0

Povestea celui care a învins autismul

“Problema cu părinţii este că am întâlnit mulţi care neagă că micuţii lor ar avea vreo problemă”, susţine N.D.. Este cel care a adus terapia ABA în România. Părinte de copil diagnosticat cu autism. “Alţii spun că, dacă li s-a spus că al lor copil are note autiste, înseamnă că nu e autist. Apoi mai sunt şi doctorii cărora le e teamă să pună un diagnostic mai devreme de 4-5 ani, când e târziu deja. Incidenţa bolii este aceeaşi şi la noi ca peste tot în lume, un copil din cca. 200 are autism.
Psihologi specializaţi pe autism în România? Nu există aşa ceva. În Marea Britanie, Norvegia şi Spania sunt centre specializate pe comportamental. Olandezii lucrează individual. Sunt mai multe terapii TEACCH, PECS. Acestea rezolvă partea de frustrare a copilului, ajutându-l să comunice. Mai e şi terapia prin joacă. Singura care dă rezultate spectaculoase e ABA.
PECS, de exemplu, se bazează pe pictograme. Copilul e învăţat să facă frază punând cap la cap mai multe pictograme. ABA te poate învăţa orice şi poate prelua şi PECS în sistem. Mai există şi terapia TEACCH care înseamnă să convergi lucrurile din jur la plăcerile copilului. La ABA e invers: îl obligi pe copil să se întoarcă la lume. Astfel că celelalte terapii nu au ca rezultat copii recuperaţi, ci sunt paliative.”

Părintele duce greul terapiei
“Când am aflat de problema copilului, în România la vremea respectivă era blank (n.r. gol). Văzând asta, am plecat în Statele Unite şi am aflat care sunt toate terapiile. Am cumpărat cărţi ca să înţelegem. Doar ABA ne-a oferit o şansă, astfel că n-a fost greu de ales. ABA nu ţi-o poate impune cineva. E o chestiune copleşitoare ca părinte. 50% din terapie e pe umerii lui, astfel că numai părintele poate decide. Lumea mai face ABA şi după ureche, ameliorează anumite aspecte, de aceea nu prea au rezultate.
Problema din România este că momentan nu avem niciun consultant acreditat internaţional BCAB, adică o diplomă ce se obţine greu. Stadiile prin care trebuie să treacă un astfel de specialist sunt următoarele: după ce termini Facultatea de Psihologie, poţi deveni tutore la un copil, apoi senior tutore, având sub supraveghere mai mulţi copii, apoi faci un master de specialitate, după care-ţi poţi lua acreditarea BCBA.
ABA fără fonduri e zero. Pentru că această terapie necesită oameni, 3-4 tutori şi un consultant. Pentru fiul meu aduceam periodic un consultant din Marea Britanie, care evalua starea acestuia şi propunea cum va continua terapia. Costurile nu au cum să scadă sub 1.000 de euro pe lună.
Un copil autist se poate integra în grădiniţele şi şcolile normale. Mai ales la cele particulare care sunt mai deschise. Pentru băiatul nostru am văzut vreo 40 de grădiniţe până să ne hotărâm. Ni se spunea: autist, adică, nu aude? Sau: nu vi-l primim pentru că autiştii sunt violenţi.”

R., copilul care a arătat că se poate
“Povestea lui R. e următoarea: a fost diagnosticat când avea 2 ani şi jumătate. În următoarele 4-5 luni am consultat mai mulţi doctori, fiecare cu diagnosticul lui. Am început să săpăm, să vedem ce înseamnă autism. Un an de zile am zis că va trece de la sine, ca o răceală. O vizită la “Copii în Dificultate” şi un vis m-au şocat şi atunci am decis să lupt. Doctorii ne spuneau să ne învăţăm cu ideea, că după 18 ani îl băgăm într-un centru pentru bolnavi mintal şi gata. Ne-am dat seama că dacă nu facem noi ceva, altcineva nu va face. Am încercat totul: medicină, energie, medicină homeopată, biserică. Asta timp de doi ani. Când am auzit că sunt şanse, am luat avionul spre SUA şi ne-am documentat, am studiat terapii. Specialiştii din State ne-au îndreptat spre Marea Britanie. R. avea deja 5 ani. Era în 2003. De disperare, am învăţat tomuri întregi: dezlipeam capitole din cărţi, noaptea citeam cu soţia pe rând şi a doua zi discutam să vedem ce a înţeles fiecare. Am început să căutăm psihologi, am dat anunţuri în ziar că avem nevoie de psihologi pentru lucrul cu un copil autist. Am selectat la început 12. Le-am dat să înveţe, să citească, să ştie despre ce e vorba. În două luni au mai rămas 6. Cu oamenii ăştia stăteam de la 8:00 dimineaţa la 8:00 seara, şase zile din şapte. Nu acceptam să întârzie sau să perturbe în vreun fel activitatea cu copilul: interesele lui R. erau mai presus de orice.”

Primii paşi
“Practic, 45% dintre copiii cu TSA se pot recupera, la şansele lor contribuind genetica şi felul în care se lucrează cu ei. Trebuia să învăţăm rapid pentru că începusem terapia cam târziu, când R. avea deja 5 ani, de aceea am fost aşa draconici cu programul şi tot. Un tutore pleca la 5 dimineaţa de acasă ca să fie la timp la noi. Stăteam toţi de dimineaţa până seara cu el, cu rândul. Când unii lucrau într-o cameră cu R., restul privea pe monitor cum se lucra, de ce dura şi cât dura până dădea răspunsul. În plus, ne schimbam în ture ca să nu se ataşeze de cineva prea mult. Lucram cam 40 de ore pe săptămână. Totul a durat un an de zile. Au mai rămas 5 oameni care să facă terapie, dar oameni de mare calitate. Am început să-l ducem şi la grădiniţă câte două ore pe zi, după 6 luni. Începuse să vorbească, înţelegea cât de cât şi mai făcea pe el, dar nu aşa des. După acea perioadă de un an în care am făcut terapie intensiv, am mai urmat ABA încă un an şi jumătate.”

“R. e un copil normal, cu inteligenţă peste medie”
“După trei ani, am adunat două echipe de psihologi care nu ştiau background-ul copilului. Şi i-am rugat să-l evalueze în orb. Timp de 2-3 săptămâni îl evaluau în câte 2 şedinţe săptămânal. Rapoartele au arătat că R. e un copil normal, cu inteligenţă peste medie, cu o deficienţă minoră de atenţie. Atunci le-am pus pe masă cele trei certificate de handicapat de la Comisie, unde se preciza şi IQ-ul de 35. S-au supărat că nu le-am dat istoricul cazului.
Acum R. e la şcoală în clasa a III-a, a luat premiu cu coroniţă şi a trecut testul Cambridge cu maximum de puncte. E puţin peltic şi sâsâit. Logopeda, care ne-a zis că o plătim acuma degeaba, că defectele acestea de vorbire sunt uşoare, mai că nu ne-a înjurat la începutul terapiei că robotizăm copilul cu ABA. Acum e cel mai mare fan al terapiilor comportamentale. Dintr-un copil care nu scotea un cuvânt, avea sterotipii, făcea pe el, era practic o legumă, o umbră, acum e un băiat care are prieteni, merge la film, înoată, schiază, vorbeşte engleza perfect. Mai are o anumită naivitate socială, lipsă de ruşine şi anumite lipsuri empatice, dar pe acestea le vorm recupera din mers. La momentul respectiv prioritare erau alte lucruri.
În România pot spune că sunt cam 10 cazuri de succes. La succesul terapiei cel mai important lucru au fost părinţii. Un an de terapie ABA costă cel mai puţin în jur de 15 000 de euro, iar făcută profesionist – cam 25 000.

Citeşte mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

Advertisements
0

“Le dăm vitamine pentru creier”

Bucureşti, Spitalul “Prof. Dr. Al. Obregia”, Clinica de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului. Pavilionul 5A, locul unde se spune că sunt diagnosticaţi cei mai mulţi copii cu autism.
Prof. dr. Iuliana Dobrescu, şeful secţiei, a declarat în cadrul unei conferinţe de presă dedicate bolii că “la Spitalul Clinic de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului “Al. Obregia” din Bucureşti sunt raportate până la trei cazuri noi de autism pe săptămână şi peste 100 de cazuri noi pe an, conform unui studiu recent”.
Am mers să lămurim aspectul şi, pentru că prof. dr. Iuliana Dobrescu era foarte ocupată cu pacienţii ADHD (pasiunea domniei sale), am stat în cele din urmă de vorbă cu medicul Bogdan Budişteanu, medic specialist în Psihiatrie Pediatrică, psihoterapeut în terapie familială, aflat în supervizare, după cum scrie în CV-ul domniei sale, afişat pe site-ul spitalului.

Discuţia începe prin a-i explica medicului despre campania Jurnalului Naţional. Cînd află subiectul, medicul se închide în el, asemeni unui copil diagnosticat cu autism. Încearcă să bată în retragere, dar în cele din urmă dialoghează deschis despre diagnosticarea bolii şi despre cauzele ei. Despre tratamentul administrat în cadrul unui spital care se bate cu pumnii în piept că organizează simpozioane şi conferinţe pe această temă.
Medicul cu care am discutat este, în cazul nostru, chiar cel care şi-a pus parafa pe biletul de ieşire din spital a lui George Cuzuc, un copil autist. Băieţelul a fost internat pentru cercetări amănunţite în incinta secţiei 5A şi pus sub tratament de testare cu Risperdol, un medicament pentru “calmare” după spusele medicului. Un medicament administrat îndeosebi pacienţilor adulţi, diagnosticaţi cu schizofrenie…

Jurnalul Naţional: Cum evaluaţi un copil? Cum puneţi diagnosticul?
Dr. Bogdan Budişteanu: Păi, există teste şi scale pentru evaluare. În al doilea rînd, este observaţia noastră (n.r. – a medicilor specialişti), avem colegi rezidenţi. Criteriile noastre sunt ICD/DSM.

Ce înseamnă ICD/DSM?
Înseamnă “manual de diagnostice internabile”, adică toată patologia psihologică. Şi, să ştiţi că sunt mai multe forme de autism.

Care ar fi acestea?
Este autism tipic, care este o formă severă, apoi autism atipic (n.r.- aici nu a mai ştiut cum să completeze), Asperger (despre care prof. dr. Iuliana Dobrescu vorbeste intr-un interviu ca despre “autismul geniilor”), şi… Mai e ceva… (n.r. – îl întreabă pe asistentul care stă în încăpere cu o ecografie în mînă, iar acesta, în şoaptă, în timp ce-şi freacă mîinile, răspunde)… Şi sindromul Rett.

Păi, care sunt simptomele unui autist tipic, cum vă daţi seama?
Este total rupt de mediu, prezintă o problemă de comunicare între el şi cei din jur. Prezintă crize de auto şi heteroagresivitate şi ecolaţie (n.r. – termenul corect e de echolalie)… Adică, ştiţi, ca să zic aşa, repetă cuvintele. Da’ poate să nu vorbească deloc.

Cînd se va face un studiu epidemiologic pentru a şti cu exactitate numărul bolnavilor de autism? Doamna doctor Dobrescu susţine că nu s-a mai făcut din 1984…
Eh… studii epidemiologice pe scară largă, aşa… Nu s-au mai făcut, da’ nu sunt chiar aşa de uşor de făcut. S-ar impune, pentru că în ultima vreme e o explozie a cazurilor.

Dar aveţi terapeuţi, specialişti? Am văzut că există un centru de terapie comportamentală…
Da, … avem ceva. Da’ ştiţi, degeaba au învăţat oamenii că stăm cu ei aşa, luptăm pentru acreditare. Practic, e o chestiune de diplomă, dar acum ţine şi de acreditare.

Păi, după ce îi puneţi diagnosticul unui copil cu autism, ce se întîmplă? Îl internaţi aici, ce îi îndrumaţi pe părinţi să facă?
Păi, ştiţi… noi facem internări pentru reevaluare periodică, şi pentru autişti nu durează mult. Adică nu trebuie să îi ţinem aici, în spital, mult. Şi părinţii sunt instruiţi aici, facem consiliere.

Cîţi copii aţi diagnosticat? Ce se întîmplă cu ei după?
Păi, ştiţi, vreo 50 – 60% dintre ei au aici tratament. Le dăm tratament neurotrofic.

Ce înţelegeţi prin tratament neurotrofic?
Tratamentul neurotrofic se referă la produse, adică la “vitamine pentru creier”.

Bun, din cîte ştiu eu, celor diagnosticaţi cu autism aici li s-a spus, în mare parte, şi că sunt cam agitaţi, adică au ADHD. Lor ce le daţi?
Păi, la agitaţi le dăm în funcţie de “judecata clinică”. Adică, nişte pastile mai calmante, aşa (n.r. – zîmbeşte cu subînţeles către rezidente). Bine, că încercăm să nu le dăm la toţi copiii, mai ales la cei foarte mici.

Cam ce vîrstă au copii care vin aici pentru diagnostic? Şi cam care e vîrsta la care apar simptomele bolii?
Cam la 2 ani. Vîrsta medie este de 3 ani, de altfel, din criteriile de diagnosticare, aşa reiese. Da’ bine, ea poate să apară şi la 1 an, adică aşa arată studiile. Cam pe la 1 an.

Aveţi internaţi în momentul acesta copii care suferă de autism?
(n.r.- se uită în stînga, în dreapta, rîde încordat) Nici nu mai ştiu. Avem ceva?! (n.r. – le întreabă pe asistente şi pe rezidente. Pauză) Păi, e o chestie de confidenţialitate. Chiar, să vă zic o poveste amuzantă, cu un părinte. Părinţii nu prea vor să se afle… Şi a venit un părinte care m-a rugat să nu trec pe foaie că are autism, să-i trec altceva. Şi am zis că e fals în acte, că nu pot să fac aşa ceva, dar mi s-a părut amuzant.

Iar aceşti copii cum sunt ajutaţi, practic? Se specializează părinţii pentru ei, se autofinaţează?
Nu, că noi îi specializăm pe părinţi şi nu se autofinanţează… că beneficiază…

Da, ştiu, de o pensie de handicap de la stat.
Nu, nu, lăsaţi handicapul. Beneficiază de la noi… de toate. De consiliere, adică de psiholog, consiliere de grup, evaluare, adică terapie comportamentală. Şi mai sunt şi ONG-uri, fundaţii…

Ce înseamnă terapie comportamentală? Faceţi cu copiii anumite terapii, ABA?
Păi, ştiţi, nu avem specialişti acreditaţi. Avem oameni care lucrează, sunt mulţi terapeuţi…

Cam cîţi?
Mulţi. N-avem o statistică şi ştiţi, pînă la urmă nu contează că are diplomă din altă ţară sau cum a învăţat, că şi eu am fost în Franţa… Şi ei sunt mai înapoiaţi, adică au şi ei listele lor de aşteptare… Dar contează rezultatul pînă la urmă…

Concret: ce înseamnă la Obregia terapia comportamentală?
Păi, înseamnă psiholog, asistent social, psihopedagog. Toţi lucrează cu copiii şi părinţii. Sunt văzuţi toţi! Nu rămîne nimeni neconsiliat.

Citeşte mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

0

Povestea lui George ● “«Specialiştii» nu ne pot spune decât să-l iubim”

George Cuzuc s-a născut pe 6 martie 2003. Avea 1 an şi jumăte când părinţii au decis să meargă cu el la un medic. Faptul că începuse să piardă din cuvinte, se învârtea în cerc şi nu-şi mai privea părinţii în ochi l-a determinat pe medicul Arsenie de la spitatul Sfînta Maria Iaşi să considere că George prezintă elemente de autism.

Părinţii au venit pentru o evaluare amănunţită la prof. dr. Iuliana Dobrescu, şeful secţiei de Psihiatria Copilului şi Adolescentului din cadrul Spitalului Al. Obregia, Bucureşti. Li s-a confirmat autismul în felul următor: “Doamnă, boala se datoarează fragilităţii psihice a mamei. Şi mama nu poate face nimic pentru el, degeaba încercaţi, mai ales dumneavoastră”. George a rămas trei zile la Obregia pentru analize. La externare, pe biletul de ieşire din spital stă scris: “autism atipic cu tulburare hiperkinetică, deci prognosticul este mai bun decît în cazul autismului tipic”
George avea 2 ani. Şi autism atipic… În urma examenului EEG (encefalogramă), medicii au constatat că George prezintă un aspect iritativ, fapt pentru care i-au prescris un tratament cu Risperdol (n.r. – medicament administrat schizofrenicilor) şi au recomandat repetarea analizelor de sînge, cu promisiunea că “în şase luni o sa vedeţi rezultatele”. Părinţii au mers pentru o evaluare la fundaţia “Copii în dificultate” din Bucureşti. Aici au primit o listă de recomandări concrete şi astfel George a început la Bucureşti şi mai apoi la Iaşi terapia ABA. Azi, el ştie 50 de cîntece, merge la grădiniţă şi spune “te iubesc”.

“Privea în gol, părea absent, părea că nu mai înţelege lumea din jur”
“Mă numesc Mihaela Cuzuc. Soţul meu, Gheorghe, este preot la parohia Mărăşeni, din localitatea Ştefan cel Mare, judeţul Vaslui. Eu sunt profesoară de limba engleză. Avem doi copii minunaşi – o fetiţă şi un băieţel. Familia noastra a fost o familie fericită… În primavara lui 2005 însă, am primit o lovitură neaşteptată… copilul nostru cel mare, George, a fost diagnosticat cu autism…
Primele nedumeriri şi suspiciuni legate de boala lui le-am avut în jurul vârstei de 18 – 20 luni, când am sesizat o stagnare, apoi un regres în ceea ce priveşte achiziţiile de pe plan verbal, precum şi interacţiunea şi colaborarea cu cei din jur. A început să se izoleze, îi plăcea să stea singur prin locuri ascunse, privea în gol, părea absent, părea că nu mai înţelege lumea din jur, deşi avea foarte multe jucării, nu era atras de ele, n-a mai rostit nici un cuvânt din cele câteva pe care le zicea, au apărut stereotipii (alergat mult, hiperkinetism, rareori învârtiri în jurul axei, înclinaţii spre obiecte muzicale şi care provoacă zgomot, plâns foarte mult noaptea, capriciozitate faţă de unele alimente, uneori manifestări excesive de bucurie fără motiv, instabilitate, etc.).
Iniţial, am pus aceste manifestări pe seama erupţiilor dentare sau a altei afecţiuni. Pentru prima dată, la Spitalul Sf. Maria din Iaşi, un medic neuro-psihiatru l-a suspectat de elemente de autism. Din nefericire, diagnosticul a fost confirmat şi la Bucuresti, la Spitalul Al. Obregia. (Practic, medicii pun doar diagnostice fără faza de tratament, deoarece pentru autism nu există un tratament medicamentos. Recuperarea presupune aplicarea de terapii comportamentale în centre specializate care, din păcate, în România sunt abia în fază incipientă.) În cazul copilului nostru, după parerea medicului, este vorba de o formă atipică de autism, ceea ce ne dă speranţe de vindecare sau de ameliorare…”
“Nimic nu este mai dureros decât să-ţi vezi copilul suferind”
“Nu vă pot descrie groaza şi suferinţa prin care trecem împreună cu băieţelul în ultimele luni. De la aflarea diagnosticului, încercăm să aflam ce e de făcut şi, de cele mai multe ori, ne izbim de răceala specialiştilor, care nu ne pot spune decât să-l iubim.
Autismul este o afecţiune neuro-biologică, şi nu o boală psihică, cum greşit se credea, este o nepotrivire între sistemul nervos al individului şi lumea exterioară, astfel că cel dintâi nu poate percepe lumea în mod real, sunt afectate relaţiile de comunicare şi, prin urmare, în timp se adaugă un grad mai mare sau mai mic de retard. Este extrem de eterogen în manifestări. Cauzele sunt deocamdată necunoscute, de aceea, aşa cum spuneam, nici nu există un tratament medicamentos.
Boala aceasta cruntă împiedică copiii să înţeleagă ce se întâmplă în jurul lor, de unde şi dorinţa de a se retrage într-o lume a lor, în care până acum ne-a fost imposibil să pătrundem… Nimic nu este mai dureros decât să-ţi vezi copilul suferind, manifestându-se violent, isteric aproape, şi tu să nu poţi face nimic, pentru că el nu te accepta şi nu are nevoie de consolarea ta.

Citeşte mai mult aici.
__________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

0

Autismul, tratat la negru

Plătiţi acum pentru a nu plăti toată viaţă pentru un handicapat!”Băgaţi copilul la nebuni şi faceţi altul”. “Nu aveţi cum să-l trataţi. Dacă nu-l băgaţi acum într-un centru, copilul vă va omorî când se va face mare”. “E autist, doamnă, nu e vina nimănui. Ce-i aia autism?! Adică la 20 de ani copilul dumneavoastră n-o să ştie care e stângul şi care e dreptul”. Şi medicamente, de obicei din cele care se dau schizofrenilor, Ripsolet şi Rispen. Acestea sunt câteva dintre soluţiile de “tratament” oferite de medicii psihiatrii copiilor diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist, în România.

De terapiile comportamentale prea puţini medici psihiatri au auzit şi încă şi mai puţini le prezintă părinţilor această posibilitate, deşi sunt decenii bune de când în alte ţări se recomandă şi se practică terapiile, cu rezultate excelente pentru micuţi. Existenţa unor studii în Statele Unite şi Marea Britanie, care demonstrează că terapia ABA (Applied Behavior Analisys, n.r. analiza comportamentală aplicată) poate recupera aproape jumătate din copiii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist (TSA) şi îi poate integra în învăţământul de masă, nu reprezintă argumente suficiente pentru specialiştii români. Aceştia preferă să rămână la nivelul profesional de acum zeci de ani, când autismul nici nu se preda în facultăţi şi să refuze să dea un banal “Google” pentru a vedea noutăţile din domeniu.

TERAPIA CARE DĂ O ŞANSĂ
Ce înseamnă ABA? Conform site-ului http://www.autism.ro, ABA reprezintă “un program de învăţare, folosit pentru prima dată de Dr. Ivar Lovaas de la UCLA în anii ’60, care lucrează sistematic la înlăturarea “trăsăturilor” autismului, pâna când copilul nu mai îndeplineşte condiţiile necesare pentru a se considera că are această afecţiune. Sistemul este intensiv (până la 40 de ore pe săptămână), dar s-a dovedit a avea extrem de mult succes în aproape toate cazurile de autism. Sistemul de învăţare ABA divide orice sarcină în sarcini mai mici şi pune un accent foarte mare pe răsplătirea copilului atunci când lucrează bine.” Pentru rezultate cât mai bune se recomandă ca terapia să fie începută la vârste fragede, până la 6 ani.

PRIMUL COPIL AUTIST DIN ROMÂNIA, RECUPERAT PRIN ABA
Terapia a ajuns în ţara noastră în 2003 când, doi părinţi disperaţi, cărora medicii le spuseseră să se înveţe cu ideea că fiul lor R. e autist şi să-l bage într-un centru, au plecat în SUA, apoi în Marea Britanie şi au venit cu know-how-ul (n.r. cunoştinţe specifice). R. a fost diagnosticat când avea 2 ani şi jumătate. În următoarele 4-5 luni părinţii au consultat mai mulţi doctori, fiecare punea un alt diagnostic. “Un an de zile am zis că va trece de la sine, ca o răceală. O vizită la centrul fundaţiei “Copii în Dificultate” care se ocupă de autişti şi un vis m-au şocat şi atunci am decis să lupt”, îşi aminteşte tatăl băiatului, D.N. Părinţii au încercat mai multe soluţii pentru copilul lor: energie, medicină homeopată, Biserică. Asta timp de doi ani. “Când am auzit că sunt şanse, am luat avionul spre State şi ne-am documentat, am studiat diverse terapii. Specialiştii ne-au îndreptat spre Marea Britanie. R. avea deja 5 ani. De disperare, am învăţat tomuri întregi: dezlipeam capitole din cărţi, noaptea citeam cu soţia pe rând şi a doua zi discutam să vedem ce a înţeles fiecare. Am dat anunţuri în ziar că avem nevoie de psihologi pentru lucrul cu un copil autist. La început am selectat 12 persoane: le-am dat să înveţe, să citească, să ştie despre ce e vorba. În două luni au mai rămas 6. Cu oamenii ăştia stăteam de la 8:00 dimineaţa la 8:00 seara, 6 zile din 7. Nu acceptam să întârzie sau să perturbe în vreun fel activitatea cu copilul: interesele lui R. erau mai presus de orice”, povesteşte D.N.
După 6 luni de lucru intensiv, dintr-un copil care nu scotea un cuvânt, avea stereotipii, făcea pe el, “o umbră”, cum îşi aminteşte tatăl, băiatul a început să vorbească, înţelegea ce i se spunea, nu mai făcea pe el la fel de des. Pentru socializare, R. mergea 2 ore pe zi la grădiniţă. Timp de un an de zile s-a lucrat 40 de ore de ABA pe săptămână.

Citeşte tot articolul aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

0

Povestea Mariei ● “Autism. Mergeţi şi faceţi-i certificat de handicap…”

Maria Ghinea are 6 ani şi e autistă. Face terapie ABA 6-7 ore pe zi şi îi place mult să cânte. “Trebuia să o ducem la o grădiniţă particulară, aproape de casă, dar nu o acceptă”, povesteşte mama Mariei, Claudia Ghinea.

“Ne plimbă cu vorba, că veniţi într-o săptămână, veniţi mâine. Eu m-am rugat de ei mai mult, dar soţul n-a mai răbdat şi le-a cerut să-i zică clar. Mi-au zis că ceilalţi părinţi îşi vor retrage copiii, chiar dacă le-am spus că Maria e cuminte, iubitoare şi vine cu însoţitor. «Care e problema voastră?», i-am întrebat. «Are autism», a fost răspunsul sec. La cele de stat, nici nu încape vorbă: n-au timp şi personal. Anul trecut, Maria a mers la o grădiniţă catolică, dar e foarte departe, traversăm oraşul. N-avem ce face şi anul acesta o vom duce tot acolo, câte 2-3 ore pe zi, pentru socializare.”

“Doctorii ziceau că e în ordine”
“Noi am observat foarte devreme că e ceva în neregulă cu Maria. I-am făcut analize, ecografii. Diagnosticul oficial i-a fost pus la 2 ani. De la 1 an era clar că nu e ca ceilalţi copii: avea contact vizual din când în când, dar doctorii, dacă vedeau că reacţionează la zgomote, ziceau că e în ordine. O doamnă psiholog ne-a spus că nu are autism, cum suspectam, ci o întârziere în dezvoltare. Ne-a sfătuit să o vadă şi altcineva. La Spitalul “Sf. Andrei”, doctorul doar ce a văzut-o şi şi-a dat seama că e autism. «Ce e asta, ce înseamnă?». «Nimic! Mergeţi şi faceţi-i certificat de handicap», prezintă tatăl etapele pe care Maria le-a parcurs în sistem.
“La comisia de evaluare la care merge anual traseul e următorul: psihiatru, internare, evaluare, certificat de persoană cu handicap. Anul ăsta nu m-au mai întrebat nimic de copil, dacă a evoluat în vreun fel, dacă face tratament. Le spuneam eu ce a mai făcut Maria. O doamnă chiar mi-a zis să merg la psiholog, să mă tratez, că sunt neglijată de soţ şi de-aia îi dau înainte cu copilul’, adaugă mama fetiţei.

“Doamnă, a stat două ore la măsuţă”
“Cei de la Asistenţă Socială mi-au zis de o fundaţie care lucra cu copii autişti. Nu vreau să-i dau numele, că au făcut ce-au putut. Maria stătea acolo 3 ore pe zi. A mers doi ani acolo şi regret enorm aceşti ani. O întrebam pe doamna de acolo ce progrese a făcut Maria, ce au învăţat-o şi-mi spunea: «Doamnă, a stat două ore la măsuţă»”, povesteşte Claudia Ghinea. “La “Star of Hope” mergea apoi o dată pe săptămănă. Psihologul de acolo încerca să o câştige de partea lui, Maria ţipa, voia să plece dar, după un timp, a început să-i placă. Acolo a învăţat să ofere, a exersat ceva pe limbaj, cu imagini.
De ABA am aflat încă de la început, dar a durat ceva până ne-am lămurit. Am făcut cursuri la Bucureşti, ne-am mobilizat, cu toate că nu aveam bani, locuiam cu fetiţa într-un cămin al Universităţii. Am avut şase fete angajate, după un timp au mai rămas trei. Un an a lucrat cu şase tutori. La început, s-au făcut unele lucruri după ureche şi am făcut multe greşeli, căci nu ne pricepeam cum trebuie. Dar fetiţa a făcut progrese”, adaugă mama.
“Când am început terapia, fetele stăteau la noi şi câte 12 ore pe zi. Viaţa îţi e întoarsă pe dos: una e să trăieşti în 2-3, alta să trăieşti în 8. Pierdeam nopţile, pentru că mai observam scăpări în terapie, fetele aveau sesiune şi ritmul varia, se mai culcau pe o ureche. Când stătea pe loc, era tare greu. Soţia nu mai lucrează, ca să aibă grijă de Maria, eu am avut două job-uri, dar n-am mai putut face faţă, la un moment dat. Cheltuim lunar în jur de 1500 – 2000 de euro. Soţia ia indemnizaţie pentru concediu, 5 milioane de lei cu totul”, prezintă tatăl greutăţile financiare pe care trebuie să le depăşească în fiecare lună.

Citeşte mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

0

Povestea lui Teo ● “ORL-istul mi-a spus: «aş fi vrut să fie surd»”

Elena Manu din Constanţa este şi ea o mamă de copil autist. A rămas însărcinată la 32 de ani, când nu mai spera deloc că va avea un copil. Teo, băieţelul ei hiperkinetic, s-a născut prin cezariană. I s-a spus atunci că este sănătos. Abia mai târziu avea să-şi dea seama că sănătătea era doar o aparenţă.
Teo a început să meargă la 11 luni, iar până la 1 an a vorbit. Aproape de 2 ani, când mama lui a început din nou serviciul, l-a dus la creşă. Educatoarele i-au spus prima oară că băieţelul nu răspunde când este strigat deşi, când îl lăsa acolo, copilaşul izbucnea în plâns strigând după ea: “Mama mea! Mama mea!” La scurt timp, au apărut stereotipiile. “Învârtea jucăriile şi cu stânga şi cu dreapta la nesfârşit, dar era foarte liniştit, mânca, dormea, era aparent cuminte”, îşi aminteşte Elena. “Apoi, a început să sară în pat. Stăteam tot timpul cu perne de jur împrejurul patului. Într-o zi, la creşă, l-am găsit legat de pat, ca să nu mai sară. Aia a fost ultima zi acolo.”. Mama a mai observat că orice aparat electric zgomotos speria copilul care începea să plângă şi se ascundea. Însă părea să nu-l deranjeze deloc muzica dată foarte tare. ..
“La Obregia îl închiseseră într-o cameră, să-l observe”
Primul imbold al femeii a fost să meargă la clinica ORL din Spitalul Judeţean Constanţa. Unde a şi primit întâiul diagnostic: “surditate congenitală”. De aici, a fost trimisă la Spitalul Panduri din Bucureşti, unde i s-a spus că Teo este surd de urechea stângă. O altă pacientă i-a recomandat un medic ORL-ist despre care se ştia că avea “aparatură de ultimă oră”. “Când a ieşit doctorul din consultaţie mi-a declarat «aş fi vrut să fie surd». El a fost primul care mi-a spus că bănuie că e autist. Mi s-a dat trimitere la Obregia unde, a doua zi după ce ne-am internat, au pus diagnosticul “schizofrenie infantilă”. Îl închiseseră într-o cameră, să-l observe, iar el a devenit furios şi agresiv, se muşca şi plângea de mama focului.” Au stat acolo internaţi trei săptămâni, iar pe el l-au trecut pe Rispolept şi i-au mărit doza progresiv, de ajunsese copilul să doarmă aproape toată ziua. Au ieşit din spital cu diagnosticul “autism”.
“În Constanţa ne-am dus la Direcţie pentru certificatul de handicap. Doamna Mătărângă, care lucra atunci acolo, ne-a întors de trei ori la comisie. M-a acuzat că vreau să iau bani de la stat degeaba, că n-are nimic copilul. Aş fi vrut eu!”. Elena, fiind părinte singur, nu a vrut să devină asistent personal, pentru că nu s-ar fi descurcat nicicum cu banii. Aşa că a optat pentru un asistent personal de la primărie şi a înscris copilul la Centrul de zi al Complexului de Servicii Comunitare “Cristina”.

“Da’ ce, dom’le, asta-i grădiniţă pentru handicapaţi?”
După jumătate de an nu se vedea nici o schimbare în bine. Dimpotrivă. “În grupa lui erau copii, de la 2 ani jumate la 12 ani, cu diferite diagnostice grave. Împrumutase din comportamentul lor.” Anul trecut, în mai, când Teo mai avea o lună şi împlinea 4 ani, Elena s-a hotărât să înceapă terapia acasă. A împrumutat 10.000 de euro, să-i ajungă, şi apoi a mers şi a lipit afişe pe la facultăţi, anunţând că o interesează o echipă pentru un copil cu autism. “Au sunat o grămadă. Am angajat patru, câte două ore pe zi. Am găsit coordonare de la Bucureşti (soţ şi soţie), care veneau o dată pe lună. Ei mi-au recomandat patru terapeuţi.” O dată cu începerea terapiei, Elena a întrerupt tratamentul cu neuroleptice şi a trecut pe tratament homeopat. Au început să apară şi rezultatele – copilul nu mai plângea, accepta terapia. Femeia plătea 100.000 lei ora de terapie, iar coordonatorului îi dădea 4,5 milioane pe lună, plus benzina, 500.000 lei. “În iunie anul trecut, m-au abandonat coordonatorii. Ei veneau la 7 – 8 familii într-un week-end şi au renunţat la cine mergea mai prost. Şi vă daţi seama că, în două luni de terapie, Teo nu avea cine ştie ce progres.” Apoi, în decurs de trei luni, s-au perindat prin casa ei încă trei coordonatori.
Citeşte mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

0

Povestea lui Rareş ● Un înger care nu poate să zboare

“Suntem părinţii unui băiat de 5 ani, Rareş. Un înger pentru mine şi soţia mea. Un înger care din păcate nu poate să zboare: suferă de autism şi nu poate înţelege lumea în care trăieşte. Şi nu ne poate spune ce simte”.
“Sarcina soţiei a fost grea şi cu probleme: o pneumonie în luna a 3-a, urmată de o operaţie de apendicită în luna a 6-a. Naşterea a fost de asemenea grea; chiar dacă a primit nota 9 la naştere, cel mic a avut hipoxie acută, a respirat doar după câteva secunde, după ce i-au pus tubul de oxigen la nas.
Primele şase luni au trecut bine, Rareş se dezvolta normal, prindea în greutate, ne urmărea prin casă şi râdea, de ne umplea inima de bucurie. Avea un râset clar, cristalin şi molipsitor (şi l-a păstrat până în ziua de azi). La şase luni au apărut primele probleme: venise iarna şi a răcit de trei ori la rând. Îngrijorată, doctoriţa de familie (o doamnă pentru care avem tot respectul; îi mulţumim din inimă pentru tot ceea ce a făcut pentru noi până acum şi pentru ce va face în continuare) ne-a trimis la analize amănunţite, pentru a vedea de ce are sistemul imunitar aşa de scăzut. Rezultatul: citomegalovirus şi hipogamaglobulimie; un virus pe care îl purtăm 90% din noi. Este inofensiv, dacă îl contactăm după primele şase luni de viaţă. El îl căpătase însă intrauterin, probabil în timpul spitalizării pentru operaţia de apendicită a soţiei. Pe scurt, un sistem imunitar inexistent, pe fondul căruia şi vaccinurile au făcut ravagii. Au urmat 18 luni de tratament cu Isoprinozină şi Viusid, cu pauze între ele, analize de sânge o dată la două luni, pentru ca, la vârsta de 2 ani şi jumătate să aflăm vestea cea bună: sistemul imunitar îşi revenise, era capabil de a lupta şi de a-şi face anticorpi.”
“Aveţi răbdare, o să îşi revină cu timpul”
“La vârsta de 7 luni, în timpul tratamentului pentru întărirea sistemului imunitar, am observat că se învineţea în jurul gurii. De asemenea, începuseră să se vadă şi primele semne ale hiperkineziei: mergea tot timpul prin casă, în patru lăbuţe, atât de repede încât nu reuşeai să te ţii după el. Şi nu stătea o clipă. Am fost trimişi la Neuropsihiatrie Infantilă (NPI), unde ni s-a spuns că tot din cauza hipoxiei acute de la naştere e hiperactiv, iar cauza învineţirii este un sistem circulator slab. Ne-a fost prescris Tanakan, pe care am inceput să i-l administrăm.
La vârsta de 1 an, am început să sesizăm că ceva nu e în regulă: Rareş nu ne mai privea în ochi, nu mai era atent la noi, nu mergea în pas normal. În plus, achiziţii de limbaj nu făcea: scotea izolat sunete (ga-ga, ba-ba) dar niciodată nu a asociat un sunet cu un obiect sau cu o acţiune. De asemenea, sesizam la el tresăriri dese ale degetelor de la mâini şi de la picioare în prima parte a somnului. Am fost iarăşi la NPI, unde ni s-a spus că are mioclonii cerebrale, având cauză tot hipoxia acută, şi ne-au confirmat hiperactivitatea. Atunci am auzit pentru prima dată: ”Staţi liniştiţi, aveţi răbdare, o să îşi revină cu timpul, o să îşi dea drumul şi o să recupereze”. Cel puţin nu se mai învineţea atât de tare şi de des în jurul gurii.
Pâna la 2 ani şi jumătate am urmat tot felul de tratamente pentru dezvoltarea limbajului şi îmbunătăţirea atenţiei şi reducerea miocloniilor (netratate, ar fi putut degenera in epilepsie). Multe dintre tratamente nu au reuşit decât să îl agite şi mai tare. În cele din urmă am descoperit că reacţionează bine la Rivotril pentru mioclonii, dar la tratamentul pentru vorbire şi atenţie am renunţat (luase Encefabol, care îl agita foarte tare). Din nou ni s-a zis: “o să îşi revină singur, o să îşi dea drumul”. Între timp, am început să mergem la un centru de recuperare, de două ori pe săptămână câte o oră, unde făcea logopedie şi meloterapie (am întrerupt la 4 ani şi jumătate, când am început ABA).
Citeşte mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.