Povestea lui Teo ● “ORL-istul mi-a spus: «aş fi vrut să fie surd»”

Elena Manu din Constanţa este şi ea o mamă de copil autist. A rămas însărcinată la 32 de ani, când nu mai spera deloc că va avea un copil. Teo, băieţelul ei hiperkinetic, s-a născut prin cezariană. I s-a spus atunci că este sănătos. Abia mai târziu avea să-şi dea seama că sănătătea era doar o aparenţă.
Teo a început să meargă la 11 luni, iar până la 1 an a vorbit. Aproape de 2 ani, când mama lui a început din nou serviciul, l-a dus la creşă. Educatoarele i-au spus prima oară că băieţelul nu răspunde când este strigat deşi, când îl lăsa acolo, copilaşul izbucnea în plâns strigând după ea: “Mama mea! Mama mea!” La scurt timp, au apărut stereotipiile. “Învârtea jucăriile şi cu stânga şi cu dreapta la nesfârşit, dar era foarte liniştit, mânca, dormea, era aparent cuminte”, îşi aminteşte Elena. “Apoi, a început să sară în pat. Stăteam tot timpul cu perne de jur împrejurul patului. Într-o zi, la creşă, l-am găsit legat de pat, ca să nu mai sară. Aia a fost ultima zi acolo.”. Mama a mai observat că orice aparat electric zgomotos speria copilul care începea să plângă şi se ascundea. Însă părea să nu-l deranjeze deloc muzica dată foarte tare. ..
“La Obregia îl închiseseră într-o cameră, să-l observe”
Primul imbold al femeii a fost să meargă la clinica ORL din Spitalul Judeţean Constanţa. Unde a şi primit întâiul diagnostic: “surditate congenitală”. De aici, a fost trimisă la Spitalul Panduri din Bucureşti, unde i s-a spus că Teo este surd de urechea stângă. O altă pacientă i-a recomandat un medic ORL-ist despre care se ştia că avea “aparatură de ultimă oră”. “Când a ieşit doctorul din consultaţie mi-a declarat «aş fi vrut să fie surd». El a fost primul care mi-a spus că bănuie că e autist. Mi s-a dat trimitere la Obregia unde, a doua zi după ce ne-am internat, au pus diagnosticul “schizofrenie infantilă”. Îl închiseseră într-o cameră, să-l observe, iar el a devenit furios şi agresiv, se muşca şi plângea de mama focului.” Au stat acolo internaţi trei săptămâni, iar pe el l-au trecut pe Rispolept şi i-au mărit doza progresiv, de ajunsese copilul să doarmă aproape toată ziua. Au ieşit din spital cu diagnosticul “autism”.
“În Constanţa ne-am dus la Direcţie pentru certificatul de handicap. Doamna Mătărângă, care lucra atunci acolo, ne-a întors de trei ori la comisie. M-a acuzat că vreau să iau bani de la stat degeaba, că n-are nimic copilul. Aş fi vrut eu!”. Elena, fiind părinte singur, nu a vrut să devină asistent personal, pentru că nu s-ar fi descurcat nicicum cu banii. Aşa că a optat pentru un asistent personal de la primărie şi a înscris copilul la Centrul de zi al Complexului de Servicii Comunitare “Cristina”.

“Da’ ce, dom’le, asta-i grădiniţă pentru handicapaţi?”
După jumătate de an nu se vedea nici o schimbare în bine. Dimpotrivă. “În grupa lui erau copii, de la 2 ani jumate la 12 ani, cu diferite diagnostice grave. Împrumutase din comportamentul lor.” Anul trecut, în mai, când Teo mai avea o lună şi împlinea 4 ani, Elena s-a hotărât să înceapă terapia acasă. A împrumutat 10.000 de euro, să-i ajungă, şi apoi a mers şi a lipit afişe pe la facultăţi, anunţând că o interesează o echipă pentru un copil cu autism. “Au sunat o grămadă. Am angajat patru, câte două ore pe zi. Am găsit coordonare de la Bucureşti (soţ şi soţie), care veneau o dată pe lună. Ei mi-au recomandat patru terapeuţi.” O dată cu începerea terapiei, Elena a întrerupt tratamentul cu neuroleptice şi a trecut pe tratament homeopat. Au început să apară şi rezultatele – copilul nu mai plângea, accepta terapia. Femeia plătea 100.000 lei ora de terapie, iar coordonatorului îi dădea 4,5 milioane pe lună, plus benzina, 500.000 lei. “În iunie anul trecut, m-au abandonat coordonatorii. Ei veneau la 7 – 8 familii într-un week-end şi au renunţat la cine mergea mai prost. Şi vă daţi seama că, în două luni de terapie, Teo nu avea cine ştie ce progres.” Apoi, în decurs de trei luni, s-au perindat prin casa ei încă trei coordonatori.
Citeşte mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

Povestea lui Rareş ● Un înger care nu poate să zboare

“Suntem părinţii unui băiat de 5 ani, Rareş. Un înger pentru mine şi soţia mea. Un înger care din păcate nu poate să zboare: suferă de autism şi nu poate înţelege lumea în care trăieşte. Şi nu ne poate spune ce simte”.
“Sarcina soţiei a fost grea şi cu probleme: o pneumonie în luna a 3-a, urmată de o operaţie de apendicită în luna a 6-a. Naşterea a fost de asemenea grea; chiar dacă a primit nota 9 la naştere, cel mic a avut hipoxie acută, a respirat doar după câteva secunde, după ce i-au pus tubul de oxigen la nas.
Primele şase luni au trecut bine, Rareş se dezvolta normal, prindea în greutate, ne urmărea prin casă şi râdea, de ne umplea inima de bucurie. Avea un râset clar, cristalin şi molipsitor (şi l-a păstrat până în ziua de azi). La şase luni au apărut primele probleme: venise iarna şi a răcit de trei ori la rând. Îngrijorată, doctoriţa de familie (o doamnă pentru care avem tot respectul; îi mulţumim din inimă pentru tot ceea ce a făcut pentru noi până acum şi pentru ce va face în continuare) ne-a trimis la analize amănunţite, pentru a vedea de ce are sistemul imunitar aşa de scăzut. Rezultatul: citomegalovirus şi hipogamaglobulimie; un virus pe care îl purtăm 90% din noi. Este inofensiv, dacă îl contactăm după primele şase luni de viaţă. El îl căpătase însă intrauterin, probabil în timpul spitalizării pentru operaţia de apendicită a soţiei. Pe scurt, un sistem imunitar inexistent, pe fondul căruia şi vaccinurile au făcut ravagii. Au urmat 18 luni de tratament cu Isoprinozină şi Viusid, cu pauze între ele, analize de sânge o dată la două luni, pentru ca, la vârsta de 2 ani şi jumătate să aflăm vestea cea bună: sistemul imunitar îşi revenise, era capabil de a lupta şi de a-şi face anticorpi.”
“Aveţi răbdare, o să îşi revină cu timpul”
“La vârsta de 7 luni, în timpul tratamentului pentru întărirea sistemului imunitar, am observat că se învineţea în jurul gurii. De asemenea, începuseră să se vadă şi primele semne ale hiperkineziei: mergea tot timpul prin casă, în patru lăbuţe, atât de repede încât nu reuşeai să te ţii după el. Şi nu stătea o clipă. Am fost trimişi la Neuropsihiatrie Infantilă (NPI), unde ni s-a spuns că tot din cauza hipoxiei acute de la naştere e hiperactiv, iar cauza învineţirii este un sistem circulator slab. Ne-a fost prescris Tanakan, pe care am inceput să i-l administrăm.
La vârsta de 1 an, am început să sesizăm că ceva nu e în regulă: Rareş nu ne mai privea în ochi, nu mai era atent la noi, nu mergea în pas normal. În plus, achiziţii de limbaj nu făcea: scotea izolat sunete (ga-ga, ba-ba) dar niciodată nu a asociat un sunet cu un obiect sau cu o acţiune. De asemenea, sesizam la el tresăriri dese ale degetelor de la mâini şi de la picioare în prima parte a somnului. Am fost iarăşi la NPI, unde ni s-a spus că are mioclonii cerebrale, având cauză tot hipoxia acută, şi ne-au confirmat hiperactivitatea. Atunci am auzit pentru prima dată: ”Staţi liniştiţi, aveţi răbdare, o să îşi revină cu timpul, o să îşi dea drumul şi o să recupereze”. Cel puţin nu se mai învineţea atât de tare şi de des în jurul gurii.
Pâna la 2 ani şi jumătate am urmat tot felul de tratamente pentru dezvoltarea limbajului şi îmbunătăţirea atenţiei şi reducerea miocloniilor (netratate, ar fi putut degenera in epilepsie). Multe dintre tratamente nu au reuşit decât să îl agite şi mai tare. În cele din urmă am descoperit că reacţionează bine la Rivotril pentru mioclonii, dar la tratamentul pentru vorbire şi atenţie am renunţat (luase Encefabol, care îl agita foarte tare). Din nou ni s-a zis: “o să îşi revină singur, o să îşi dea drumul”. Între timp, am început să mergem la un centru de recuperare, de două ori pe săptămână câte o oră, unde făcea logopedie şi meloterapie (am întrerupt la 4 ani şi jumătate, când am început ABA).
Citeşte mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

Povestea lui Mihăiţă ● “Toată lumea aştepta tortul, el – lumânarea, să o mănânce”

Paul-Mihăiţă s-a născut în septembrie 2003. Până la 1 an şi jumătate, a avut o evoluţie normală. Vorbea, mânca singur (încă de pe la 7-8 luni), iar la 6 luni a spus primul cuvânt: “mama”. Însă undeva, între 1 an şi trei luni şi 1 an şi jumătate, a început regresul.

“Aproape de 2 ani, i-am spus medicului de familie că nu mai vorbeşte şi ea mi-a răspuns: «Ce-ai fată? Eşti nebună? Lasă copilu’n pace! Aşa-s băieţii, mai leneşi»…”, îşi aminteşte Mihaela Oprea, mama lui Mihăiţă. Ea a ascultat şi l-a lăsat în pace. La 2 ani, şi-a reînceput serviciul şi a angajat o femeie, să aibă grijă de el. Copilul nu evolua deloc. Dimpotrivă, “începuse să urle, ţipa, avea accese de furie, alerga ca un bezmetic şi se lovea de pereţi, nu mai vorbea deloc şi nu mai răspundea la nume. Băga în gură orice: nisip, pământ, pietre, săpun, lumânări…”.
“Ne-a spus că, la 4 ani, copilul o să vorbească”
Au aflat întâmplător de autism când tatăl lui Mihăiţă a auzit o discuţie între doi colegi, despre un copil cu aceleaşi manifestări. “Atunci am început să caut pe internet date despre autism şi aşa am găsit site-ul autism.ro. Acolo am văzut care sunt simptomele şi le-am identificat”. La 2 ani şi jumătate au fost cu copilul la IOMC, unde li s-a pus primul diagnostic “regres în limbaj şi în comportament”. De la IOMC li s-a recomandat un neuropsihiatru din Constanţa. “Ne-am dus la domana doctor Mătărângă, iar ea ne-a pus alt diagnostic: «tulburare pervazivă de dezvoltare». Nu aveam idee pe-atunci că asta poate însemna şi autism. Şi ne-a mai spus că, la 4 ani, copilul o să vorbească.” Copilului i s-au prescris medicamente: Cerebrolisyn, Rispolept şi Risatarun. “Risatarun nu se găsea aici, trebuia adus din Germania, ne-am dat peste cap să facem rost de el şi, din cauza asta, mi-am pus şi mari speranţe în acest medicament.” Părinţilor nu li s-a spus nimic despre vreo terapie în astfel de cazuri. “Doamna doctor ne-a trimis doar la un logoped. Dar nu am făcut prea mult nici cu logopedul acela, care doar chinuia copilul. Plăteam 600.000 lei pe oră, ea îl chinuia jumătate de oră şi restul mă punea pe mine să-l chinui. Şi am renunţat, nu puteam să fac asta. Iar la doamna doctor mergeam o dată pe lună să-l vadă şi să-i dea tratamentul. Era 800.000 lei consultaţia şi nu dura mai mult de zece minute – cât îi povesteam eu ce mai face copilul şi cât îi lua să scrie reţeta”.
“Oh! E în sevraj, măreşte-i doza!”
Între timp, Mihaela a aflat că poate sta cu copilul acasă până când acesta împlinea 3 ani. Dar, pentru asta, trebuia să meargă la DGASPC Constanţa, unde băieţelul urma să fie evaluat şi încadrat cu grad de handicap. “Am scos certificatul de handicap, dar nimeni nu mi-a spus atunci că, dacă-l depun la un alt sediu de-al lor, copilul o să primească alocaţie dublă. Şi nu l-am depus”. Medicul neuropsihiatru le-a recomandat părinţilor să-l înscrie pe Mihăiţă la o grădiniţă de masă. Ceea ce au şi făcut, însă el nu a fost primit la o grădiniţă de stat. Doar una particulară l-a acceptat, iar copilul a mers acolo un an de zile, lucru care, crede mama, i-a ajutat foarte mult.
Din câte spune Mihaela, singura ei sursă de informare a fost forum-ul de pe site-ul autism.ro. Acolo a aflat, în timp, ce ştie acum. Nici măcar de gratuitate pentru medicamentele pe care i le prescria medicul a auzit decât “după vreo două luni, când mi-a spus să-i aduc o trimitere de la medicul de familie, ca să-mi dea gratuit Cerebrolisinul.”
Părinţii au renunţat la serviciile medicului neuropsihiatru după 6 luni de tratament când, pentru că nu se mai găsea Rispolept, el le-a recomandat Abilify, un medicament foarte scump, dar şi foarte puternic (n.r. – e indicat pentru tratamentul schizofreniei la adulţi, neexistând experienţă privind utilizarea la copii şi adolescenţi, după cum scrie chiar în prospectul medicamentului). Mama s-a speriat când a văzut că, de la un sfert de pastilă, Mihăiţă adoarme dimineaţa la grădiniţă. Dar şocul cel mare a fost când medicul, aflând asta, i-a spus: “Oh! E în sevraj, măreşte-i doza!”, susţine Mihaela.
Atunci mama a clacat şi a renunţat să-i mai dea băiatului vreun medicament. Timp de trei luni de zile, nici nu a mai vrut să meargă cu el la vreun medic. Când şi-a dat seama că stă pe timpul copilului, a început iar să caute soluţii. Pe acelaşi forum de pe internet.
Citește mai mult aici.

_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

Povestea lui Evi ● “Statul nu ne ajută, dar ne pune pe drumuri”

Aimer Mustafa din Constanţa a observat că e ceva în neregulă cu băieţelul ei, Evi, când acesta avea 2 ani. În 2003. “Primul medic neuropsihiatru la care am fost, doamna doctor Mătărângă, ne-a întrebat dacă avem pe cineva în neam care a vorbit mai târziu. Evi atunci deja îşi muşca mâna, avea autostimulări. Noi ne-am bucurat când am auzit că n-are nimic, aşa că am mai aşteptat.” Dar după şase luni, copilul tot nu vorbea şi s-au dus la un alt medic. L-a diagnosticat în cinci minute: tulburări de autism.

Au fost apoi la Bucureşti şi au auzit şi de un centru specializat din Timişoara, la care au apelat. Au stat acolo o săptămână. “La momentul respectiv mi s-a părut cea mai profesionistă evaluare. Ni s-a spus că are elemente autiste. Acolo ne-au dat o listă de programe ca să lucrăm cu el acasă. Pe toate planurile, şi pe cognitiv, şi pe socializare, şi pe limbaj.”
“Nu mi-a spus de nici o terapie, de nimic”
În Constanţa au încercat să-l ducă la logoped, însă copilul plângea, iar logopedul i-a trimis acasă, cu argumentul că nu poate lucra cu el. Şi Aimer ni s-a plâns de lipsa de specialişti din Constanţa. “Consultaţiile din policlinică, la medicul neuropsihiatru, erau dezastruoase. În sala de aşteptare, copilul se plictisea şi începea să urle. Când reuşeai să intri, pacienţii intrau şi ieşeau peste tine, să li se dea reţete, că deh, la cabinetul ei particular nu putea să dea reţete gratuite. Când mergeam la cabinetul particular, în cinci minute scria reţeta copilului şi aia era toată consultaţia. 800.000 de lei. Nu mi-a spus de nicio terapie, de nimic. Am întrebat-o de un logoped, dar nu mi-a recomandat niciunul, mi-a spus că trebuie să se intereseze, însă ne-a recomandat socializare, să-l ducem la grădiniţă”. L-au dus la grădiniţă, acolo era cuminte, nu deranja pe nimeni, dar nici nu făcea nimic.
Aşa că mama a încercat singură să respecte lista de programe pe care o avea de la centrul din Timişoara. “Am încercat cu cărticele, cu jucării… Am mai căutat să mă informez de pe internet şi aşa am aflat de o familie din Vaslui, cu un copil cu autism, care a făcut multă vâlvă în media la aceea dată. Ei mi-au explicat că trebuie să angajez nişte oameni să lucreze cu copilul, că există o terapie care se face pentru a obţine rezultate. Că terapia asta, ABA, a ajuns în România tot datorită unui părinte al cărui copil, cu ajutorul ei, în doi ani s-a recuperat în mare parte. De aici s-a răspândit şi zvonul că ABA vindecă în doi ani, dar e fals. Depinde de copil. Tot ei mi-au spus că există un centru pentru copii cu autism în Bucureşti, “Horia Moţoi”. Am sunat la centru, dar n-aveau locuri libere. Însă mi-au spus că se va ţine un curs pe terapie ABA.” Aimer s-a înscris la curs şi acolo i-a cunoscut şi pe terapeuţii pe care apoi i-a solicitat pentru copilul ei.
(…)
“Când oamenii îl văd aşa, îl îndepărtează”
“Când am inceput terapia, Evi nu ştia nimic-nimic. Doar să-mi arate când îi e foame. Dar asta e instinctual, până la urmă. Am avut aşteptări foarte mari de la această terapie, pentru că auzisem şi poveşti foarte frumoase, poveşti despre copii recuperaţi într-un timp relativ scurt – 2 ani, sau care au avut nevoie doar de un impuls timp de 6 – 8 luni, ca să-şi ia zborul. Dar pe parcurs am înţeles că astea sunt poveşti reale, dar foarte rare, şi că depinde mult de vârsta la care se începe terapia şi, în primul rând, de gradul de afectare. Eeee, se pare ca Evi are un grad de afectare mai mare, sau cine ştie?, nu am ştiut noi exact cum să ajungem mai repede la sufletul lui”, se gândeşte mama băieţelului… “De doi ani şi jumătate a învăţat ceva… Ştie să scrie, să citească, să facă adunări, dar stă prost la capitolul socializare”, oftează Aimer, uitându-se la băieţelul care aleargă gălăgios prin cameră. Din când în când, Evi se opreşte lângă televizor şi trage de el. “Când oamenii văd că se comportă aşa, îl îndepărtează. Nu contează că el ştie să scrie şi să facă adunări. E mai important să ştie să se poarte în societate, să devină independent, ca apoi să-şi găsească o slujbă. Iar lumea nu-i deloc tolerantă când copilul începe să plângă pe stradă, în magazine… Şi începe să-ţi dea sfaturi rânjite: «Ei, doamnă! Nu-i bătut!»…”
Evi ştie acum să se îmbrace, mănâncă orice, nu mai face pe el şi e relativ ancorat în realitate. Comunică prin cuvinte scrise pe bucăţele de hârtie şi se joacă la calculator, folosind deocamdată mouse-ul. “Ştie foarte multe alte lucruri. În ce lună suntem, în ce zi… Dar, din păcate, pe limbajul spontan încă mai avem de lucru. Cu muncă însă, sunt sigură că o să ajungem să ne bucurăm şi de lucrul acesta. Terapia ajută, e eficientă, dar banii sunt o mare problemă şi, mai ales în această periodă, noi trecem prin nişte momente mai grele. Dacă dispuneam de bani, mai angajam cel puţin o fată să mai lucreze cu el, astfel încât să nu aibă nici un moment în care să stea singur şi să fie tentat să se autostimuleze sau să aiba timpi «morţi».”
Citeşte mai mult aici.
_____________
În toamna anului 2008, Jurnalul Național pornea o campanie pentru conștientizarea autismului, în România. Cu permisiunea celor care, la vremea aceea, erau colegii mamei mele, voi relua pe acest blog poveștile despre copii asemeni mie și despre zbaterile părinților lor.

Povestea compozitoarei Corina Vlad

La 51 de ani, povestea Corinei Vlad are potențialul de a schimba percepția despre autism a celor care o citesc. Ca să fim mai exacți, Corina Vlad suferă de sindrom Asperger și de ADHD. Este o formă a bolii înalt funcțională, cu capacități adaptative mai bune, comparativ cu sindromul Kanner clasic.
Ca mai toți copiii care suferă de o afecțiune din spectrul autist, Corina a vorbit târziu și, mai bine spus, a cântat, nu a vorbit. Atunci a fost catalogată drept „copil special”. Și a crescut să fie o doamnă specială, pe care nu toată lumea o înțelege, cel puțin nu vecina din apartamentul de jos care cheamă poliția atunci când Corina se apucă să cânte la pian.
Într-adevăr, nu este un sunet plăcut, asta recunoaște și ea. Din cauza bolii, cântecele nu sunt line, sunt sacadate și notele cumva forțate. Cu toate acestea, pianul este motivul pentru care a ajuns ca, la 51 de ani să poată trăi fără soț, fără copii, doar cu ajutorul unei bune prietene, care o ajută la treburile de zi cu zi, precum curățenia, cumpărăturile, mâncarea.
Prima melodie a compus-o în clasa întâi.
Citeşte mai mult aici.
Articol şi fotografie preluate de pe saitul Semnele timpului.