Povestea lui George ● “«Specialiştii» nu ne pot spune decât să-l iubim”

George Cuzuc s-a născut pe 6 martie 2003. Avea 1 an şi jumăte când părinţii au decis să meargă cu el la un medic. Faptul că începuse să piardă din cuvinte, se învârtea în cerc şi nu-şi mai privea părinţii în ochi l-a determinat pe medicul Arsenie de la spitatul Sfînta Maria Iaşi să considere că George prezintă elemente de autism.

Părinţii au venit pentru o evaluare amănunţită la prof. dr. Iuliana Dobrescu, şeful secţiei de Psihiatria Copilului şi Adolescentului din cadrul Spitalului Al. Obregia, Bucureşti. Li s-a confirmat autismul în felul următor: “Doamnă, boala se datoarează fragilităţii psihice a mamei. Şi mama nu poate face nimic pentru el, degeaba încercaţi, mai ales dumneavoastră”. George a rămas trei zile la Obregia pentru analize. La externare, pe biletul de ieşire din spital stă scris: “autism atipic cu tulburare hiperkinetică, deci prognosticul este mai bun decît în cazul autismului tipic”
George avea 2 ani. Şi autism atipic… În urma examenului EEG (encefalogramă), medicii au constatat că George prezintă un aspect iritativ, fapt pentru care i-au prescris un tratament cu Risperdol (n.r. – medicament administrat schizofrenicilor) şi au recomandat repetarea analizelor de sînge, cu promisiunea că “în şase luni o sa vedeţi rezultatele”. Părinţii au mers pentru o evaluare la fundaţia “Copii în dificultate” din Bucureşti. Aici au primit o listă de recomandări concrete şi astfel George a început la Bucureşti şi mai apoi la Iaşi terapia ABA. Azi, el ştie 50 de cîntece, merge la grădiniţă şi spune “te iubesc”.

“Privea în gol, părea absent, părea că nu mai înţelege lumea din jur”
“Mă numesc Mihaela Cuzuc. Soţul meu, Gheorghe, este preot la parohia Mărăşeni, din localitatea Ştefan cel Mare, judeţul Vaslui. Eu sunt profesoară de limba engleză. Avem doi copii minunaşi – o fetiţă şi un băieţel. Familia noastra a fost o familie fericită… În primavara lui 2005 însă, am primit o lovitură neaşteptată… copilul nostru cel mare, George, a fost diagnosticat cu autism…
Primele nedumeriri şi suspiciuni legate de boala lui le-am avut în jurul vârstei de 18 – 20 luni, când am sesizat o stagnare, apoi un regres în ceea ce priveşte achiziţiile de pe plan verbal, precum şi interacţiunea şi colaborarea cu cei din jur. A început să se izoleze, îi plăcea să stea singur prin locuri ascunse, privea în gol, părea absent, părea că nu mai înţelege lumea din jur, deşi avea foarte multe jucării, nu era atras de ele, n-a mai rostit nici un cuvânt din cele câteva pe care le zicea, au apărut stereotipii (alergat mult, hiperkinetism, rareori învârtiri în jurul axei, înclinaţii spre obiecte muzicale şi care provoacă zgomot, plâns foarte mult noaptea, capriciozitate faţă de unele alimente, uneori manifestări excesive de bucurie fără motiv, instabilitate, etc.).
Iniţial, am pus aceste manifestări pe seama erupţiilor dentare sau a altei afecţiuni. Pentru prima dată, la Spitalul Sf. Maria din Iaşi, un medic neuro-psihiatru l-a suspectat de elemente de autism. Din nefericire, diagnosticul a fost confirmat şi la Bucuresti, la Spitalul Al. Obregia. (Practic, medicii pun doar diagnostice fără faza de tratament, deoarece pentru autism nu există un tratament medicamentos. Recuperarea presupune aplicarea de terapii comportamentale în centre specializate care, din păcate, în România sunt abia în fază incipientă.) În cazul copilului nostru, după parerea medicului, este vorba de o formă atipică de autism, ceea ce ne dă speranţe de vindecare sau de ameliorare…”
“Nimic nu este mai dureros decât să-ţi vezi copilul suferind”
“Nu vă pot descrie groaza şi suferinţa prin care trecem împreună cu băieţelul în ultimele luni. De la aflarea diagnosticului, încercăm să aflam ce e de făcut şi, de cele mai multe ori, ne izbim de răceala specialiştilor, care nu ne pot spune decât să-l iubim.
Autismul este o afecţiune neuro-biologică, şi nu o boală psihică, cum greşit se credea, este o nepotrivire între sistemul nervos al individului şi lumea exterioară, astfel că cel dintâi nu poate percepe lumea în mod real, sunt afectate relaţiile de comunicare şi, prin urmare, în timp se adaugă un grad mai mare sau mai mic de retard. Este extrem de eterogen în manifestări. Cauzele sunt deocamdată necunoscute, de aceea, aşa cum spuneam, nici nu există un tratament medicamentos.
Boala aceasta cruntă împiedică copiii să înţeleagă ce se întâmplă în jurul lor, de unde şi dorinţa de a se retrage într-o lume a lor, în care până acum ne-a fost imposibil să pătrundem… Nimic nu este mai dureros decât să-ţi vezi copilul suferind, manifestându-se violent, isteric aproape, şi tu să nu poţi face nimic, pentru că el nu te accepta şi nu are nevoie de consolarea ta.

Citeşte mai mult aici.
__________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

Autismul, tratat la negru

Plătiţi acum pentru a nu plăti toată viaţă pentru un handicapat!”Băgaţi copilul la nebuni şi faceţi altul”. “Nu aveţi cum să-l trataţi. Dacă nu-l băgaţi acum într-un centru, copilul vă va omorî când se va face mare”. “E autist, doamnă, nu e vina nimănui. Ce-i aia autism?! Adică la 20 de ani copilul dumneavoastră n-o să ştie care e stângul şi care e dreptul”. Şi medicamente, de obicei din cele care se dau schizofrenilor, Ripsolet şi Rispen. Acestea sunt câteva dintre soluţiile de “tratament” oferite de medicii psihiatrii copiilor diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist, în România.

De terapiile comportamentale prea puţini medici psihiatri au auzit şi încă şi mai puţini le prezintă părinţilor această posibilitate, deşi sunt decenii bune de când în alte ţări se recomandă şi se practică terapiile, cu rezultate excelente pentru micuţi. Existenţa unor studii în Statele Unite şi Marea Britanie, care demonstrează că terapia ABA (Applied Behavior Analisys, n.r. analiza comportamentală aplicată) poate recupera aproape jumătate din copiii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist (TSA) şi îi poate integra în învăţământul de masă, nu reprezintă argumente suficiente pentru specialiştii români. Aceştia preferă să rămână la nivelul profesional de acum zeci de ani, când autismul nici nu se preda în facultăţi şi să refuze să dea un banal “Google” pentru a vedea noutăţile din domeniu.

TERAPIA CARE DĂ O ŞANSĂ
Ce înseamnă ABA? Conform site-ului http://www.autism.ro, ABA reprezintă “un program de învăţare, folosit pentru prima dată de Dr. Ivar Lovaas de la UCLA în anii ’60, care lucrează sistematic la înlăturarea “trăsăturilor” autismului, pâna când copilul nu mai îndeplineşte condiţiile necesare pentru a se considera că are această afecţiune. Sistemul este intensiv (până la 40 de ore pe săptămână), dar s-a dovedit a avea extrem de mult succes în aproape toate cazurile de autism. Sistemul de învăţare ABA divide orice sarcină în sarcini mai mici şi pune un accent foarte mare pe răsplătirea copilului atunci când lucrează bine.” Pentru rezultate cât mai bune se recomandă ca terapia să fie începută la vârste fragede, până la 6 ani.

PRIMUL COPIL AUTIST DIN ROMÂNIA, RECUPERAT PRIN ABA
Terapia a ajuns în ţara noastră în 2003 când, doi părinţi disperaţi, cărora medicii le spuseseră să se înveţe cu ideea că fiul lor R. e autist şi să-l bage într-un centru, au plecat în SUA, apoi în Marea Britanie şi au venit cu know-how-ul (n.r. cunoştinţe specifice). R. a fost diagnosticat când avea 2 ani şi jumătate. În următoarele 4-5 luni părinţii au consultat mai mulţi doctori, fiecare punea un alt diagnostic. “Un an de zile am zis că va trece de la sine, ca o răceală. O vizită la centrul fundaţiei “Copii în Dificultate” care se ocupă de autişti şi un vis m-au şocat şi atunci am decis să lupt”, îşi aminteşte tatăl băiatului, D.N. Părinţii au încercat mai multe soluţii pentru copilul lor: energie, medicină homeopată, Biserică. Asta timp de doi ani. “Când am auzit că sunt şanse, am luat avionul spre State şi ne-am documentat, am studiat diverse terapii. Specialiştii ne-au îndreptat spre Marea Britanie. R. avea deja 5 ani. De disperare, am învăţat tomuri întregi: dezlipeam capitole din cărţi, noaptea citeam cu soţia pe rând şi a doua zi discutam să vedem ce a înţeles fiecare. Am dat anunţuri în ziar că avem nevoie de psihologi pentru lucrul cu un copil autist. La început am selectat 12 persoane: le-am dat să înveţe, să citească, să ştie despre ce e vorba. În două luni au mai rămas 6. Cu oamenii ăştia stăteam de la 8:00 dimineaţa la 8:00 seara, 6 zile din 7. Nu acceptam să întârzie sau să perturbe în vreun fel activitatea cu copilul: interesele lui R. erau mai presus de orice”, povesteşte D.N.
După 6 luni de lucru intensiv, dintr-un copil care nu scotea un cuvânt, avea stereotipii, făcea pe el, “o umbră”, cum îşi aminteşte tatăl, băiatul a început să vorbească, înţelegea ce i se spunea, nu mai făcea pe el la fel de des. Pentru socializare, R. mergea 2 ore pe zi la grădiniţă. Timp de un an de zile s-a lucrat 40 de ore de ABA pe săptămână.

Citeşte tot articolul aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

Cum poti afla inca de la nastere daca bebelusul tau risca sa faca autism

Riscul unui nou nascut de a avea autism poate fi identificat inca din prima ora de viata prin examinarea si identificarea unor anomalii ale placentei.
Harvey Kliman, cercetator la Universitatea Yale, sustine ca examinarea si identificarea unor anomalii la nivelul placentei poate anunta, cu o probabilitate foarte mare, riscul aparitiei autismului. Statistic, unul din 88 de copii are o tulburare din spectrul autist sau afectiuni complexe de dezvoltare a creierului care afecteaza evolutia sa sociala si capacitatea de comunicare, scrie Webmd.
Identificarea de la nastere a unui risc major de aparitie a unor forme autiste este un beneficiu imens in tratarea acestora, in conditiile in care in mod normal primele semne ale autismului apar in jurul varstei de 2-3 ani sau chiar mai tarziu. Identificarea rapida face tratamentele mult mai eficiente.
In timpul sarcinii, placenta alimenteaza copilul nenascut cu sange, prin care ii sunt transmise acestuia oxigen si substante nutritive.
Citeşte mai mult aici.

Povestea Mariei ● “Autism. Mergeţi şi faceţi-i certificat de handicap…”

Maria Ghinea are 6 ani şi e autistă. Face terapie ABA 6-7 ore pe zi şi îi place mult să cânte. “Trebuia să o ducem la o grădiniţă particulară, aproape de casă, dar nu o acceptă”, povesteşte mama Mariei, Claudia Ghinea.

“Ne plimbă cu vorba, că veniţi într-o săptămână, veniţi mâine. Eu m-am rugat de ei mai mult, dar soţul n-a mai răbdat şi le-a cerut să-i zică clar. Mi-au zis că ceilalţi părinţi îşi vor retrage copiii, chiar dacă le-am spus că Maria e cuminte, iubitoare şi vine cu însoţitor. «Care e problema voastră?», i-am întrebat. «Are autism», a fost răspunsul sec. La cele de stat, nici nu încape vorbă: n-au timp şi personal. Anul trecut, Maria a mers la o grădiniţă catolică, dar e foarte departe, traversăm oraşul. N-avem ce face şi anul acesta o vom duce tot acolo, câte 2-3 ore pe zi, pentru socializare.”

“Doctorii ziceau că e în ordine”
“Noi am observat foarte devreme că e ceva în neregulă cu Maria. I-am făcut analize, ecografii. Diagnosticul oficial i-a fost pus la 2 ani. De la 1 an era clar că nu e ca ceilalţi copii: avea contact vizual din când în când, dar doctorii, dacă vedeau că reacţionează la zgomote, ziceau că e în ordine. O doamnă psiholog ne-a spus că nu are autism, cum suspectam, ci o întârziere în dezvoltare. Ne-a sfătuit să o vadă şi altcineva. La Spitalul “Sf. Andrei”, doctorul doar ce a văzut-o şi şi-a dat seama că e autism. «Ce e asta, ce înseamnă?». «Nimic! Mergeţi şi faceţi-i certificat de handicap», prezintă tatăl etapele pe care Maria le-a parcurs în sistem.
“La comisia de evaluare la care merge anual traseul e următorul: psihiatru, internare, evaluare, certificat de persoană cu handicap. Anul ăsta nu m-au mai întrebat nimic de copil, dacă a evoluat în vreun fel, dacă face tratament. Le spuneam eu ce a mai făcut Maria. O doamnă chiar mi-a zis să merg la psiholog, să mă tratez, că sunt neglijată de soţ şi de-aia îi dau înainte cu copilul’, adaugă mama fetiţei.

“Doamnă, a stat două ore la măsuţă”
“Cei de la Asistenţă Socială mi-au zis de o fundaţie care lucra cu copii autişti. Nu vreau să-i dau numele, că au făcut ce-au putut. Maria stătea acolo 3 ore pe zi. A mers doi ani acolo şi regret enorm aceşti ani. O întrebam pe doamna de acolo ce progrese a făcut Maria, ce au învăţat-o şi-mi spunea: «Doamnă, a stat două ore la măsuţă»”, povesteşte Claudia Ghinea. “La “Star of Hope” mergea apoi o dată pe săptămănă. Psihologul de acolo încerca să o câştige de partea lui, Maria ţipa, voia să plece dar, după un timp, a început să-i placă. Acolo a învăţat să ofere, a exersat ceva pe limbaj, cu imagini.
De ABA am aflat încă de la început, dar a durat ceva până ne-am lămurit. Am făcut cursuri la Bucureşti, ne-am mobilizat, cu toate că nu aveam bani, locuiam cu fetiţa într-un cămin al Universităţii. Am avut şase fete angajate, după un timp au mai rămas trei. Un an a lucrat cu şase tutori. La început, s-au făcut unele lucruri după ureche şi am făcut multe greşeli, căci nu ne pricepeam cum trebuie. Dar fetiţa a făcut progrese”, adaugă mama.
“Când am început terapia, fetele stăteau la noi şi câte 12 ore pe zi. Viaţa îţi e întoarsă pe dos: una e să trăieşti în 2-3, alta să trăieşti în 8. Pierdeam nopţile, pentru că mai observam scăpări în terapie, fetele aveau sesiune şi ritmul varia, se mai culcau pe o ureche. Când stătea pe loc, era tare greu. Soţia nu mai lucrează, ca să aibă grijă de Maria, eu am avut două job-uri, dar n-am mai putut face faţă, la un moment dat. Cheltuim lunar în jur de 1500 – 2000 de euro. Soţia ia indemnizaţie pentru concediu, 5 milioane de lei cu totul”, prezintă tatăl greutăţile financiare pe care trebuie să le depăşească în fiecare lună.

Citeşte mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

Povestea lui Teo ● “ORL-istul mi-a spus: «aş fi vrut să fie surd»”

Elena Manu din Constanţa este şi ea o mamă de copil autist. A rămas însărcinată la 32 de ani, când nu mai spera deloc că va avea un copil. Teo, băieţelul ei hiperkinetic, s-a născut prin cezariană. I s-a spus atunci că este sănătos. Abia mai târziu avea să-şi dea seama că sănătătea era doar o aparenţă.
Teo a început să meargă la 11 luni, iar până la 1 an a vorbit. Aproape de 2 ani, când mama lui a început din nou serviciul, l-a dus la creşă. Educatoarele i-au spus prima oară că băieţelul nu răspunde când este strigat deşi, când îl lăsa acolo, copilaşul izbucnea în plâns strigând după ea: “Mama mea! Mama mea!” La scurt timp, au apărut stereotipiile. “Învârtea jucăriile şi cu stânga şi cu dreapta la nesfârşit, dar era foarte liniştit, mânca, dormea, era aparent cuminte”, îşi aminteşte Elena. “Apoi, a început să sară în pat. Stăteam tot timpul cu perne de jur împrejurul patului. Într-o zi, la creşă, l-am găsit legat de pat, ca să nu mai sară. Aia a fost ultima zi acolo.”. Mama a mai observat că orice aparat electric zgomotos speria copilul care începea să plângă şi se ascundea. Însă părea să nu-l deranjeze deloc muzica dată foarte tare. ..
“La Obregia îl închiseseră într-o cameră, să-l observe”
Primul imbold al femeii a fost să meargă la clinica ORL din Spitalul Judeţean Constanţa. Unde a şi primit întâiul diagnostic: “surditate congenitală”. De aici, a fost trimisă la Spitalul Panduri din Bucureşti, unde i s-a spus că Teo este surd de urechea stângă. O altă pacientă i-a recomandat un medic ORL-ist despre care se ştia că avea “aparatură de ultimă oră”. “Când a ieşit doctorul din consultaţie mi-a declarat «aş fi vrut să fie surd». El a fost primul care mi-a spus că bănuie că e autist. Mi s-a dat trimitere la Obregia unde, a doua zi după ce ne-am internat, au pus diagnosticul “schizofrenie infantilă”. Îl închiseseră într-o cameră, să-l observe, iar el a devenit furios şi agresiv, se muşca şi plângea de mama focului.” Au stat acolo internaţi trei săptămâni, iar pe el l-au trecut pe Rispolept şi i-au mărit doza progresiv, de ajunsese copilul să doarmă aproape toată ziua. Au ieşit din spital cu diagnosticul “autism”.
“În Constanţa ne-am dus la Direcţie pentru certificatul de handicap. Doamna Mătărângă, care lucra atunci acolo, ne-a întors de trei ori la comisie. M-a acuzat că vreau să iau bani de la stat degeaba, că n-are nimic copilul. Aş fi vrut eu!”. Elena, fiind părinte singur, nu a vrut să devină asistent personal, pentru că nu s-ar fi descurcat nicicum cu banii. Aşa că a optat pentru un asistent personal de la primărie şi a înscris copilul la Centrul de zi al Complexului de Servicii Comunitare “Cristina”.

“Da’ ce, dom’le, asta-i grădiniţă pentru handicapaţi?”
După jumătate de an nu se vedea nici o schimbare în bine. Dimpotrivă. “În grupa lui erau copii, de la 2 ani jumate la 12 ani, cu diferite diagnostice grave. Împrumutase din comportamentul lor.” Anul trecut, în mai, când Teo mai avea o lună şi împlinea 4 ani, Elena s-a hotărât să înceapă terapia acasă. A împrumutat 10.000 de euro, să-i ajungă, şi apoi a mers şi a lipit afişe pe la facultăţi, anunţând că o interesează o echipă pentru un copil cu autism. “Au sunat o grămadă. Am angajat patru, câte două ore pe zi. Am găsit coordonare de la Bucureşti (soţ şi soţie), care veneau o dată pe lună. Ei mi-au recomandat patru terapeuţi.” O dată cu începerea terapiei, Elena a întrerupt tratamentul cu neuroleptice şi a trecut pe tratament homeopat. Au început să apară şi rezultatele – copilul nu mai plângea, accepta terapia. Femeia plătea 100.000 lei ora de terapie, iar coordonatorului îi dădea 4,5 milioane pe lună, plus benzina, 500.000 lei. “În iunie anul trecut, m-au abandonat coordonatorii. Ei veneau la 7 – 8 familii într-un week-end şi au renunţat la cine mergea mai prost. Şi vă daţi seama că, în două luni de terapie, Teo nu avea cine ştie ce progres.” Apoi, în decurs de trei luni, s-au perindat prin casa ei încă trei coordonatori.
Citeşte mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

Decalogul unui copil autist. 9. AFLĂ CE ÎMI DECLANŞEAZĂ CRIZELE

În principiu, crizele sunt legate de ceea ce medicii numesc: autostimularile. (Îţi voi povesti despre asta mai mult în zilele următoare.)
Crizele sunt înfiorătoare şi pentru mine, poate mai tare decât sunt pentru tine.
Apar pentru că unul sau mai multe dintre simţurile mele sunt suprasolicitate sau pentru că mi-au fost forţate abilităţile sociale.
Dacă îţi poţi da seama de ce am intrat în acea criză, atunci le vei putea preveni pe următoarele.
Păstrează un jurnal în care să notezi momentul, oamenii, ambientul şi activităţile în care mă aflam când s-a declanşat criza mea. S-ar putea să existe un model, un “patern”.
Nu uita că orice fac este o formă de comunicare. Gesturile mele îţi “spun”, atunci când eu nu pot, cum reacţionez la ceea ce se întâmplă în jurul meu.
Comportamentul meu poate avea o cauză fizică. Alergia la mâncare, insomnia sau problemele gastrointestinale
îmi pot afecta comportamentul. Uită-te după semne, pentru că eu s-ar putea să nu îţi pot spune nimic despre acestea.

Povestea lui Rareş ● Un înger care nu poate să zboare

“Suntem părinţii unui băiat de 5 ani, Rareş. Un înger pentru mine şi soţia mea. Un înger care din păcate nu poate să zboare: suferă de autism şi nu poate înţelege lumea în care trăieşte. Şi nu ne poate spune ce simte”.
“Sarcina soţiei a fost grea şi cu probleme: o pneumonie în luna a 3-a, urmată de o operaţie de apendicită în luna a 6-a. Naşterea a fost de asemenea grea; chiar dacă a primit nota 9 la naştere, cel mic a avut hipoxie acută, a respirat doar după câteva secunde, după ce i-au pus tubul de oxigen la nas.
Primele şase luni au trecut bine, Rareş se dezvolta normal, prindea în greutate, ne urmărea prin casă şi râdea, de ne umplea inima de bucurie. Avea un râset clar, cristalin şi molipsitor (şi l-a păstrat până în ziua de azi). La şase luni au apărut primele probleme: venise iarna şi a răcit de trei ori la rând. Îngrijorată, doctoriţa de familie (o doamnă pentru care avem tot respectul; îi mulţumim din inimă pentru tot ceea ce a făcut pentru noi până acum şi pentru ce va face în continuare) ne-a trimis la analize amănunţite, pentru a vedea de ce are sistemul imunitar aşa de scăzut. Rezultatul: citomegalovirus şi hipogamaglobulimie; un virus pe care îl purtăm 90% din noi. Este inofensiv, dacă îl contactăm după primele şase luni de viaţă. El îl căpătase însă intrauterin, probabil în timpul spitalizării pentru operaţia de apendicită a soţiei. Pe scurt, un sistem imunitar inexistent, pe fondul căruia şi vaccinurile au făcut ravagii. Au urmat 18 luni de tratament cu Isoprinozină şi Viusid, cu pauze între ele, analize de sânge o dată la două luni, pentru ca, la vârsta de 2 ani şi jumătate să aflăm vestea cea bună: sistemul imunitar îşi revenise, era capabil de a lupta şi de a-şi face anticorpi.”
“Aveţi răbdare, o să îşi revină cu timpul”
“La vârsta de 7 luni, în timpul tratamentului pentru întărirea sistemului imunitar, am observat că se învineţea în jurul gurii. De asemenea, începuseră să se vadă şi primele semne ale hiperkineziei: mergea tot timpul prin casă, în patru lăbuţe, atât de repede încât nu reuşeai să te ţii după el. Şi nu stătea o clipă. Am fost trimişi la Neuropsihiatrie Infantilă (NPI), unde ni s-a spuns că tot din cauza hipoxiei acute de la naştere e hiperactiv, iar cauza învineţirii este un sistem circulator slab. Ne-a fost prescris Tanakan, pe care am inceput să i-l administrăm.
La vârsta de 1 an, am început să sesizăm că ceva nu e în regulă: Rareş nu ne mai privea în ochi, nu mai era atent la noi, nu mergea în pas normal. În plus, achiziţii de limbaj nu făcea: scotea izolat sunete (ga-ga, ba-ba) dar niciodată nu a asociat un sunet cu un obiect sau cu o acţiune. De asemenea, sesizam la el tresăriri dese ale degetelor de la mâini şi de la picioare în prima parte a somnului. Am fost iarăşi la NPI, unde ni s-a spus că are mioclonii cerebrale, având cauză tot hipoxia acută, şi ne-au confirmat hiperactivitatea. Atunci am auzit pentru prima dată: ”Staţi liniştiţi, aveţi răbdare, o să îşi revină cu timpul, o să îşi dea drumul şi o să recupereze”. Cel puţin nu se mai învineţea atât de tare şi de des în jurul gurii.
Pâna la 2 ani şi jumătate am urmat tot felul de tratamente pentru dezvoltarea limbajului şi îmbunătăţirea atenţiei şi reducerea miocloniilor (netratate, ar fi putut degenera in epilepsie). Multe dintre tratamente nu au reuşit decât să îl agite şi mai tare. În cele din urmă am descoperit că reacţionează bine la Rivotril pentru mioclonii, dar la tratamentul pentru vorbire şi atenţie am renunţat (luase Encefabol, care îl agita foarte tare). Din nou ni s-a zis: “o să îşi revină singur, o să îşi dea drumul”. Între timp, am început să mergem la un centru de recuperare, de două ori pe săptămână câte o oră, unde făcea logopedie şi meloterapie (am întrerupt la 4 ani şi jumătate, când am început ABA).
Citeşte mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.