Familia unui băiat autist din Iaşi a câştigat procesul cu statul român

Miza acestuia: salariul de însoţitor al tatălui pentru fiul care împlinise 18 ani. Totul pleacă de la o situaţie controversată: după majorat, deşi autiştii rămân la fel de neajutoraţi, statul nu le dădea dreptul la însoţitor plătit.
O familie de ieşeni a câştigat lupta dusă cu sistemul românesc de asistenţă socială. Ioan Apetrei a dat în judecată instituţiile statului, după ce băiatului său, diagnosticat cu autism, nu i s-a mai dat dreptul la asistent personal. Timp de un an, de când a împlinit Andrei 18 ani, tatăl acestuia nu a mai primit suma de circa 700 de lei lunar, de care beneficia până atunci, pentru că era însoţitorul fiului. Cu ajutorul Asociaţiei Naţionale a Copiilor şi Adulţilor cu Autism din România, (ANCAAR) filiala Iaşi, care le-a asigurat un avocat, Ioan Apetrei a dat în judecată DGASPC şi Ministerul Muncii, pentru a primi banii care i se cuvin. După un proces lung, sentinţa judecătorilor a decis în favoarea ieşenilor.

FEDRA îşi exprimă dezamăgirea faţă de modificările aduse Legii 151 / 2010, privind serviciile specializate integrate adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist

13 Iunie 2013
COMUNICAT DE PRESĂ

Comunitatea părinților care au copii cu autism îşi exprimă regretul şi dezamăgirea față de forma modificată a Legii 151 din 2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate.
Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) îşi exprimă dezamăgirea faţă de modificările aduse Legii 151 / 2010, privind serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate. După ani de lobby, această lege este încă inaplicabilă, iar decontarea terapiilor o iluzie. În fapt, nu se modifică semnificativ modul în care statul susține financiar metodele de intervenție validate științific specifice autismului, în așa fel încât, la vârsta adultă, copiii cu tulburări din spectrul autist să devină adulți cât mai independenți cu putință. De asemenea legea nu face referire la serviciile oferite adolescenților și adulților cu tulburări din spectrul autist, ca și cum aceștia nu ar exista.
În ciuda eforturilor doamnei deputat Gabriela Podașcă, modificările aduse în Camera Deputaţilor nu sunt de natură să rezolve problemele copiilor şi adulţilor cu tulburări din spectrul autist și nici nu reduc munca şi efortul financiar al părinţilor în ce priveşte terapiile de recuperare adecvate şi necesare pe tot parcursul vieţii, așa cum am solicitat în repetate rânduri.
În urma consultării modificărilor aprobate ieri, FEDRA a observat cu regret că propunerile pe care membrii federației le-au prezentat în întâlnirile la care au fost invitați nu au fost luate în considerare, iar legea, deși se referă la persoanele cu tulburări din spectrul autist, scoate din context adulții. Astfel:
1. Deşi anunțate ca o veste bună, amendamentele la Legea 151 sunt trunchiate, iar normele metodologice au o perioadă extrem de laxă de finalizare, nefiind prevăzute sancțiuni pentru nerespectarea termenului de elaborare a acestora.
2. Decontarea intervenţiilor pentru TSA este prevăzută într-o manieră greoaie şi înşelătoare şi nu dă şanse de contractare a serviciilor profesioniştilor din toate domeniile implicate în recuperare. De asemenea, condiţionează decontarea unui singur tip de servicii psihologice de relaţia cu un psihiatru, excluzând ONG-urile care de ani de zile oferă cu eforturi şi profesionalism aceste servicii. De asemenea, criteriile de selecţie a beneficiarilor nu sunt transparente.
3. Terapiile decontate sunt limitate la cele cognitiv – comportamentale, excluzând posibilitatea de a deconta și alte terapii care și-au dovedit sau își vor dovedi, în viitor, eficiența în domeniul de reglementare al prezentei legi, respectiv autismul. De asemenea, sunt limitate cantitativ, acest lucru creând o concurență nefirească între beneficiari, dar și între specialiștii care le prestează. Numărul de beneficiari cu autism al prezentei legi este astfel în mod dramatic redus.
4. Menţionează accesul persoanelor cu autism la învăţământ, dar nu face referire la însoţitorii şcolari, în lipsa cărora integrarea copiilor în învățământul de masă nu poate fi realizată.
5. Şi mai grav, în presă apar informaţii distorsionate care dezinformează, creând iluzia părinţilor din toată ţara că vor beneficia de servicii gratuite de recuperare, în funcţie de nevoi. În realitate, un copil cu autism are nevoie de un număr mult mai mare de ore de terapie diversificată decât pot fi decontate în condiţiile prezentei legi cu amendamente cu tot.
6. Amintim ca și anterior aprobării acestor amendamente, serviciile anumitor psihologi aflaţi sub contract cu CNAS erau decontate (vezi psihologii din policlinici de la serviciile de evaluare ale DGASPC-urilor).
FEDRA – Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeș, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, ASPA Suceava, Autism Baia Mare, Autism Europa Bistrița, Autism Transilvania, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Copiii de Cristal Brașov, Dincolo de Autism, Help Malin, Învingem Autismul, Romanian Angel Appeal și Univers Plus Piatra Neamţ. http://www.autismfedra.ro
 
Contact: Carmen Ghercă, vicepreședinte FEDRA, Mobil: 0729.914.094

CNAS va deconta si serviciile de specialitate pentru copii cu autism

Secretarul Comisiei pentru sanatate si familie din Camera Deputatilor, dr. Florin Buicu, a declarat pentru Agerpres ca marti a fost adoptata in plen completarea si modificarea Legii nr.151/2010, in care a fost cuprinsa si prevederea referitoare la decontarea de catre Casa de Asigurari de Sanatate a serviciilor de specialitate acordate copiilor autisti de catre organizatiile neguvernamentale.
“Astazi Camera Deputatilor, in calitate de Camera decizionala, prin adoptarea completarilor si modificarilor Legii nr. 151/2010 a realizat pentru pacienti ceea ce trebuia facut mai demult. O noutate ar fi decontarea de catre Casa de Asigurari de Sanatate a serviciilor de specialitate acordate copiilor autisti de catre organizatiile neguvernamentale. O alta prevedere este aceea ca Ministerul Educatiei, Ministerul Sanatatii, Ministerul Muncii si ONG-urile sa stabileasca o procedura prin care copiii cu autism sa poata fi integrati in scoli normale. Urmeaza ca pe baza legii sa fie stabilite si normele de aplicare. Prin legea de fata a fost creat practic cadrul referitor la conditiile de invatamant ale pacientilor cu autism, partea de protectie a pacientului si apartinatorului si partea de terapie, nu doar cea medicamentoasa, ci si cea de psihoterapie”, a declarat Florin Buicu.
Deputatul a sustinut ca desi la aceasta data autismul este considerat “o conditie pe intreaga viata si nu poate fi vindecat”, nu inseamna ca nu se poate face nimic pentru persoanele cu autism si ca acestea ar fi irecuperabile.
“Diagnosticarea si interventia timpurie, urmate de tratament specific si individualizat pot face ca persoanele cu autism sa progreseze, sa atinga maximul potentialului lor si sa traiasca o viata demna si multumitoare”, a spus acesta.

Deputatul Florin Buicu sustine ca a avea un copil autist inseamna ca in permanenta cineva trebuie sa fie in preajma lui, ca sunt parinti care renunta la serviciu pentru a se ocupa de nevoile acestora si ca in prezent toate costurile pentru terapie sunt suportate de catre parintii pacientului.
“Parintii pot fi terapeuti, daca au timp si inclinatie. Poate fi o metoda de a economisi banii, si in mod sigur ofera o cunoasterea mai buna a propriului copil si a progreselor sale. Dar acest lucru inseamna si diminuarea veniturilor considerabile. in prezent, serviciile de recuperare si reabilitare constand in psihiatrie pediatrica, logopedie, kinetoterapie, terapie comportamentala, psihopedagogie sunt sustinute financiar de parintii copiilor in cadrul centrelor specializate. Acestia nu primesc decat suma de 500 de lei lunar ca si insotitor, atata vreme cat costurile pentru serviciile enumerate mai sus se ridica lunar la aproximativ 1.500 de euro”, a mai subliniat Buicu.
Acesta a spus ca a citit recent despre autism ca este o afectiune mai des intalnita decat cancerul, diabetul, SIDA sau sindromul Down si ca Center for Disease Control din SUA estimeaza ca 1 din 150 de copii sufera de autism.
Legea nr. 151/2010 modificata marti se refera la serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate.

Sursa: PaginaMedicala.ro