copil. Prin intermediul jocului, cei mici isi dezvolta noi abilitati, insa pas cu pas. Nu toti copiii sunt la fel, astfel ca si procesul de invatare este diferit. Din acest motiv, este nevoie ca cei mici sa aiba un program personalizat care sa le permita sa-si dezvolte potentialul la maximum.

Psihologul Andreea Maxim explica pe site-ul http://www.autism-aita.ro cele patru etapele in dezvoltarea jocului.

In primul rand, exista jocul manipulativ. La opt saptamani, copilul exploreaza mediul, descopera placerea in experientele senzoriale si invata sa anticipeze efectele obiectelor. Jocul combinativ apare la varsta de opt luni, cand copilul descopera relatiile dintre obiecte.

La doi ani, este etapa jocului functional. Acum, copilul foloseste obiectele in mod adecvat. De exemplu, ia o cana si se preface ca bea. Astfel, copilul invata despre abilitatea de a imita.

Citeste articolul integral aici.

Este mai mare riscul de autism la copiii născuţi prin FIV (fertilizare in vitro)?

Unele tehnici de fertilizare in vitro pot creşte riscul de autism, însă probabilitatea este destul de mică, este concluzia unui studiu recent publicat în Jurnalul Asociaţiei Medicale Americane.
După ce au monitorizat peste 2,5 milioane de copii născuţi între anii 1982 şi 2007, oamenii de ştiinţă au descoperit că probabilitatea de apariţie a autismului şi a retardului mintal este puţin mai mare la micuţii născuţi în urma unor procedee de fecundare in vitro (FIV).

Cum pot afla viitoare mame dacă bebeluşul lor va suferi de autism? Un indiciu preţios este oferit de un nou studiu

Unele mame ale copiilor ce suferă de autism par să prezinte în sânge anticorpi care atacă proteinele din creierul fetuşilor, arată un nou studiu.
„Autismul continuă să fie o enigmă”, afirmă doctorul Andrew Adesman, un expert în autism ce nu a fost implicat în noul studiu. „Această nouă cercetare ne aduce cu un pas mai aproape de eliminarea parţială a misterului şi arată de ce unii copii dezvoltă autism”, spune Adesman.
„Dacă anticorpii materni sunt, într-adevăr, responsabili de anumite cazuri de autism, atunci există posibilitatea ca un test de sânge să fie efectuat prenatal sau chiar înainte ca femeia să rămână însărcinată pentru a stabili care este riscul de a avea un copil cu o tulburare de spectru autist”, spune Adesman.

Autismul poate fi „vazut“ in creier de la varste foarte mici

Cauzele autismului nu sunt inca pe deplin intelese, dar un nou studiu atesta existenta unui tipar unic al aparitiei acestei boli. Pana acum, defectele genetice erau incriminate pentru tulburarile comportamentale, mai exact, se credea ca o serie de mutatii rare duc la efecte majore. Se pare, insa, ca o cantitate mult prea mare de informatii care „bombardeaza“ creierul copiilor duce la aparitia bolii.
Activitatea cerebrala intensa face aproape imposibila o filtrare corespunzatoare a informatiilor, fapt care este considerat de cercetatori ca fiind un semn distinctiv al creierului autist. Astfel, un studiu al cercetatorilor de la Universitatea Stanford din SUA a demonstrat ca acest tipar al asa-numitei „hiperconectivitati“ in unele parti ale creierului ar putea ajuta medicii sa recunoasca autismul inca din faza incipienta, scrie „Time“.
Oamenii de stiinta au scanat creierele a 20 de copii cu autism cu varste cuprinse intre 7 si 12 ani, avand, in acelasi timp, si un grup de control format din 20 de copii cu varste asemanatoare care nu aveau boala. Examinarile asupra creierelor au dus la descoperirea unor conexiuni intre neuroni mult mai puternice in cazul copiilor cu autism. Zonele cele mai solicitate erau cele care aveau legatura cu introspectia, vederea si miscarea.

Sortarea informatiilor, un indicator al autismului?

Cercetatorii au observat o activitate cerebrala intensa in zona creierului care se ocupa cu sortarea fluxului de informatii care vin atat din interiorul corpului, cat si din mediul extern. Cu ajutorul imagisticii prin rezonanta magnetica (IRM) si al unui program pe calculator dezvoltat de cercetatori, ei au reusit sa cartografieze aceasta zona. Astfel, oamenii de stiinta au deosebit copiii cu autism de cei sanatosi intr-o proportie de 78%.
„Este minunat. Trebuie sa ne indreptam atentia si spre repere biologice ale autismului, nu doar sa ne concentram pe interviuri si pe observatii“, crede Kamila Markram, directoare a Brain Mind Institute din Elvetia, care a efectuat cercetari asemanatoarea pe animale, concluziile fiind asemanatoare. Mai mult, cu cat creierul copiilor cu autism era mai activ, cu atat simptomele bolii erau mai grave. Comportamentul copiilor cu autism era, de cele mai multe ori, repetitiv, iar activitatile se rezumau la obsesia pentru un calculator sau pentru tabelul periodic al elementelor. Descoperirile demonstreaza astfel ca in cazul copiilor cu autism dezvoltarea este foarte diferita de cea a copiilor sanatosi, putand fi detectata numai cu ajutorul IRM-ului.

Teoria „lumii intense“

Hiperconectivitatea ar putea sa explice atat deficitele comportamentale asociate cu autismul, precum si unele dintre aspectele sale pozitive. De exemplu, o activitate cerebrala intensa poate sa duca la un exces de informatii, care in final se poate concretiza cu un caracter introvertit, interese restranse si un comportament repetitiv ca modalitati de scapare sau de adaptare la mediul inconjurator. Pe de alta parte, o asemenea conexiune neuronala poate sa duca la o memorie si o atentie imbunatatite. Cele mai noi descoperiri vin sa sustina teoria „lumii intense“ dezvoltata de medicul Kamila Markram.
Teoria defineste autismul ca fiind rezultatul unei cantitati mult prea mari de informatie care „apasa” pe creier, organul fiind incapabil sa prelucreze un astfel de volum. Accentul repetitiv si obsesiv pe care copiii cu autism il dezvolta ar putea sa fie un soi de mecanism de adaptare fata de excesul de informatii, arata teoria.
„Pentru ca un creier care sufera de autism nu este adaptat in a face fata informatiilor externe, se poate concentra doar pe o gama restransa de interese. Tocmai acest tip de concentrare poate sa dea nastere unor calitati exceptionale”, este de parere Vinod Menon, profesor de psihiatrie specializat in comportamentul copiilor si adolescentilor de la Universitatea Stanford. Totodata, aceasta cercetare ofera o perspectiva asupra modului in care creierul este organizat, evidentiindu-i atat beneficiile, cat si calitatile, mai completeaza profesorul. Recunoasterea unui tipar unic prin care autismul sa fie identificat poate sa favorizeze gasirea unor solutii pentru prevenirea bolii inca de la primele semne, in general in jurul varstei de doi ani.
Daca cercetarile actuale sugereaza ca terapiile comportamentale ajuta suferinzii de autism sa invete cum sa proceseze informatiile intr-un mod organizat, poate ca viitoarele studii ar putea sa rafineze terapiile prin concentrarea pe latura creativa a copiilor si pe capacitatea acestora de a-si atenua comportamentele nesanatoase.
O astfel de initiativa ar putea duce la evitarea cazurilor de stigmatizare, de discriminare sau de izolare a copiilor cu autism. In Romania, numarul persoanelor care sufera de autism este inexact, din moment ce se cunoaste doar cazurile inregistrate la Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului (DGASPC) pentru a solicita certificatul de handicap: aproximativ 4.000 de cazuri.

Sursa: GHID DE SĂNĂTATE

Povestea celui care a învins autismul

“Problema cu părinţii este că am întâlnit mulţi care neagă că micuţii lor ar avea vreo problemă”, susţine N.D.. Este cel care a adus terapia ABA în România. Părinte de copil diagnosticat cu autism. “Alţii spun că, dacă li s-a spus că al lor copil are note autiste, înseamnă că nu e autist. Apoi mai sunt şi doctorii cărora le e teamă să pună un diagnostic mai devreme de 4-5 ani, când e târziu deja. Incidenţa bolii este aceeaşi şi la noi ca peste tot în lume, un copil din cca. 200 are autism.
Psihologi specializaţi pe autism în România? Nu există aşa ceva. În Marea Britanie, Norvegia şi Spania sunt centre specializate pe comportamental. Olandezii lucrează individual. Sunt mai multe terapii TEACCH, PECS. Acestea rezolvă partea de frustrare a copilului, ajutându-l să comunice. Mai e şi terapia prin joacă. Singura care dă rezultate spectaculoase e ABA.
PECS, de exemplu, se bazează pe pictograme. Copilul e învăţat să facă frază punând cap la cap mai multe pictograme. ABA te poate învăţa orice şi poate prelua şi PECS în sistem. Mai există şi terapia TEACCH care înseamnă să convergi lucrurile din jur la plăcerile copilului. La ABA e invers: îl obligi pe copil să se întoarcă la lume. Astfel că celelalte terapii nu au ca rezultat copii recuperaţi, ci sunt paliative.”

Părintele duce greul terapiei
“Când am aflat de problema copilului, în România la vremea respectivă era blank (n.r. gol). Văzând asta, am plecat în Statele Unite şi am aflat care sunt toate terapiile. Am cumpărat cărţi ca să înţelegem. Doar ABA ne-a oferit o şansă, astfel că n-a fost greu de ales. ABA nu ţi-o poate impune cineva. E o chestiune copleşitoare ca părinte. 50% din terapie e pe umerii lui, astfel că numai părintele poate decide. Lumea mai face ABA şi după ureche, ameliorează anumite aspecte, de aceea nu prea au rezultate.
Problema din România este că momentan nu avem niciun consultant acreditat internaţional BCAB, adică o diplomă ce se obţine greu. Stadiile prin care trebuie să treacă un astfel de specialist sunt următoarele: după ce termini Facultatea de Psihologie, poţi deveni tutore la un copil, apoi senior tutore, având sub supraveghere mai mulţi copii, apoi faci un master de specialitate, după care-ţi poţi lua acreditarea BCBA.
ABA fără fonduri e zero. Pentru că această terapie necesită oameni, 3-4 tutori şi un consultant. Pentru fiul meu aduceam periodic un consultant din Marea Britanie, care evalua starea acestuia şi propunea cum va continua terapia. Costurile nu au cum să scadă sub 1.000 de euro pe lună.
Un copil autist se poate integra în grădiniţele şi şcolile normale. Mai ales la cele particulare care sunt mai deschise. Pentru băiatul nostru am văzut vreo 40 de grădiniţe până să ne hotărâm. Ni se spunea: autist, adică, nu aude? Sau: nu vi-l primim pentru că autiştii sunt violenţi.”

R., copilul care a arătat că se poate
“Povestea lui R. e următoarea: a fost diagnosticat când avea 2 ani şi jumătate. În următoarele 4-5 luni am consultat mai mulţi doctori, fiecare cu diagnosticul lui. Am început să săpăm, să vedem ce înseamnă autism. Un an de zile am zis că va trece de la sine, ca o răceală. O vizită la “Copii în Dificultate” şi un vis m-au şocat şi atunci am decis să lupt. Doctorii ne spuneau să ne învăţăm cu ideea, că după 18 ani îl băgăm într-un centru pentru bolnavi mintal şi gata. Ne-am dat seama că dacă nu facem noi ceva, altcineva nu va face. Am încercat totul: medicină, energie, medicină homeopată, biserică. Asta timp de doi ani. Când am auzit că sunt şanse, am luat avionul spre SUA şi ne-am documentat, am studiat terapii. Specialiştii din State ne-au îndreptat spre Marea Britanie. R. avea deja 5 ani. Era în 2003. De disperare, am învăţat tomuri întregi: dezlipeam capitole din cărţi, noaptea citeam cu soţia pe rând şi a doua zi discutam să vedem ce a înţeles fiecare. Am început să căutăm psihologi, am dat anunţuri în ziar că avem nevoie de psihologi pentru lucrul cu un copil autist. Am selectat la început 12. Le-am dat să înveţe, să citească, să ştie despre ce e vorba. În două luni au mai rămas 6. Cu oamenii ăştia stăteam de la 8:00 dimineaţa la 8:00 seara, şase zile din şapte. Nu acceptam să întârzie sau să perturbe în vreun fel activitatea cu copilul: interesele lui R. erau mai presus de orice.”

Primii paşi
“Practic, 45% dintre copiii cu TSA se pot recupera, la şansele lor contribuind genetica şi felul în care se lucrează cu ei. Trebuia să învăţăm rapid pentru că începusem terapia cam târziu, când R. avea deja 5 ani, de aceea am fost aşa draconici cu programul şi tot. Un tutore pleca la 5 dimineaţa de acasă ca să fie la timp la noi. Stăteam toţi de dimineaţa până seara cu el, cu rândul. Când unii lucrau într-o cameră cu R., restul privea pe monitor cum se lucra, de ce dura şi cât dura până dădea răspunsul. În plus, ne schimbam în ture ca să nu se ataşeze de cineva prea mult. Lucram cam 40 de ore pe săptămână. Totul a durat un an de zile. Au mai rămas 5 oameni care să facă terapie, dar oameni de mare calitate. Am început să-l ducem şi la grădiniţă câte două ore pe zi, după 6 luni. Începuse să vorbească, înţelegea cât de cât şi mai făcea pe el, dar nu aşa des. După acea perioadă de un an în care am făcut terapie intensiv, am mai urmat ABA încă un an şi jumătate.”

“R. e un copil normal, cu inteligenţă peste medie”
“După trei ani, am adunat două echipe de psihologi care nu ştiau background-ul copilului. Şi i-am rugat să-l evalueze în orb. Timp de 2-3 săptămâni îl evaluau în câte 2 şedinţe săptămânal. Rapoartele au arătat că R. e un copil normal, cu inteligenţă peste medie, cu o deficienţă minoră de atenţie. Atunci le-am pus pe masă cele trei certificate de handicapat de la Comisie, unde se preciza şi IQ-ul de 35. S-au supărat că nu le-am dat istoricul cazului.
Acum R. e la şcoală în clasa a III-a, a luat premiu cu coroniţă şi a trecut testul Cambridge cu maximum de puncte. E puţin peltic şi sâsâit. Logopeda, care ne-a zis că o plătim acuma degeaba, că defectele acestea de vorbire sunt uşoare, mai că nu ne-a înjurat la începutul terapiei că robotizăm copilul cu ABA. Acum e cel mai mare fan al terapiilor comportamentale. Dintr-un copil care nu scotea un cuvânt, avea sterotipii, făcea pe el, era practic o legumă, o umbră, acum e un băiat care are prieteni, merge la film, înoată, schiază, vorbeşte engleza perfect. Mai are o anumită naivitate socială, lipsă de ruşine şi anumite lipsuri empatice, dar pe acestea le vorm recupera din mers. La momentul respectiv prioritare erau alte lucruri.
În România pot spune că sunt cam 10 cazuri de succes. La succesul terapiei cel mai important lucru au fost părinţii. Un an de terapie ABA costă cel mai puţin în jur de 15 000 de euro, iar făcută profesionist – cam 25 000.

Citeşte mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.